1985, in den Anfangsjahren der HIV-Pandemie, ermutigte der Aktivist für die Rechte von Homosexuellen, Cleve Jones, Verbündete, die Namen geliebter Menschen, die an AIDS gestorben waren, auf Plakate zu schreiben. An die Wand des Bundesgebäudes von San Francisco geklebt, sahen die Plakate aus wie Flickwerk.
Dieser Moment löste die Idee für den AIDS Memorial Quilt aus – ein echter Quilt, der aus Materialien und Nähwerkzeugen hergestellt wurde, die von Menschen im ganzen Land gespendet wurden, um an verlorene Leben zu erinnern. Der Quilt wurde jahrelang im ganzen Land bereist, wobei in jeder Stadt, in der er ausgestellt wurde, neue Tafeln mit Namen hinzugefügt wurden.
Der 54 Tonnen schwere Wandteppich, der heute Teil des National AIDS Memorial in San Francisco ist, weist rund 50.000 Tafeln auf, die mehr als 105.000 Menschen ehren, und wächst weiter.
Der AIDS Memorial Quilt ist wohl das größte und bekannteste Beispiel für Kunst und Geschichtenerzählen als eine Form des AIDS-Aktivismus – aber bei weitem nicht das einzige. Hier sind drei Menschen, die mit HIV leben und ihre Fähigkeiten zum Geschichtenerzählen einsetzen, um das Bewusstsein zu fördern.
John-Manuel Andriote, Journalist und Autor
1985 arbeitete John-Manuel Andriote an seinem Master in Journalismus an der Medill School of Journalism der Northwestern University. In diesem Jahr gab der prominente Schauspieler Rock Hudson öffentlich seine AIDS-Diagnose bekannt und starb an einer AIDS-bedingten Krankheit. Ebenfalls in diesem Jahr erfuhr Andriote, dass zwei seiner Freunde an AIDS gestorben waren.
„Als angehender junger Journalist war ich mir dieses riesigen Problems, das langsam explodierte, sehr bewusst“, sagt er. „Und ich hatte das Gefühl, dass dies eines der entscheidenden Ereignisse meines Lebens werden würde.“
Also beschloss Andriote, seine Fähigkeiten als Journalist zu nutzen, um Geschichten von Menschen zu dokumentieren und zu teilen, die von HIV und AIDS betroffen sind – eine Aufgabe, die während seiner gesamten Karriere zu einem Schwerpunkt seiner Berichterstattung werden sollte.
Nach seinem Abschluss zog Andriote nach Washington, DC, wo er begann, für verschiedene Publikationen über das Thema zu schreiben. Zur gleichen Zeit hatte er eine Beziehung mit einem Mann, Bill Bailey, bei dem kurz nach ihrem Kennenlernen HIV diagnostiziert wurde.
„Dann war es sehr persönlich“, sagt er, „so persönlich wie die Person, die mit mir im Bett liegt.“
Bailey setzte sich im Kongress dafür ein, HIV-Präventionsprogramme über die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zu finanzieren. „Er sagte zu mir … ‚Es liegt in Ihrer Verantwortung als jemand mit journalistischen Fähigkeiten, die Geschichten unserer Gemeinschaft zu erzählen’“, erinnert sich Andriote. “Er hat irgendwie verstärkt, was in meinem Kopf bereits vor sich ging.”
Andriote schrieb „Victory Deferred: How AIDS Changed Gay Life in America“, das 1999 veröffentlicht wurde. „Es gibt immer noch kein vergleichbares Buch in der AIDS-Literatur, das die Epidemie aus dem Inneren der am stärksten betroffenen Gemeinschaft betrachtet ,” er sagt.
Er schrieb weiterhin über HIV und allgemeinere Gesundheitsthemen, wobei Aktivismus immer im Vordergrund seiner Arbeit stand. Dann erfuhr er kurz nach seinem 47. Geburtstag, dass er HIV-positiv war.
„Nachdem ich 20 Jahre lang die HIV-Geschichten anderer Menschen erzählt habe, stellte sich für mich nun die Frage: ‚Wie soll ich meine eigene Geschichte erzählen?’“, sagt er.
