Wenn Sie zu den 1 von 6.000 bis 10.000 Menschen gehören, die mit spinaler Muskelatrophie (SMA) geboren wurden, haben Sie wahrscheinlich Ihren Anteil an Eingriffen und Therapien gehabt. Beispielsweise haben Sie möglicherweise Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungshilfe, unterstützende Technologie und sogar Sprachtherapie und Ateminterventionen erhalten.
SMA ist eine Erkrankung, die sich auf die meisten Bereiche Ihres Lebens auswirkt, was bedeutet, dass möglicherweise ein Team von Personen an Ihrer Pflege beteiligt ist. Obwohl jedes Teammitglied über Expertise auf seinem Gebiet verfügt, weiß niemand so viel über Ihre spezielle Situation wie Sie. Wenn es um Ihren Pflegeplan geht, ist es wichtig, dass Ihre Stimme gehört wird.
1. Stellen Sie Fragen und lernen Sie
Keine Frage ist zu klein, um sie zu stellen. Führen Sie eine Liste der Gedanken und Bedenken, die Ihnen zwischen den Terminen durch den Kopf gehen, und bringen Sie diese zu den Arztterminen mit. Lesen Sie so viel wie möglich und halten Sie sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu SMA-Behandlungen auf dem Laufenden. Sie können Ihren Arzt fragen, was Sie gelesen haben und wie sich dies auf Ihren Behandlungsplan auswirken könnte.
Vernetzen Sie sich online mit anderen in Ihrer Situation. Sie können von ihren Reisen und Erfolgen lernen und neue Optionen entdecken, die Sie ausprobieren möchten.
2. Organisieren Sie sich
Richten Sie ein Organisationssystem ein, das für Sie funktioniert. Dies kann bedeuten, dass Sie Ihre Lieben und Ihr Pflegeteam in die Erstellung eines Systems einbeziehen, das Ihren Bedürfnissen entspricht. Kalender, Ordner oder elektronische Nachschlagewerke können Optionen sein.
Sie sollten jederzeit auf die wichtigsten Informationen zu Ihrem Behandlungsplan zugreifen können, wie z. B. Kontaktinformationen für die medizinischen Fachkräfte Ihres Behandlungsteams sowie Daten und Uhrzeiten anstehender Termine. Möglicherweise möchten Sie sicherstellen, dass es eine Möglichkeit gibt, Details zu allen Medikamenten, die Sie einnehmen, zu überprüfen, z. B. die Dosierungsanweisungen und Nebenwirkungen, auf die Sie achten müssen.
3. Empfehlungen anfordern
Wenn Sie kürzlich eine SMA-Diagnose erhalten haben und noch nicht alle Ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten erkundet haben, seien Sie proaktiv. Suchen Sie nach Fachwissen in jedem Bereich der Pflege. Anstatt beispielsweise mit Ihrem Arzt über die allgemeine Ernährung zu sprechen, bitten Sie um eine Überweisung an einen Ernährungsberater. Wenn der Physiotherapeut, zu dem du gehst, nicht viel Erfahrung mit deiner Erkrankung hat, schau, ob du einen anderen finden kannst, der Erfahrung hat.
Scheuen Sie sich nie, die höchste Qualität der Pflege zu suchen.
4. Lernen Sie, sich selbst zu vertreten
Wenn Sie Selbstvertretung praktizieren, stehen Sie für sich selbst ein, indem Sie Ihre Rechte kennen lernen und sicherstellen, dass sie geschützt werden. Diese Fähigkeit kann auch auf das Management Ihrer SMA-Versorgung angewendet werden.
Sie haben das Recht, mehr über die empfohlenen medizinischen Behandlungen zu erfahren, und Sie können Optionen ablehnen, die Ihrer Meinung nach nicht für Sie geeignet sind.
Es ist auch wichtig zu wissen, was Ihre Krankenversicherung abdeckt, und fragen Sie nach dem vollen Leistungsumfang, auf den Sie Anspruch haben. Fragen Sie nach klinischen Studien oder Studien, an denen Sie teilnehmen können, oder nach neuen Behandlungen, die Sie ausprobieren können. Verfolgen Sie Finanzierungsmöglichkeiten und nutzen Sie, wo verfügbar, Invaliditätsrenten.
5. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei oder nehmen Sie an einer Konferenz teil
Unabhängig davon, ob es sich um eine SMA-spezifische Gruppe handelt oder um eine Gruppe, die Menschen mit einer Reihe von Behinderungen offen steht, kann die Suche nach einer Gemeinschaft ähnlich engagierter Gleichgesinnter dazu beitragen, Ihre Pflegemanagementstrategien zu stärken. Zum Beispiel veranstaltet Cure SMA eine jährliche Konferenz, an der viele Menschen mit SMA teilnehmen.
Zwischen der Planung von Terminen oder dem Navigieren in den schwierigen Gewässern der Meinungsverschiedenheit mit einem Arzt kann das Leben mit SMA kompliziert sein. Sich mit anderen auszutauschen, die vor ähnlichen Herausforderungen standen, kann ein gewisses Maß an Sicherheit geben. Es kann sogar Ihren Stresspegel reduzieren. Schwierige Entscheidungen fallen auch leichter, wenn Sie sich mit Menschen vernetzen, die in Ihrer Haut stecken. Scheuen Sie sich nicht, sich zu melden und um Rat zu fragen.
6. Holen Sie sich zusätzliche Hilfe
Wenn Sie ein Erwachsener mit SMA sind, kann es eines Ihrer Hauptziele sein, so viel Unabhängigkeit wie möglich zu bewahren. Wenn Sie jedoch Ihre Energie für alltägliche Aufgaben aufbrauchen, haben Sie möglicherweise nicht die Energie, um die Vorteile von Selbstpflegeaktivitäten wie Therapie oder Bewegung zu maximieren. Erwägen Sie, bei Aktivitäten wie Putzen und Essenszubereitung um Hilfe zu bitten. Stellen Sie sicher, dass Sie Heimunterstützungsdienste in Anspruch nehmen, wenn diese für Sie verfügbar sind.
Das wegnehmen
Wenn Sie SMA haben, haben Sie wahrscheinlich ein Pflegeteam, das sich aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt. Obwohl Ihr Pflegeteam über wichtiges Fachwissen verfügt, stehen Sie letztendlich im Mittelpunkt Ihres Behandlungsplans. Sie können eine Stimme in Ihrer eigenen Obhut haben, indem Sie proaktiv sind und Fragen stellen. Lernen Sie, sich selbst zu vertreten, und denken Sie immer daran, dass Sie die höchste Qualität der Pflege verdienen.
