Wenn Sie wie ich sind, findet der Autism Awareness Month tatsächlich jeden Monat statt.
Ich habe den Autismus-Aufklärungsmonat seit mindestens 132 aufeinanderfolgenden Monaten gefeiert, Tendenz steigend. Meine jüngere Tochter Lily hat Autismus. Sie kümmert sich um meine kontinuierliche Aufklärung und Sensibilisierung für Autismus.
Autismus beeinflusst mein Leben, meine Tochter und meine Welt, und deshalb möchte ich wirklich, dass die Menschen, die unser Leben verändern, „bewusst“ sind. Damit meine ich, dass ich zumindest ein allgemeines Gefühl dafür haben soll, worum es geht. Ich möchte, dass die Ersthelfer in meiner Nachbarschaft verstehen, warum sie möglicherweise keine Antwort von meiner Tochter erhalten, wenn sie sie nach ihrem Namen und Alter fragen. Ich möchte, dass die Polizei versteht, warum sie vor ihnen davonlaufen könnte. Ich möchte, dass Lehrer geduldig sind, wenn ihr Verhalten ein tieferes Problem vermittelt als nur den Widerwillen, sich zu fügen.
Autismus ist, wie alles andere, ein komplexes Thema – und ein politisches. Und wie alles andere wird es komplizierter, je mehr Sie darüber erfahren. Um Ihnen zu helfen, Menschen, die Sie kennen (und mit denen Sie zusammen sind), zu unterstützen oder zumindest nicht zu verletzen
Zumindest teilweise. Weil Autismus-Bewusstsein manchmal etwas Schlechtes sein kann.
Zu viel Bewusstsein
Die Komplexität und Politik des Autismus kann mit zu viel Forschung überwältigend werden. Ich fühle mich von einigen Aspekten des einfachen Schreibens dieses Artikels überwältigt. Je bewusster Sie sich all der Probleme werden, desto schwieriger wird es für Sie, einen Schritt zu tun, ohne Angst zu haben, jemanden zu beleidigen, mit dem Sie eigentlich versuchen, ein Verbündeter zu sein.
Soll ich impfen oder nicht? Sage ich „autistisch“ oder „Kind mit Autismus“? “Heilung”? “Annehmen”? “Segen”? “Fluch”? Je tiefer man gräbt, desto schwieriger wird es. Das passt gut zu meinem nächsten Punkt, nämlich:
Trolle unter der Brücke
Viele Eltern und Autisten wählen den April als Monat, um sich voll und ganz auf Autismus als Ursache zu konzentrieren. Wir veröffentlichen täglich Artikel zum Thema Autismus und verlinken auf andere, die wir angenehm, wertvoll oder berührend finden.
Aber je mehr Sie über die Komplexität und Politik und die Vor- und Nachteile posten, desto mehr Widerspruch erzeugen Sie. Weil Autismus für Sie zu kompliziert ist, um es allen recht zu machen, und einige der Menschen, die Ihnen missfallen, werden WIRKLICH unzufrieden.
Je mehr Sie posten, desto mehr Trolle tauchen auf. Es kann emotional und mental anstrengend sein. Sie möchten das Wort herausbringen, aber sie stimmen nicht mit Ihren Worten oder der Art und Weise überein, wie Sie sie verwenden.
Autismus kann Geduld und einen ausgeglichenen Geist erfordern. Ich habe wahrscheinlich ein Jahr lang aufgehört, über Autismus zu bloggen, nur weil ich die Kontroversen und Kritiken zu entnervend fand. Es raubte mir die Freude und ich brauchte diese positive Energie, um ein guter Vater zu sein.
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Zu wenig Bewusstsein
Ihr durchschnittlicher Joe hat nur genug Aufmerksamkeitsspanne, um ein oder zwei der Tausenden von Artikeln zu verdauen, die über Autismus veröffentlicht wurden. Dadurch besteht immer die Gefahr, dass er oder sie sich auf das Falsche einstellt. Ich hatte einmal einen Kommentar in meinem persönlichen Blog, dass Autismus durch „Sporne“ verursacht wird und dass sie einfach mit Orangensaft gespült werden müssen, um das System zu reinigen. Geheilt!
(Das ist kein Ding.)
