Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
Seien wir ehrlich: Die Erziehung eines Kindes kann sich wie ein Minenfeld anfühlen.
Normalerweise können sich Eltern an Familie und Freunde wenden, um Rat und Bestätigung zu erhalten, da sie wissen, dass sie wahrscheinlich auf ein ähnliches Problem gestoßen sind und einige Worte der Weisheit haben werden – oder zumindest Gin und Käse! Diese Art der Unterstützung funktioniert gut, wenn Ihr Kind neurotypisch ist.
Aber wenn Ihr Kind einzigartiger ist als die meisten anderen, wohin wenden Sie sich dann? Wer hilft, wenn universelle Erziehungsratschläge für Ihr Kind einfach nicht funktionieren?
Aus diesem und vielen anderen Gründen kann es sich manchmal ziemlich einsam anfühlen, Eltern eines Kindes mit Autismus zu sein.
Die Ängste, die Sie als autistischer Elternteil haben, unterscheiden sich so sehr von den typischen Sorgen anderer Eltern.
Ich weiß es, weil ich beide Elternteile bin.
Meine Zwillinge wurden mit 32 Wochen geboren. Mit ihrer verfrühten Ankunft gingen eine Menge Fragen und Bedenken einher.
Mir wurde gesagt, dass einer meiner Jungen, Harry, eine seltene kraniofaziale Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom hatte, was bedeutet, dass sich die Hälfte seines Gesichts nie entwickelt hatte. Einen Sohn mit einer besonderen Erkrankung zu haben, stürzte mich in eine Welt voller Schuld und Trauer.
Dann, als Harry zwei Jahre alt war, wurde auch bei ihm Autismus diagnostiziert. Mein anderer Sohn und Harrys Zwilling Oliver hat keinen Autismus.
Ich kenne also die Triumphe, Herausforderungen und Ängste, sowohl ein neurotypisches Kind als auch ein außergewöhnliches Kind großzuziehen.
Für Oliver mache ich mir Sorgen, ihn durch seine unvermeidlichen Liebeskummer zu trösten. Ich hoffe, dass ich ihn durch den Druck von Prüfungen, Jobsuche und Freundschaften unterstützen kann.
Meine Freunde verstehen diese Sorgen, weil sie die meisten davon teilen. Bei einem Kaffee können wir über unsere Erfahrungen plaudern und unsere Sorgen erstmal weglachen.
Meine Ängste um Harry sind ganz andere.
Ich teile sie nicht so bereitwillig, zum Teil, weil meine Freunde es nicht verstehen – trotz ihrer besten Versuche – und zum Teil, weil das Äußern meiner tiefsten Ängste ihnen Leben einhaucht, und an manchen Tagen bin ich einfach nicht in der Lage, sie abzuwehren.
Während ich weiß, dass meine Befürchtungen für Oliver ihre eigene Lösung finden werden, habe ich nicht die gleiche Seelenruhe für Harry.
Um meine Sorgen zu unterdrücken, konzentriere ich mich auf die Liebe, die ich für Harry habe, und die Freude, die er in meine Welt gebracht hat, und nicht nur auf die Herausforderungen.
Trotzdem möchte ich, dass andere Autismus-Eltern wissen, dass sie nicht allein sind. Hier sind einige meiner Sorgen um Harry, die viele Autismus-Eltern verstehen werden.
1. Tue ich genug für ihn?
Ich bin ständig bestrebt, die Balance zwischen der Hilfe für Harry und der Förderung seiner Unabhängigkeit zu finden.
Ich habe meine Laufbahn als Lehrer aufgegeben, um für seine Termine und Operationen besser zur Verfügung zu stehen.
Ich kämpfe dafür, dass er Zugang zu den Diensten bekommt, die er verdient.
Ich gehe mit ihm für einen Tag aus, auch wenn ich weiß, dass er auf unbekanntem Terrain einen Zusammenbruch erleiden könnte, weil ich möchte, dass er das Leben erlebt, die Welt um sich herum erkundet und Erinnerungen weckt.
Aber da ist eine nagende Stimme, die sagt, dass ich noch mehr tun sollte. Dass es andere Dinge gibt, die er verdient, die ich nicht bereitstelle.
Ich würde absolut alles tun, um sicherzustellen, dass Harry so viel wie möglich ein erfülltes und glückliches Leben führt. Und doch habe ich an manchen Tagen immer noch das Gefühl, ihn im Stich zu lassen, als wäre ich nicht genug.
An diesen Tagen versuche ich mich daran zu erinnern, dass alle Eltern, egal ob sie außergewöhnliche Kinder großziehen oder nicht, Frieden damit schließen müssen, vollkommen unvollkommen zu sein.
