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Zu erfahren, dass Ihr Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, kann eine Vielzahl von Emotionen auslösen. Dem anfänglichen Schock können Gefühle von Trauer, Wut oder Hoffnungslosigkeit folgen. Diese Gefühle können sich im Laufe der Zeit ändern.

Dies sind normale Reaktionen. Jeder Mensch wird zu seiner Zeit auf seine eigene Weise reagieren.

Wenn Sie sich durch die Herausforderung, sich um Ihr Kind zu kümmern, gestresst oder überfordert fühlen, sind Sie nicht allein. Auch das ist normal. Es ist eine Menge zu handhaben. Es ist eine Diagnose, die jeden in der Familie betrifft.

A Studie 2015 deutet darauf hin, dass die Bewältigung von SMA eine erhebliche und breite Palette psychosozialer Auswirkungen mit sich bringt. Dazu können schwierige Behandlungsentscheidungen, Schlafmangel, Stress und soziale Auswirkungen gehören. Die Autoren der Studie schrieben, dass „die Bedeutung des Verständnisses der emotionalen und sozialen Auswirkungen der Betreuung eines Kindes mit einer körperlichen Behinderung wie SMA nicht genug betont werden kann“.

Vor diesem Hintergrund finden Sie hier einige Ressourcen, die Ihnen und Ihrem Kind helfen, mit den praktischen und emotionalen Herausforderungen von SMA fertig zu werden.

SMA Informationen und Schulungen

Einer der ersten Schritte, den Sie unternehmen können, besteht darin, alles über SMA zu lernen. Ihr Arzt ist die beste Informationsquelle bezüglich der Diagnose und Prognose Ihres Kindes. Aber es gibt viele andere seriöse Informations- und Bildungsquellen.

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) hilft seit 1950 Menschen, die mit Muskeldystrophie und verwandten neuromuskulären Erkrankungen leben. Sie verfügt über ein breites Spektrum an Bildungsressourcen, wie z.

  • Über Spinale Muskelatrophie
  • Interessenvertretung
  • Gemeinschaftsbildung
  • Wissenschaft und Forschung
  • Suchen Sie nach klinischen Studien

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Cure SMA ist bestrebt, klare und genaue Informationen über SMA bereitzustellen. Sie können Ihnen auch helfen, mehr über verschiedene Themen zu erfahren, darunter:

  • Über SMA
  • Interessenvertretung
  • Klinische Versuche
  • Häufig gestellte Fragen
  • Leben mit SMA

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Die SMA Foundation wurde 2003 von den Eltern eines Kindes mit SMA gegründet. Neben ihrer Mission, die Entwicklung neuer Behandlungen zu beschleunigen, bieten sie eine Fülle von Informationen über SMA, wie zum Beispiel:

  • Über SMA Informationsmaterialien
  • Erfahren Sie mehr über SMA Informationsvideos
  • Patientenressourcen

Spinal Muscular Atrophy UK bietet praktische Ratschläge und Anleitungen für alle, die im Vereinigten Königreich von SMA betroffen sind. Hier erfahren Sie mehr:

  • Leben mit SMA
  • Seltenere Formen von SMA
  • Kürzlich mit SMA diagnostiziert

Diese Organisationen können Ihnen auch dabei helfen, verwandte Dienste und Selbsthilfegruppen zu finden.

Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen sind eine gute Möglichkeit, sich mit anderen zu verbinden, die verstehen, was Sie durchmachen. Ihr Arzt kann Sie möglicherweise auf lokale Gruppen und Ressourcen hinweisen. Hier sind einige andere Orte, an denen Sie nach persönlichen und Online-Selbsthilfegruppen suchen können:

  • Finden Sie Ihr lokales Cure SMA-Kapitel
  • Fordern Sie Informationen zur MDA-Supportgruppe an
  • Suchen Sie weltweit nach SMA-Organisationen

  • Community-Netzwerke und Stimmen im Vereinigten Königreich

Selbsthilfegruppen unterscheiden sich stark darin, wie sie geführt werden. Wenn eine Gruppe nicht für Sie arbeitet, ist es vollkommen akzeptabel, zu einer anderen überzugehen. Sie können sich auch dafür entscheiden, mehr als einem beizutreten und sich mit Unterstützung zu umgeben.