Andriote musste entscheiden, wie er seine Stimme finden und sich gleichzeitig der größten Herausforderung seines Lebens stellen wollte. Also entschied er sich für eine Ermächtigungsgeschichte, die 2017 zu „Stonewall Strong: Gay Men’s Heroic Fight for Resilience, Good Health, and a Strong Community“ wurde.
In dem Buch erzählt Andriote die Geschichten von etwa 100 Menschen sowie seine eigene. „Beim Schreiben war es faszinierend, sich bewusst zu werden, wie außergewöhnlich belastbar die meisten schwulen Männer trotz unserer multiplen Traumata sind“, sagt er.
Heute berichtet Andriote weiterhin in einer regelmäßigen Kolumne namens Stonewall Strong über HIV, AIDS und Probleme im Zusammenhang mit schwulen Männern.
„Ich ziehe Lehren aus meinen eigenen Erfahrungen, aus den Erfahrungen anderer schwuler Männer und ziehe Lehren aus ihnen, die wirklich jeder, der sich für Resilienz interessiert, auf sein eigenes Leben anwenden kann“, erklärt er.
Mit Blick auf die Zukunft hofft Andriote auf weitere Fortschritte in der HIV-Forschung. Aber er sagt auch, dass wir alle etwas tun können, um jetzt auf grundlegender Ebene zu helfen.
„Ich würde gerne eine Zeit sehen, in der medizinische Diagnosen nicht dazu dienen, andere Menschen zu diskriminieren und zu verurteilen“, sagt er, „dass wir erkennen, dass wir alle Menschen sind und dass wir alle anfällig dafür sind, dass Dinge in unserem Körper schief gehen. Ich hoffe, dass es mehr Unterstützung füreinander geben wird, anstatt gesundheitliche und medizinische Probleme als weiteren Grund zu verwenden, uns zu spalten.“
Martina Clark, Autorin
1992, im Alter von 28 Jahren, lebte Martina Clark in San Francisco – dem „Epizentrum“ der HIV-Krise, sagt sie. „Aber nicht für Frauen“, fügt Clark hinzu.
Sie hatte sich nicht gut gefühlt und war viele Male bei ihrem Arzt gewesen. „Schließlich sagte er: ‚Ich weiß nicht, was ich sonst tun soll. Lass uns einen HIV-Test machen’“, erinnert sie sich. „Frauen waren in der Pandemie einfach nicht sichtbar.“
Als sie die Ergebnisse erhielt, sagte Clark, sie habe sich wie die einzige Frau auf dem Planeten mit HIV gefühlt. Ratlos, was sie sonst tun sollte, stürzte sie sich in den Aktivismus. 1996 wurde sie schließlich die erste offen HIV-positive Person, die bei UNAIDS arbeitete. Es gab ihr einen Sinn.
Sie arbeitete weiterhin als Aktivistin auf der ganzen Welt und diente als HIV-Beraterin für die Abteilung für Friedenseinsätze im UN-Hauptquartier und als Koordinatorin für HIV am Arbeitsplatz für UNICEF. Aber ihr Herz trieb sie zum Schreiben.
Also schrieb sich Clark im Alter von 50 Jahren für ein MFA-Programm in kreativem Schreiben und Literatur an der Stony Brook University ein. Ihre Abschlussarbeit verwandelte sich in ihr kürzlich veröffentlichtes Buch „My Unexpected Life: An International Memoir of Two Pandemics, HIV and COVID-19“, das die Parallelen zwischen der HIV/AIDS-Epidemie und der COVID-19-Pandemie aus persönlicher Sicht untersucht Perspektive.
„Ich bin ein Virus-Überflieger“, sagt sie und stellt fest, dass sie sich im März 2020 mit COVID-19 infiziert hat.
Clark nutzt das Schreiben weiterhin, um das Bewusstsein für HIV und AIDS zu schärfen – und bringt anderen bei, wie sie das Handwerk auch für ihren eigenen Aktivismus einsetzen können. Ihr Ziel ist es, Frauen in die HIV-Erzählung einzubeziehen, da sie sagt, dass sie weitgehend ausgelassen wurden.
