Als bei mir 2017 zum ersten Mal Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert wurde, wurde ich innerhalb von 2 Wochen nach meinen ersten Symptomen schnell bettlägerig. Ich war damals 21. Etwa 3 Monate lang konnte ich mich kaum bewegen und verließ nur das Haus, um zu Arztterminen und zur Physiotherapie zu gehen.
Mein AS neigt dazu, meinen unteren Rücken, Hüften und Knie zu beeinflussen. Als ich mich endlich ein bisschen mehr bewegen konnte, fing ich an, einen Stock in meinem Haus zu benutzen und wenn ich zu Freunden ging.
Es ist nicht so einfach, ein 21-Jähriger zu sein, der einen Stock braucht. Die Leute sehen einen anders an und stellen viele Fragen. So habe ich gelernt, die Tatsache zu akzeptieren, dass ich einen brauchte, und wie es mir bei meiner AS hilft.
Akzeptieren, dass Sie Hilfe brauchen
Eine sehr schwer zu schluckende Pille ist die Tatsache, dass Sie Hilfe benötigen. Niemand möchte sich wie eine Last fühlen oder als ob etwas mit ihm nicht stimmt. Zu akzeptieren, dass ich Hilfe brauchte, brauchte ich lange, um mich daran zu gewöhnen.
Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, befinden Sie sich für eine Weile in einem Zustand der Verleugnung. Es ist schwer zu begreifen, dass man für den Rest seines Lebens krank sein wird, also ignoriert man es für eine Weile. Zumindest habe ich es getan.
Ab einem bestimmten Punkt wird es schwieriger, damit umzugehen. Der Schmerz, die Erschöpfung und das Erledigen der einfachsten täglichen Aufgaben wurden für mich schwierig. Da wurde mir langsam klar, dass ich vielleicht bei bestimmten Dingen Hilfe brauchte.
Ich bat meine Mutter, mir beim Anziehen zu helfen, weil das Anziehen der Hosen zu schmerzhaft war. Sie reichte mir auch die Shampoo- und Spülungsflaschen, während ich unter der Dusche war, weil ich mich nicht bücken konnte. Kleine Dinge wie diese machten einen großen Unterschied für mich.
Ich begann langsam zu akzeptieren, dass ich chronisch krank war und dass es nicht das Schlimmste auf der Welt war, um Hilfe zu bitten.
Entscheiden, welche Art von Mobilitätshilfe Sie benötigen
Selbst nachdem ich akzeptiert hatte, dass ich Hilfe brauchte, dauerte es noch eine Weile, bis ich tatsächlich vorankam und mir eine Mobilitätshilfe besorgte. Einer meiner engen Freunde hat mich tatsächlich dazu gebracht, mir einen Stock zu besorgen.
Wir machten einen Ausflug in die Innenstadt und fanden in einem Antiquitätengeschäft einen schönen Holzstock. Das war der Schub, den ich brauchte. Wer weiß, wann ich selbst hingegangen wäre und mir einen geholt hätte? Ich wollte auch einen einzigartigen, denn das ist die Art von Person, die ich bin.
Ob es sich um einen Stock, einen Roller, einen Rollstuhl oder einen Rollator handelt, wenn Sie Schwierigkeiten haben, den anfänglichen Mut aufzubringen, sich eine Mobilitätshilfe zu holen, bringen Sie einen Freund oder ein Familienmitglied mit. Meine Freundin bei mir zu haben, hat definitiv meinem Selbstwertgefühl geholfen.
Gewinnen Sie den Mut, Ihre Mobilitätshilfe zu benutzen
Sobald ich meinen Stock hatte, war es viel einfacher, mich davon zu überzeugen, ihn tatsächlich zu benutzen. Ich hatte jetzt etwas, das mir beim Gehen hilft, wenn mein Körper zu sehr schmerzt, anstatt mich an der Wand festzuhalten und langsam um mein Haus herumzugehen.
Anfangs habe ich oft bei mir zu Hause mit dem Stock geübt. An meinen schlechten Tagen benutzte ich es sowohl im Haus als auch draußen, wenn ich in der Sonne sitzen wollte.
Es war definitiv eine große Umstellung für mich, auch nur zu Hause einen Stock zu benutzen. Ich bin die Art von Person, die nie um Hilfe bittet, also war dies ein großer Schritt für mich.
Wie der Rohrstock meinem AS hilft
Nachdem ich zu Hause mit meinem Stock geübt hatte, fing ich an, ihn häufiger zu Freunden nach Hause zu bringen, wenn ich ihn brauchte. Ich würde es hier und da verwenden, anstatt mich mit Schmerzen auseinanderzusetzen oder meine Freunde oder Familie zu bitten, mir beim Treppensteigen zu helfen.
Ich habe vielleicht etwas länger gebraucht, um einige Dinge zu erledigen, aber nicht auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein, war ein großer Schritt für mich. Ich habe ein Stück Unabhängigkeit zurückgewonnen.
Die Sache mit AS und anderen chronischen Krankheiten ist, dass die Symptome in Wellen kommen und gehen, die Schübe genannt werden. An einem Tag sind meine Schmerzen völlig erträglich, und am nächsten liege ich im Bett und kann mich kaum bewegen.
Deshalb ist es immer gut, eine Mobilitätshilfe griffbereit zu haben, wenn Sie sie brauchen. Du weißt nie, wann du wirst.
Steff Di Pardo ist ein freiberuflicher Autor, der außerhalb von Toronto, Kanada, lebt. Sie setzt sich für Menschen mit chronischen und psychischen Erkrankungen ein. Sie liebt Yoga, Katzen und entspannt sich bei einer guten Fernsehsendung. Sie können einige ihrer Texte hier und auf ihrer Website zusammen mit ihrem Instagram finden.