Alles, was ich tun kann, ist mein Bestes, und ich muss darauf vertrauen, dass Harry mit meinen proaktiven Bemühungen zufrieden sein wird, ihm zu helfen, das reichste Leben zu führen, das möglich ist.
2. Wie wird sich seine Kommunikationsfähigkeit entwickeln?
Obwohl er technisch nonverbal ist, kennt Harry einige Wörter und verwendet sie gut, aber er ist weit davon entfernt, ein Gespräch zu führen.
Er reagiert auf Optionen, die ihm gegeben werden, und ein Großteil seiner Rede ist einfach ein Echo dessen, was er von anderen gehört hat, einschließlich des seltsamen Schimpfworts von einem Verkehrsunfall, das ich seinem Vater vorwerfe – definitiv nicht mir.
Im besten Fall kann Harry Entscheidungen über das Essen, das er isst, die Kleidung, die er trägt, und die Orte, die wir besuchen, treffen.
Im schlimmsten Fall braucht er einen Übersetzer, der seinen individuellen Gesprächsstil versteht.
Wird er immer von jemand anderem abhängig sein, um die Welt um ihn herum zu verstehen und mit ihr zu interagieren? Wird ihm die Freiheit, die die Sprache bietet, immer fremd sein?
Ich hoffe wirklich nicht, aber wenn Autismus mich etwas gelehrt hat, dann ist es, dass man nur warten und hoffen kann.
Harry hat mich sein ganzes Leben lang mit seinem Wachstum überrascht.
Ich akzeptiere ihn so wie er ist, aber es hindert mich nie daran zu glauben, dass er alle Erwartungen übertreffen und mich irgendwann wieder in seiner Sprachentwicklung überraschen kann.
3. Wie wird er den Übergang ins Erwachsenenalter bewältigen?
Ich unterhalte mich gerade mit Harry über die Pubertät, während er in die Adoleszenz übergeht, aber was passiert, wenn Sie Ihre Gefühle nicht erklären können?
Wie gehen Sie mit unerwarteten Stimmungsschwankungen, neuen und seltsamen Empfindungen und Veränderungen Ihres Aussehens um?
Es scheint unfair, dass sich Harrys Körper entwickelt, aber sein Verstand ist noch nicht bereit dafür.
Wie beruhige ich ihn und erkläre ihm, dass das, was er fühlt, vollkommen natürlich ist, wenn er mir nicht sagen kann, ob er Probleme hat? Wie wird sich dieser Kampf ohne den Ausgang von Gesprächen manifestieren?
Auch hier kann ich nur hoffen, dass ich genug tue, indem ich ihm proaktiv die zu erwartenden Veränderungen beibringe.
Humor ist für mich auch eine wichtige Bewältigungsstrategie. Ich versuche immer, die lustige Seite einer Situation zu finden, wo ich kann.
Und glauben Sie mir, selbst in den schwierigsten Situationen gibt es eine Gelegenheit für unbeschwerten Humor, der Ihnen hilft, weiter voranzukommen.
4. Welche Zukunft wird er haben?
Ich mache mir Sorgen darüber, was passieren wird, wenn mein Junge auf der Welt erwachsen wird.
Wie selbstständig wird er die Welt um sich herum erleben können und wie viel davon wird er genießen können, wenn er doch ständig jemanden bei sich braucht? Wird er jemals arbeiten? Wird er jemals wahre Freundschaft kennenlernen oder die Liebe eines Partners erfahren?
Wird mein anders aussehender Junge, der es liebt zu hüpfen und zu flattern, von einer Gesellschaft akzeptiert, die Menschen so sehr nach dem Aussehen beurteilt?
Harrys Zukunft ist so ungewiss – es ist nicht hilfreich, alle möglichen Optionen durchzugehen. Alles, was ich tun kann, ist, mein Bestes zu geben, um ihm das Leben zu geben, das er verdient, und die ganze Zeit zu genießen, die ich jetzt mit meinen beiden Jungs verbringen kann.
5. Muss ich mich entscheiden, ihn gehen zu lassen?
Ich möchte, dass Harry immer bei mir lebt. Ich möchte ihn bei uns zu Hause haben, wo er sich vollkommen entspannt fühlt und wo seine Ausbrüche genauso willkommen sind wie sein Lachen.
Ich möchte ihn vor einer Welt beschützen, die verwundbare Menschen ausnutzen kann.
