Soll ich anderen von meiner Psoriasis erzählen?

Jemandem zu sagen – egal, wie nahe Sie ihm stehen –, dass Sie Psoriasis haben, kann schwierig sein. Tatsächlich können sie es bemerken und etwas sagen, bevor Sie die Möglichkeit haben, es anzusprechen.

In jedem Fall kann es eine Herausforderung sein, das Selbstvertrauen zu gewinnen, das Sie brauchen, um sich zu äußern und über Psoriasis zu sprechen, aber es kann sich auch lohnen. Benötigen Sie einen Beweis? Sehen Sie sich an, wie sich einige Ihrer Psoriasis-Kollegen zu Wort melden.

Ich sage es den Leuten ohne Zögern, weil es peinliche Situationen vermeidet. Zum Beispiel habe ich mir einmal in einem Friseursalon die Haare waschen lassen. Die Kosmetikerin schnappte nach Luft, hörte auf, mir die Haare zu waschen, und trat dann zurück. Ich wusste sofort, was das Problem war. Ich erklärte, dass ich Psoriasis auf der Kopfhaut habe und dass es nicht ansteckend sei. Von diesem Zeitpunkt an informiere ich immer meine Kosmetikerin und alle anderen, die eine negative Reaktion haben könnten.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Die Löffeltheorie war der beste Weg. … Sie beginnen mit 12 Löffeln. Die Löffel repräsentieren Ihre Energie, was Sie an diesem Tag tun können. Beim Erklären [psoriasis] zu jemandem, hol die Löffel raus. Sagen Sie ihnen, dass sie ihren Tag durchgehen sollen, und dass Sie ihnen zeigen werden, wie das in Ihrem Körper funktioniert. Also fang an [with the] Morgenroutine. Raus aus dem Bett, ein Löffel weg. Duschen, ein weiterer Löffel weg. … Den meisten Menschen mit Autoimmunerkrankungen gehen während der Arbeit die Löffel aus, sodass sie nicht voll funktionsfähig sind.

Mandie Davis, die mit Psoriasis lebt

Nichts, wofür man sich schämen müsste. Ich habe mich jahrelang damit beschäftigt, bis ich eines Tages davon im Krankenhaus gelandet bin. Ihr erster Schritt ist, einen Hautarzt aufzusuchen! Psoriasis ist noch nicht heilbar, aber Sie müssen nicht leiden oder sich nur darum kümmern. Sie haben so viele Möglichkeiten.

Stephanie Sandlin, die mit Psoriasis lebt

Ich bin jetzt 85 und hatte keine Gelegenheit, es mit jemandem zu teilen, da ich mich entschieden habe, dies privat zu erleiden. Aber jetzt wäre ich daran interessiert, alles zu hören und zu lernen, was hilfreich wäre, um die Steifheit und den Schmerz zu lindern.

Ruth V., die mit Psoriasis-Arthritis lebt

Im Sommer vor meinem Juniorjahr an der High School ging ich mit ein paar Freunden an den Strand. Meine Haut war damals ziemlich fleckig, aber ich hatte mich darauf gefreut, in der Sonne zu entspannen und mich mit den Mädchen zu treffen. Aber eine unglaublich tapfere Frau ruinierte meinen Tag, indem sie aufmarschierte, um zu fragen, ob ich die Windpocken oder „etwas anderes Ansteckendes“ habe.

Bevor ich es erklären konnte, fuhr sie fort, mir einen unglaublich lauten Vortrag darüber zu halten, wie verantwortungslos ich war und alle um mich herum in Gefahr brachte, sich mit meiner Krankheit zu infizieren – besonders ihre geliebten Kinder.

Ich fühlte mich damals nicht so wohl in meiner Haut, als ich lernte, mit der Krankheit zu leben. Anstelle der ohrenbetäubenden Worte, die ich in meinem Kopf wiederhole, was ich gesagt hätte, bekam sie eine geflüsterte Antwort von „Äh, ich habe Psoriasis“ und ich schrumpfte meinen 5’7″ schlaksigen Körper in meinem Liegestuhl, um mich vor allen Blicken zu verstecken an unserer Börse. Wenn ich zurückblicke, weiß ich, dass es wahrscheinlich kein so lautes Gespräch war, und ich bin mir sicher, dass nicht viele Leute sich darum kümmerten, ihn anzustarren. Aber damals war es mir zu peinlich, es zu bemerken.

An diese Begegnung muss ich jedes Mal denken, wenn ich meinen Badeanzug anziehe. Selbst wenn meine Haut in guter Verfassung ist, denke ich immer noch daran, wie sie mich gefühlt hat. Letztendlich hat es mich zu einer stärkeren Person gemacht, aber ich kann mich genau erinnern, dass ich mich unglaublich selbstbewusst und entsetzt gefühlt habe.

Joni, die mit Psoriasis lebt und Bloggerin von Just a Girl with Spots ist

Viele Leute haben es, aber viele Leute reden nicht darüber. Es ist peinlich. Es kann sich wie eine oberflächliche Sache anfühlen, sich darüber zu beschweren. (Es könnte schlimmer sein, oder? Es ist nur auf meiner Haut.) Und es ist schwer, andere Psoriasis-Patienten zu treffen. (Schließlich tun die meisten von uns unser Bestes, um sicherzustellen, dass niemand sonst erkennen kann, dass wir es haben!)

Sarah, die mit Psoriasis lebt und Bloggerin von Psoriasis Psucks ist