Wenn Sie mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) leben, wissen Sie, wie unberechenbar die Krankheit sein kann. Ihre Symptome können sich von Monat zu Monat oder sogar von Tag zu Tag dramatisch ändern.

Zu Beginn der Erkrankung fühlen Sie sich möglicherweise gut genug, um zu arbeiten, Sport zu treiben und mit Freunden auszugehen. Aber wenn die Krankheit aufflammt, können Ihr Husten und Ihre Kurzatmigkeit so stark sein, dass Sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, Ihr Zuhause zu verlassen.

Die unregelmäßige Natur der IPF-Symptome macht es schwierig, vorauszuplanen. Aber ein wenig Planung kann es tatsächlich einfacher machen, mit der Erkrankung umzugehen. Beginnen Sie am besten damit, einen täglichen, wöchentlichen oder monatlichen Kalender zu führen und ihn mit diesen wichtigen Aufgaben und Erinnerungen zu füllen.

Arztbesuche

IPF ist eine chronische und fortschreitende Krankheit. Ihre Symptome können sich im Laufe der Zeit ändern, und Behandlungen, die einmal geholfen haben, Ihre Kurzatmigkeit und Ihren Husten zu behandeln, können schließlich ihre Wirkung verlieren.

Um Ihre Symptome zu behandeln und Komplikationen zu vermeiden, müssen Sie mit Ihrem Arzt einen Besuchsplan erstellen.

Planen Sie etwa drei- bis viermal pro Jahr einen Arztbesuch ein. Tragen Sie diese Besuche in Ihren Kalender ein, damit Sie sie nicht vergessen. Verfolgen Sie auch alle zusätzlichen Termine, die Sie mit anderen Spezialisten für Tests und Behandlungen haben.

Sie können sich auf jeden Besuch im Voraus vorbereiten, indem Sie eine Liste mit Fragen und Bedenken für Ihren Arzt erstellen.

Medikamente

Die Befolgung Ihres Behandlungsplans wird Ihnen helfen, Ihre Symptome und das Fortschreiten der Krankheit zu bewältigen.

Zur Behandlung von IPF sind zwei Medikamente zugelassen: Nintedanib (Ofev) und Pirfenidon. Sie nehmen Ihre Medikamente ein- bis dreimal täglich ein. Versuchen Sie, Ihren Kalender als Erinnerung zu verwenden, damit Sie keine Dosis vergessen.

Übung

Auch wenn Sie sich möglicherweise zu atemlos und müde fühlen, um Sport zu treiben, können Sie diese Symptome verbessern, wenn Sie aktiv bleiben. Die Stärkung Ihres Herzens und anderer Muskeln wird Ihnen auch dabei helfen, Ihre täglichen Aufgaben leichter zu erledigen.

Sie müssen nicht eine ganze Stunde lang trainieren, um Ergebnisse zu sehen. Schon ein paar Minuten Spazierengehen am Tag sind von Vorteil.

Wenn Sie Probleme beim Trainieren haben, fragen Sie Ihren Arzt nach der Anmeldung zu einem Lungenrehabilitationsprogramm. In diesem Programm arbeiten Sie mit einem Trainingsspezialisten zusammen, um zu lernen, wie Sie innerhalb Ihres Leistungsniveaus sicher fit werden.

Schlafen

8 Stunden Schlaf pro Nacht sind wichtig, um sich gut zu fühlen. Wenn Ihr Schlaf unregelmäßig ist, schreiben Sie eine feste Schlafenszeit in Ihren Kalender. Versuche, in eine Routine zu kommen, indem du jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett gehst und aufstehst, auch am Wochenende.

Damit Sie zur festgesetzten Stunde einschlafen, tun Sie etwas Entspannendes, wie zum Beispiel:

  • ein Buch lesen
  • ein warmes Bad nehmen
  • tiefe Atmung üben
  • meditieren

Wetter

IPF kann Ihren Körper weniger tolerant gegenüber Temperaturextremen machen. Planen Sie in den Sommermonaten Ihre Aktivitäten für den frühen Morgen, wenn Sonne und Hitze nicht so intensiv sind. Planen Sie nach Möglichkeit Nachmittagspausen zu Hause in der Klimaanlage ein.

Mahlzeiten

Große Mahlzeiten werden bei IPF nicht empfohlen. Ein zu volles Gefühl kann das Atmen erschweren. Planen Sie stattdessen mehrere kleine Mahlzeiten und Snacks über den Tag verteilt ein.

Hilfe

Alltägliche Aufgaben wie Hausputz und Kochen können zunehmend schwieriger werden, wenn Sie Atembeschwerden haben.

Wenn Freunde und Familienmitglieder ihre Hilfe anbieten, sagen Sie nicht einfach ja. Planen Sie sie in Ihren Kalender ein. Legen Sie halb- oder stundenlange Zeitfenster fest, in denen Personen für Sie kochen, Lebensmittel für Sie einkaufen oder Sie zu Arztbesuchen fahren können.

Soziale Zeit

Auch wenn Sie sich unter dem Wetter fühlen, ist es wichtig, sozial verbunden zu bleiben, damit Sie nicht isoliert und einsam werden. Wenn Sie das Haus nicht verlassen können, können Sie Telefon- oder Skype-Gespräche mit Freunden oder Verwandten aufbauen oder sich über soziale Medien verbinden.

Ein Date mit dem Rauchen aufhören

Wenn Sie rauchen, ist es jetzt an der Zeit, damit aufzuhören. Das Einatmen von Zigarettenrauch kann Ihre IPF-Symptome verschlimmern. Legen Sie in Ihrem Kalender ein Datum fest, an dem Sie mit dem Rauchen aufhören und bleiben Sie dabei.

Werfen Sie vor Ihrem Kündigungstermin jede Zigarette und jeden Aschenbecher in Ihrem Haus weg. Treffen Sie sich mit Ihrem Arzt, um sich beraten zu lassen, wie Sie aufhören können. Sie können Medikamente ausprobieren, um Ihren Rauchdrang zu verringern, oder Nikotinersatzprodukte wie Pflaster, Kaugummi oder Nasenspray verwenden.

Treffen der Selbsthilfegruppe

Wenn Sie sich mit anderen Menschen mit IPF treffen, können Sie sich verbundener fühlen. Sie können von anderen Mitgliedern der Gruppe lernen und sich auf sie stützen. Versuchen Sie regelmäßig an Meetings teilzunehmen.

Wenn Sie noch nicht an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, können Sie eine über die Pulmonary Fibrosis Foundation finden.