Aber obwohl ich wissen möchte, dass er immer in Sicherheit ist, mache ich mir Sorgen, ihn um 3 Uhr morgens wieder ins Bett zu ringen, wenn ich 66 Jahre alt bin und er 40 Jahre alt ist.
Wie werde ich damit fertig, wenn er größer und stärker wird? Werden mir seine Kernschmelzen in ferner Zukunft jemals zu viel?
Die Alternative ist, ihn sein Erwachsenenleben in einer Spezialunterkunft leben zu sehen. Im Moment kann ich den Gedanken daran nicht ertragen.
Wie bei den meisten meiner Ängste um Harry muss ich heute nicht darüber nachdenken, aber ich weiß, dass es eine Realität ist, die ich vielleicht eines Tages in Betracht ziehen muss.
6. Wird er jemals wirklich verstehen, wie sehr er geliebt wird?
Ich sage Harry mindestens fünf Mal am Tag, dass ich ihn liebe. Manchmal ist seine Antwort ohrenbetäubendes Schweigen. Manchmal kichert er und manchmal wiederholt er einfach meine Erklärung.
Hört Harry meine Worte genauso wie meine Anweisungen, seine Schuhe anzuziehen oder seinen Toast zu essen?
Sind es nur Geräusche, die ich mache, oder versteht er tatsächlich die Stimmung hinter dem Satz?
Ich möchte wirklich, dass er weiß, wie sehr ich ihn verehre, aber ich habe keine Möglichkeit zu wissen, ob er es tut oder jemals tun wird.
Ich träume von dem Tag, an dem Harry sich zu mir umdreht und ohne Aufforderung „Ich liebe dich“ sagt. Aber ich freue mich auch über unsere besondere Verbindung, wo Worte oft nicht nötig sind, um unsere Gefühle auszudrücken.
7. Was passiert, wenn ich sterbe?
Das ist meine größte Angst. Was passiert mit meinem Jungen, wenn ich nicht hier bin? Niemand kennt ihn so gut wie ich.
Natürlich hat er Familie und Mitarbeiter in der Schule, die seine Gewohnheiten und kleinen Persönlichkeitsmacken kennen. Aber ich kenne sein Herz.
Ich weiß so viel darüber, was mein Junge denkt und fühlt, ohne Worte zu brauchen.
So sehr ich die besondere Bindung, die wir teilen, liebe, würde ich alles dafür geben, diese Magie in Flaschen zu füllen und weiterzugeben, wenn ich ihn verlassen muss.
Wer wird ihn jemals so sehr lieben wie ich? Mein Herz wird brechen, ihn zu verlassen.
Manchmal muss man sich einfach seinen Dämonen stellen und wissen, dass es am Ende das Beste ist.
Ich habe vor Kurzem angefangen zu untersuchen, was mit Harry passieren wird, wenn ich sterbe. In Großbritannien gibt es eine großartige Wohltätigkeitsorganisation namens Sense, die einige großartige Ressourcen und Ratschläge hat. Ich hoffe, dass die Vorbereitung auf unsere Zukunft mir jetzt mehr Seelenfrieden geben wird.
Zusätzliche Ängste für außergewöhnliche Kinder aufarbeiten
Keine dieser Befürchtungen für Harry trifft auf Oliver zu. Keiner von ihnen wurde von meiner eigenen Mutter gefühlt.
Die Ängste eines autistischen Elternteils sind so einzigartig und komplex wie unsere Kinder selbst.
Ich weiß nichts darüber, wie sich das Leben für uns alle entwickeln wird und ob meine Befürchtungen berechtigt sein werden. Aber ich weiß, dass für jede Sorge, die mich nachts wach hält, eine Widerstandsfähigkeit und Kraft in uns allen steckt, um weiterzumachen.
Für Autismus-Eltern ist unsere Entschlossenheit, unseren Kindern das bestmögliche Leben zu ermöglichen, unsere Rüstung.
Während wir uns auf einen Tag nach dem anderen konzentrieren, werden wir von einer Liebe angetrieben, die heftiger ist als alles andere – und in meinem Fall Gin und Käse!
Charlie ist Mutter der Zwillinge Oliver und Harry. Harry wurde mit einer seltenen kraniofazialen Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom geboren und ist auch autistisch, daher ist das Leben manchmal so herausfordernd wie lohnend. Charlie ist Teilzeitlehrer, Autor von „Our Altered Life“, Blogger und Gründer der Wohltätigkeitsorganisation More Than a Face, die versucht, das Bewusstsein für Gesichtsentstellungen zu schärfen. Wenn sie nicht arbeitet, verbringt sie gerne Zeit mit den Freunden ihrer Familie, isst Käse und trinkt Gin!
