Wie oft haben Sie jemanden sagen hören: „So schlimm kann es nicht sein“? Für Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) kann es enttäuschend sein, dies von einem Familienmitglied oder Freund zu hören – auch wenn sie es gut meinen.

IPF ist eine seltene, aber schwerwiegende Krankheit, die zu einer Versteifung Ihrer Lungen führt, wodurch es schwieriger wird, Luft einzuatmen und vollständig zu atmen. IPF ist vielleicht nicht so bekannt wie COPD und andere Lungenerkrankungen, aber das bedeutet nicht, dass Sie nicht proaktiv vorgehen und darüber sprechen sollten.

So beschreiben drei verschiedene Personen – die im Abstand von mehr als 10 Jahren diagnostiziert wurden – die Krankheit und was sie auch anderen mitteilen möchten.

Chuck Boetsch, diagnostiziert 2013

Es ist schwierig, mit einem Geist zu leben, der Dinge tun möchte, die der Körper nicht mehr mit der gleichen Leichtigkeit tun kann, und mein Leben an meine neuen körperlichen Fähigkeiten anpassen zu müssen. Es gibt bestimmte Hobbys, denen ich nicht nachgehen kann, die ich jedoch vor der Diagnose machen konnte, darunter Tauchen, Wandern, Laufen usw., obwohl einige mit der Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff durchgeführt werden können.

Außerdem kann ich nicht so oft mit meinen Freunden an gesellschaftlichen Aktivitäten teilnehmen, da ich schnell müde werde und es vermeiden muss, mich in der Nähe von großen Gruppen von Menschen aufzuhalten, die krank sein könnten.

Im Großen und Ganzen sind dies jedoch geringfügige Unannehmlichkeiten im Vergleich zu dem, womit andere mit unterschiedlichen Behinderungen täglich leben. … Es ist auch schwierig, mit der Gewissheit zu leben, dass dies eine fortschreitende Krankheit ist und ich ohne Vorankündigung in eine Abwärtsspirale geraten könnte. Ohne Heilung, außer einer Lungentransplantation, neigt dies dazu, viel Angst zu erzeugen. Es ist eine schwierige Umstellung, nicht an das Atmen zu denken, sondern an jeden Atemzug zu denken.

Letztendlich versuche ich, einen Tag nach dem anderen zu leben und alles um mich herum zu genießen. Auch wenn ich vielleicht nicht mehr die gleichen Dinge tun kann wie vor drei Jahren, bin ich gesegnet und dankbar für die Unterstützung meiner Familie, Freunde und des Gesundheitsteams.

George Tiffany, diagnostiziert im Jahr 2010

Wenn jemand nach IPF fragt, gebe ich ihm normalerweise eine kurze Antwort, dass es sich um eine Erkrankung der Lunge handelt, bei der das Atmen mit der Zeit immer schwieriger wird. Wenn diese Person interessiert ist, versuche ich zu erklären, dass die Krankheit unbekannte Ursachen hat und eine Vernarbung der Lunge beinhaltet.

Menschen mit IPF haben Probleme bei anstrengenden körperlichen Aktivitäten wie Heben oder Tragen von Lasten. Hügel und Treppen können sehr schwierig sein. Was passiert, wenn Sie versuchen, eines dieser Dinge zu tun, ist, dass Sie außer Atem geraten, keuchen und das Gefühl haben, dass Sie einfach nicht genug Luft in Ihre Lungen bekommen.

Der vielleicht schwierigste Aspekt der Krankheit ist, wenn Sie die Diagnose erhalten und erfahren, dass Sie nur noch drei bis fünf Jahre zu leben haben. Für einige ist diese Nachricht schockierend, niederschmetternd und überwältigend. Meiner Erfahrung nach trifft es die Angehörigen wahrscheinlich genauso hart wie den Patienten.

Für mich selbst habe ich das Gefühl, ein erfülltes und wunderbares Leben geführt zu haben, und obwohl ich möchte, dass es weitergeht, bin ich bereit, mit allem fertig zu werden, was kommt.

Maggie Bonatakis, diagnostiziert im Jahr 2003

IPF zu haben ist schwer. Dadurch bin ich außer Atem und ermüde sehr schnell. Ich benutze auch zusätzlichen Sauerstoff, und das hat sich auf die Aktivitäten ausgewirkt, die ich jeden Tag ausführen kann.

Es kann sich manchmal auch einsam anfühlen: Nach der IPF-Diagnose konnte ich meine Reisen zu meinen Enkelkindern nicht mehr unternehmen, was ein harter Übergang war, weil ich früher ständig unterwegs war, um sie zu sehen!

Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich Angst, weil der Zustand so ernst war. Auch wenn es harte Tage gibt, helfen mir meine Familie – und mein Sinn für Humor – positiv zu bleiben! Ich habe darauf geachtet, wichtige Gespräche mit meinen Ärzten über meine Behandlung und den Wert der Teilnahme an einer Lungenrehabilitation zu führen. Eine Behandlung zu erhalten, die das Fortschreiten der IPF verlangsamt, und eine aktive Rolle bei der Behandlung der Krankheit zu übernehmen, gibt mir ein Gefühl der Kontrolle.