Clark drückt seine Frustration über den Mangel an Wissen in der medizinischen Gemeinschaft über das Altern von Frauen mit HIV aus. „Wie kannst du nur mit den Schultern zucken und es nicht wissen?“ Sie sagt. „Das ist keine akzeptable Antwort.“
Das Altern mit HIV ist etwas, worüber Clark immer noch überrascht ist – als sie die HIV-positive Diagnose erhielt, wurde ihr gesagt, dass sie nur noch 5 Jahre zu leben hätte. Es ist zu einem Thema geworden, mit dem sie sich auch heute noch in ihrem Schreiben beschäftigt.
Karl Schmid, Moderator der Show
Als Moderator und ausführender Produzent von +Life, einer Medienorganisation, die für die Beendigung der HIV-Stigmatisierung kämpft, Karl Schmidt ist eine ausgesprochene Aktivistin, die daran arbeitet, den nationalen Dialog über HIV voranzutreiben. Aber es dauerte einige Zeit, bis er mit seiner eigenen HIV-Reise an die Öffentlichkeit ging – ungefähr 10 Jahre.
Als er 2007 in London in der Fernsehproduktion und im Künstlermanagement arbeitete, hielt er eine öffentliche Offenlegung seiner Diagnose zurück, weil ihm die Leute rieten, still zu bleiben. Er befürchtete auch, dass die Weitergabe seiner Karriere als Korrespondent von KABC in Los Angeles schaden oder er als „der Typ im Fernsehen mit AIDS“ bekannt werden würde, sagt er.
„Das Seltsame ist“, fügt er hinzu, „ich bin jetzt im Fernsehen als der Typ mit HIV bekannt, und ich könnte nicht stolzer sein.“
Die Wende kam vor etwa 3 1/2 Jahren, Schmid postete offen seine Diagnose in den sozialen Medien. Es markierte den Beginn seiner Reise als aktivistischer Geschichtenerzähler.
Nicht lange nach diesem Beitrag erkundeten Schmid und ein Kollege die Idee, eine Plattform zu schaffen, um Menschen mit HIV aus der ganzen Welt zusammenzubringen. Und so wurde +Life geboren.
Daraus entwickelte sich +Talk, eine wöchentliche Show, in der Schmid mit Menschen plaudert, die entweder mit HIV leben oder daran arbeiten, HIV zu stoppen. Ziel ist es, wissenschaftlich fundierte Informationen und ein Gemeinschaftsgefühl auf sachliche und bodenständige Weise zu vermitteln und gleichzeitig die Stigmatisierung von Menschen mit HIV zu bekämpfen.
„Wir werden mit diesen Zeilen gefüttert, dass, wenn Sie HIV-positiv sind, Sie ein Sünder sind, dass Sie schmutzig sind und dass etwas mit Ihnen nicht stimmt. Wenn Sie das oft genug hören, glauben Sie es“, sagt er und fügt hinzu, dass er sicherstellen möchte, dass die Zuschauer wissen, dass dies nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein könnte.
Die Show soll diese Botschaft verbreiten
„Das habe ich erst vor 3 Jahren gelernt“, sagt Schmid. „Es war, als hätte mir jemand die Schlüssel zu den Handschellen gegeben, die man mir mit 27 angelegt hatte. Und plötzlich durfte ich wieder lieben. Ich durfte mich plötzlich wieder wertschätzen und daran glauben, dass andere Menschen mich lieben und wertschätzen können, ohne dass mir HIV in die Quere kommt.“
Schmid sagt, er habe es satt, „im Schatten zu stehen“, und er hofft, dass sein Aktivismus ein Katalysator für Veränderungen sein kann.
„Jetzt stehe ich in der Sonne und kann mein Leben leben“, sagt er. „Wenn du mich immer noch ansiehst und sagst: ‚Oh, aber du bist schmutzig oder du bist beschädigt‘, dann schaue ich jetzt diese Person an und sage: ‚Bin ich nicht, Schatz.’ Und ich versuche, jemandem etwas beizubringen, und hoffentlich nimmt diese Person diese Lektion und teilt sie mit jemand anderem. Es geht darum, ein Gespräch zu beginnen und das Gespräch am Laufen zu halten.“
