Überblick
Nach der Diagnose Multiple Sklerose (MS) suchen Sie möglicherweise Rat bei Menschen, die dieselben Erfahrungen wie Sie machen. Ihr örtliches Krankenhaus kann Ihnen eine Selbsthilfegruppe vorstellen. Oder vielleicht kennen Sie einen Freund oder Verwandten, bei dem MS diagnostiziert wurde.
Wenn Sie eine breitere Gemeinschaft benötigen, können Sie sich an das Internet und die Vielzahl von Foren und Selbsthilfegruppen wenden, die von MS-Organisationen und Patientengruppen angeboten werden.
Diese Ressourcen können ein guter Ausgangspunkt für Fragen sein. Sie können auch Geschichten von anderen mit MS lesen und jedes Element der Krankheit erforschen, von der Diagnose und Behandlung bis zum Rückfall und Fortschreiten.
Wenn Sie Unterstützung benötigen, sind diese acht MS-Foren ein guter Ausgangspunkt.
MS-Verbindung
Wenn bei Ihnen kürzlich MS diagnostiziert wurde, können Sie sich bei MS Connection mit Menschen verbinden, die mit der Krankheit leben. Dort finden Sie auch Personen, die geschult sind, Ihre Fragen zu beantworten. Diese Peer-Support-Verbindungen können kurz nach Ihrer Diagnose eine großartige Ressource sein.
Untergruppen in MS Connection, wie die Gruppe „Neu diagnostiziert“, sollen Menschen zusammenbringen, die Unterstützung oder Informationen zu bestimmten Themen im Zusammenhang mit der Krankheit suchen. Wenn Sie einen geliebten Menschen haben, der Ihnen hilft oder sich um Sie kümmert, findet er möglicherweise die Carepartner Support Group hilfreich und informativ.
Um auf die Seiten und Aktivitäten der Gruppe zuzugreifen, müssen Sie ein Konto bei MS Connection erstellen. Die Foren sind privat und Sie müssen sich anmelden, um sie zu sehen.
MSWelt
MSWorld startete 1996 als Gruppe von sechs Personen in einem Chatroom. Heute wird die Website von Freiwilligen betrieben und dient mehr als 220.000 Menschen mit MS auf der ganzen Welt.
Zusätzlich zu Chatrooms und Message Boards bietet MSWorld ein Wellnesscenter und ein Kreativzentrum, wo Sie Dinge, die Sie erstellt haben, teilen und Tipps für ein gutes Leben finden können. Sie können auch die Ressourcenliste der Website verwenden, um Informationen zu Themen von Medikamenten bis hin zu adaptiven Hilfsmitteln zu suchen.
MeinMSTeam
MyMSTeam ist ein soziales Netzwerk für Menschen mit MS. Sie können Fragen in ihrem Q&A-Bereich stellen, Beiträge lesen und Einblicke von anderen Menschen erhalten, die mit der Krankheit leben. Sie können auch andere in Ihrer Nähe finden, die mit MS leben, und die täglichen Updates sehen, die sie veröffentlichen.
PatientenLikeMe
Die Website PatientsLikeMe ist eine Ressource für Menschen mit vielen Erkrankungen und Gesundheitsproblemen.
Der MS-Kanal wurde speziell für Menschen mit MS entwickelt, um voneinander zu lernen und bessere Managementfähigkeiten zu entwickeln. Mehr als 70.000 Mitglieder gehören dieser Gruppe an. Sie können nach MS-Typ, Alter und sogar Symptomen nach Gruppen filtern.
Das ist MS
Ältere Diskussionsforen sind größtenteils sozialen Netzwerken gewichen. Das Diskussionsforum „This Is MS“ bleibt jedoch innerhalb der MS-Gemeinschaft sehr aktiv und engagiert.
Abschnitte, die der Behandlung und dem Leben gewidmet sind, ermöglichen es Ihnen, Fragen zu stellen und anderen zu antworten. Wenn Sie von einer neuen Behandlung oder einem möglichen Durchbruch hören, finden Sie wahrscheinlich einen Thread in diesem Forum, der Ihnen hilft, die Neuigkeiten zu verstehen.
Facebook-Seiten
Viele Organisationen und Community-Gruppen hosten individuelle MS-Facebook-Gruppen. Viele sind gesperrt oder privat, und Sie müssen eine Beitrittsanfrage stellen und eine Genehmigung erhalten, um zu kommentieren und andere Beiträge zu sehen.
Diese öffentliche Gruppe, die von der Multiple Sclerosis Foundation veranstaltet wird, fungiert als Forum für Menschen, um Fragen zu stellen und einer Gemeinschaft von fast 30.000 Mitgliedern Geschichten zu erzählen. Administratoren für die Gruppe helfen beim Moderieren von Beiträgen. Sie teilen auch Videos, liefern neue Einblicke und posten Diskussionsthemen.
MS verschieben
ShiftMS zielt darauf ab, die Isolation zu verringern, die viele Menschen mit MS empfinden. Dieses lebendige soziale Netzwerk hilft seinen Mitgliedern durch Videos und Foren, Informationen zu suchen, Behandlungen zu recherchieren und Entscheidungen zu treffen, um die Krankheit zu behandeln.
Wenn Sie eine Frage haben, können Sie für die mehr als 20.000 Mitglieder posten. Sie können auch durch die Vielfalt der bereits besprochenen Themen blättern. Viele werden routinemäßig von Mitgliedern der ShiftMS-Community aktualisiert.
Wegbringen
Es ist nicht ungewöhnlich, sich nach der MS-Diagnose allein zu fühlen. Es gibt Tausende von Menschen online, mit denen Sie in Kontakt treten können, die die gleichen Dinge erleben wie Sie und ihre Geschichten und Ratschläge teilen. Setzen Sie ein Lesezeichen für diese Foren, damit Sie darauf zurückgreifen können, wenn Sie Unterstützung benötigen. Denken Sie daran, alles, was Sie online lesen, immer mit Ihrem Arzt zu besprechen, bevor Sie es versuchen.