Es gibt nicht viele Konsensthemen zum Thema Autismus, daher kann es schlimmer sein, einen Artikel, einen Blogbeitrag oder sogar eine Nachrichtengeschichte als Autismus-Evangelium zu behandeln (naja, außer diesem natürlich), als überhaupt nichts zu lernen.
Das Etikett selbst
Ich habe einmal die Arbeit eines Forschers gelesen, der sagte, dass das größte Problem von Autismus sein eigenes Etikett sei. Autismus ist ein Spektrum von Zuständen, aber sie werden alle unter diesem einen Label zusammengefasst.
Das bedeutet, dass die Leute Rain Man sehen und denken, dass sie hilfreiche Ratschläge geben können. Das bedeutet, dass Unternehmen Medikamente herstellen können, die die Symptome bei einem Kind mit Autismus lindern, die Symptome bei einem anderen aber tatsächlich verschlimmern können. Das Etikett Autismus schafft Verwirrung, wo bereits Verwirrung besteht.
Sie haben vielleicht schon von dem Sprichwort gehört: „Wenn Sie ein Kind mit Autismus getroffen haben, haben Sie EIN Kind mit Autismus getroffen.“ Jedes Kind ist anders und Sie können die Erfahrungen eines Kindes nicht auf ein anderes projizieren, nur weil sie ein gemeinsames Etikett haben.
Kampagnenmüdigkeit
Was die meisten Menschen, die daran arbeiten, das Bewusstsein für Autismus zu fördern, wollen, ist, dass die zuvor „Unbewussten“ bewusst werden. Aber zu viel des Guten kann dazu führen, dass einige der wichtigsten Botschaften von der schieren Menge übertönt werden. Nach einem vollen Monat Autismus-Bewusstsein würden Ihnen die meisten Menschen, die sich den Luxus leisten können, wahrscheinlich sagen: „Ich möchte für den Rest meines Lebens nichts mehr über Autismus hören.“
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Predigt an den Chor
Bevor mein Jüngster diagnostiziert wurde, hatte ich genau null Artikel zum Thema Autismus gelesen. Viele der Leute, die Beiträge zur Sensibilisierung für Autismus lesen, sind nicht die Zielgruppe. Sie leben das Leben. Es sind Menschen mit Autismus oder ihre Betreuer. Es ist zwar beruhigend zu wissen, dass jemand Ihre Sachen liest, aber es ist schwer, Interesse für Themen zu wecken, die das Leben der beabsichtigten Zielgruppe nicht beeinflussen (zumindest soweit sie wissen).
Für diejenigen von uns, die Ihr Bewusstsein brauchen – damit unsere Kinder ein glücklicheres und gesünderes Leben führen können – wird es immer eine Sache sein, „Autismusbewusstsein“ zu verbreiten. Und das ist gut so. Meist.
Ehrlich gesagt bin ich mehr als glücklich, die gut gemeinten Fragen oder Vorschläge zu ertragen, weil es bedeutet, dass Sie sich wirklich genug um meine Tochter oder mich kümmern, um zumindest einen Artikel gelesen, ein Video gesehen oder eine Infografik geteilt zu haben. Die Informationen stimmen vielleicht nicht perfekt mit meinen Erfahrungen überein, aber sie übertreffen wütende Blicke und wertende Kommentare in einem überfüllten Theater, wenn Ihr Kind zusammenschmilzt (ja, ich war dort).
Verbreiten Sie also diesen Monat das Bewusstsein für Autismus. Aber tun Sie es in dem Wissen, dass Sie ausbrennen könnten. Tun Sie es in dem Wissen, dass Sie Ihre Zielgruppe möglicherweise nicht erreichen. Tun Sie es in dem Wissen, dass Sie irgendwann von jemandem dafür ein wenig die Hölle erwischen werden. Tu es in dem Wissen, dass nicht alles, was du postest, auf die Erfahrungen anderer zutrifft. Tun Sie es verantwortungsvoll.
Jim Walter ist der Autor von Just a Lil Blog, in dem er seine Abenteuer als alleinerziehender Vater von zwei Töchtern, von denen eine Autismus hat, aufzeichnet. Sie können ihm auf Twitter unter folgen @blogginglilie.