Finanzielle Unterstützung

Forscher sagen, dass unterstützende Pflege und Ausrüstung das Überleben und die Lebensqualität von Menschen mit SMA verbessern können. Diese Dienste können jedoch die finanzielle Belastung der Familien erhöhen.

Die PAN Foundation ist eine nationale Organisation, die Menschen mit Krankenversicherung dabei hilft, ihre Kosten aus eigener Tasche zu decken. Ihr Spinal Muscular Atrophy Assistance Fund bietet Personen mit SMA bis zu 6.500 USD pro Jahr, vorbehaltlich Verfügbarkeit und Berechtigung.

Die Gwendolyn Strong Foundation wurde von Eltern eines Kindes mit SMA gegründet. Ihr SMA Community Grant-Antrag reicht von 250 bis 2.500 US-Dollar. Alle Förderzwecke werden berücksichtigt, insbesondere:

  • Reparaturen und Umbauten von Rollstühlen
  • Haus Modifikationen
  • zugängliche Fahrzeuge
  • Hilfstechnologien und andere medizinische Geräte
  • Bestattungskosten

Der Colorado Fund for Muscular Dystrophy bietet Zuschussmöglichkeiten in Höhe von bis zu 1.000 US-Dollar für Geräte und technische Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit Muskeldystrophie oder einer anderen Art von neuromuskulärer Störung.

Wenn Ihr Kind die Medikamente Evrysdi, Spinraza oder Zolgensma einnimmt, haben Sie möglicherweise Anspruch auf finanzielle Unterstützungsprogramme durch die Hersteller der jeweiligen Medikamente. Hier erfahren Sie mehr über finanzielle Unterstützung für diese Medikamente:

  • Evrysdi Co-Pay-Programm
  • Spinraza-Finanzhilfeprogramm
  • Zolgensma CopayAssist-Programm

Selbstpflege

Die Betreuung Ihres Kindes mit SMA hat höchste Priorität. Aber wenn Sie sich die Zeit nehmen, Ihre eigene Gesundheit zu priorisieren und zu erhalten, können Sie Ihrem Kind die bestmögliche Versorgung bieten.

Holen Sie sich nach Möglichkeit jemanden, der Ihnen hilft, während Sie sich Zeit nehmen, um sich zu entspannen oder Interessen außerhalb Ihrer Rolle als Betreuer nachzugehen.

Forschung zeigt, dass das Üben von Achtsamkeit und Selbstmitgefühl dazu beitragen kann, die Resilienz von Pflegekräften aufzubauen. Erwägen Sie, eine der vielen Meditations- und Achtsamkeits-Apps herunterzuladen, die Ihnen helfen, Stress abzubauen. Hier sind einige, die Ihnen den Einstieg erleichtern sollen:

  • Atme
  • Ruhig
  • Kopfraum
  • Einblick-Timer
  • Die Achtsamkeits-App

Es kann einige Zeit dauern, bis Sie beginnen, die Vorteile von Achtsamkeit und Meditation zu spüren. Versuchen Sie, mindestens 2 bis 3 Wochen lang jeden Tag zu üben, bevor Sie entscheiden, ob es hilft oder nicht.

Sprechen Sie mit einem Arzt, wenn Sie sich gestresst, ängstlich oder depressiv fühlen. Sie können von einer Gesprächstherapie oder einer anderen psychologischen Beratung profitieren. Ihr Arzt kann Ihnen eine Überweisung zu einem Therapeuten ausstellen. Sie können auch nach Fachleuten für psychische Gesundheit in Ihrer Nähe suchen:

  • Der Psychologen-Locator der American Psychological Association
  • Finden Sie einen Psychiater der American Psychiatric Association

Als bequeme Alternative zur Gesprächstherapie können Sie auch Online-Therapie-Apps ausprobieren, wie zum Beispiel:

  • Besser helfen
  • Arzt auf Abruf
  • Gesprächsraum

Herauszufinden, dass Ihr Kind SMA hat, kann überwältigend sein. Schritte zu unternehmen, um sich über den Zustand aufzuklären, sich mit anderen zu verbinden, die verstehen, was Sie durchmachen, und Ihrer eigenen körperlichen und geistigen Gesundheit Priorität einzuräumen, kann Ihnen helfen, sich auf den Weg vor Ihnen vorzubereiten.