Multiples Myelom ist eine seltene Erkrankung. Nur 1 von 132 Personen werden diesen Krebs in ihrem Leben bekommen. Wenn bei Ihnen ein multiples Myelom diagnostiziert wurde, ist es verständlich, sich einsam oder überfordert zu fühlen.

Wenn Sie niemanden haben, der Ihre täglichen Fragen beantwortet, oder jemanden, der Ihre Ängste und Frustrationen teilt, kann sich das sehr isolierend anfühlen. Eine Möglichkeit, Bestätigung und Unterstützung zu finden, ist der Besuch einer Selbsthilfegruppe für multiples Myelom oder allgemeine Krebserkrankungen. Wenn es an Ihrem Wohnort keine Selbsthilfegruppen gibt oder Sie nicht reisen möchten, finden Sie in einem Online-Forum den Komfort und die Gemeinschaft, die Sie suchen.

Was ist ein Forum?

Ein Forum ist eine Online-Diskussionsgruppe oder ein Forum, in dem Personen Nachrichten zu einem bestimmten Thema posten. Jede Nachricht und ihre Antworten werden in einer einzigen Konversation zusammengefasst. Dies wird als Faden bezeichnet.

In einem Forum für multiples Myelom können Sie eine Frage stellen, persönliche Geschichten teilen oder die neuesten Nachrichten über Myelombehandlungen erhalten. Themen werden normalerweise in Kategorien unterteilt. Zum Beispiel schwelendes Myelom, Versicherungsfragen oder Ankündigungen von Selbsthilfegruppentreffen.

Ein Forum unterscheidet sich von einem Chatroom dadurch, dass die Nachrichten archiviert werden. Wenn Sie nicht online sind, wenn jemand eine Frage stellt oder eine Ihrer Fragen beantwortet, können Sie sie später lesen.

In einigen Foren können Sie anonym bleiben. Bei anderen müssen Sie sich mit einer E-Mail-Adresse und einem Passwort anmelden. Normalerweise überwacht ein Moderator die Inhalte, um sicherzustellen, dass sie angemessen und sicher sind.

Multiples Myelom-Foren und Message Boards

Hier sind ein paar gute Foren zum multiplen Myelom, die Sie besuchen sollten:

  • Netzwerk für Krebsüberlebende. Die American Cancer Society bietet dieses Diskussionsforum für Menschen mit multiplem Myelom und ihre Familien an.

  • Intelligente Patienten. Dieses Online-Forum ist eine Ressource für Menschen, die von vielen verschiedenen Gesundheitsproblemen betroffen sind, einschließlich des multiplen Myeloms.

  • Das Myelom-Leuchtfeuer. Dieses Forum, das von einer gemeinnützigen Organisation in Pennsylvania herausgegeben wird, bietet seit 2008 Informationen und Unterstützung für Menschen mit multiplem Myelom.

  • Patienten mögen mich. Diese forumbasierte Website deckt fast 3.000 medizinische Bedingungen ab und hat mehr als 650.000 Teilnehmer, die Informationen austauschen.

Blogs zum multiplen Myelom

Ein Blog ist eine zeitschriftenähnliche Website, auf der eine Person, eine gemeinnützige Organisation oder ein Unternehmen kurze Informationsartikel in einem Gesprächsstil veröffentlicht. Krebsorganisationen nutzen Blogs, um ihre Patienten über neue Behandlungen und Spendenaktionen auf dem Laufenden zu halten. Menschen mit multiplem Myelom schreiben Blogs, um ihre Erfahrungen auszutauschen und den neu Diagnostizierten Informationen und Hoffnung zu bieten.

Wenn Sie einen Blog lesen, denken Sie daran, dass er wahrscheinlich nicht auf medizinische Genauigkeit überprüft wird. Jeder kann einen Blog schreiben. Es kann schwierig sein zu wissen, ob die Informationen, die Sie lesen, medizinisch gültig sind.

Es ist wahrscheinlicher, dass Sie genaue Informationen in einem Blog einer Krebsorganisation, Universität oder medizinischen Fachkraft wie einem Arzt oder einer Krebskrankenschwester finden als in einem Blog, das von einer Einzelperson gepostet wurde. Aber persönliche Blogs können ein wertvolles Gefühl von Trost und Mitgefühl vermitteln.

Hier sind einige Blogs, die sich dem multiplen Myelom widmen:

  • Internationale Myelom-Stiftung. Dies ist die größte Organisation für multiples Myelom mit mehr als 525.000 Mitgliedern in 140 Ländern.

  • Forschungsstiftung für multiples Myelom (MMRF). Das MMRF bietet auf seiner Website einen von Patienten verfassten Blog an.

  • Myelom-Menge. Diese patientenorientierte gemeinnützige Organisation hat eine Blog-Seite mit Geschichten über Spendenaktionen für das multiple Myelom und andere Neuigkeiten.

  • Einblick von Dana-Farber. Eines der führenden Krebszentren des Landes nutzt seinen Blog, um Neuigkeiten über Fortschritte in der Forschung und bahnbrechende Therapien zu verbreiten.

  • MyelomaBlogs.org. Diese Website konsolidiert Blogs von vielen verschiedenen Menschen mit multiplem Myelom.

  • Margarets Ecke. In diesem Blog zeichnet Margaret die täglichen Kämpfe und Erfolge des Lebens mit dem schwelenden Myelom auf. Sie bloggt seit 2007 aktiv.

  • TimsFrauenBlog. Nachdem bei ihrem Ehemann Tim ein multiples Myelom diagnostiziert worden war, beschlossen diese Ehefrau und Mutter, über ihr Leben „auf der MM-Achterbahn“ zu schreiben.

  • Wählen Sie M für Myelom. Dieser Blog war ursprünglich eine Möglichkeit für den Autor, Familie und Freunde auf dem Laufenden zu halten, aber am Ende wurde er zu einer Ressource für Menschen mit diesem Krebs auf der ganzen Welt.

Wenn Sie sich seit Ihrer Multiple-Myelom-Diagnose einsam fühlen oder einfach nur Informationen benötigen, die Ihnen helfen, durch die Behandlung zu lenken, finden Sie diese in einem der vielen Foren und Blogs, die online verfügbar sind. Denken Sie beim Betrachten dieser Webseiten daran, alle Informationen, die Sie in einem Blog oder Forum finden, mit Ihrem Arzt zu bestätigen.