Vor ungefähr sieben Wochen wurde mir gesagt, dass meine Tochter juvenile Arthritis (JIA) haben könnte. Es war die erste Antwort, die Sinn machte – und mich nicht völlig erschreckte – nach monatelangen Krankenhausbesuchen, invasiven Tests und der Überzeugung, dass meine Tochter alles hatte, von Meningitis über Hirntumoren bis hin zu Leukämie. Hier ist unsere Geschichte und was zu tun ist, wenn Ihr Kind ähnliche Symptome hat.
Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte …
Wenn Sie mich fragen würden, wie alles begann, würde ich Sie in die letzte Januarwoche zurückversetzen, als meine Tochter anfing, sich über Nackenschmerzen zu beschweren. Nur beschwerte sie sich nicht wirklich. Sie erwähnte etwas über ihre Nackenschmerzen und rannte dann weg, um zu spielen. Ich dachte mir, dass sie vielleicht komisch geschlafen und etwas gezogen hatte. Sie war so glücklich und ansonsten unbeeindruckt von dem, was vor sich ging. Ich war sicher nicht besorgt.
Das war bis etwa eine Woche nach Beginn der ersten Beschwerden. Ich holte sie in der Schule ab und wusste sofort, dass etwas nicht stimmte. Zum einen lief sie nicht zu mir, um mich zu begrüßen, wie sie es normalerweise tat. Sie hatte dieses kleine Humpeln, wenn sie ging. Sie sagte mir, ihre Knie schmerzten. Es gab eine Notiz von ihrer Lehrerin, in der sie erwähnte, dass sie sich über ihren Hals beschwert hatte.
Ich beschloss, den Arzt für einen Termin am nächsten Tag anzurufen. Aber als wir nach Hause kamen, konnte sie körperlich nicht die Treppe hinaufgehen. Meine aktive und gesunde 4-jährige war eine Pfütze aus Tränen, die mich anflehte, sie zu tragen. Und im Laufe der Nacht wurde es immer schlimmer. Bis zu dem Punkt, an dem sie auf dem Boden zusammenbrach und darüber schluchzte, wie schlimm ihr Nacken schmerzte, wie sehr das Gehen schmerzte.
Sofort dachte ich: Es ist Hirnhautentzündung. Ich hob sie hoch und wir gingen in die Notaufnahme.
Dort angekommen wurde klar, dass sie ihren Hals überhaupt nicht beugen konnte, ohne vor Schmerzen zusammenzucken. Sie hatte auch immer noch dieses Hinken. Aber nach einer ersten Untersuchung, einem Röntgenbild und einer Blutuntersuchung war der Arzt, den wir aufsuchten, überzeugt, dass es sich nicht um eine bakterielle Meningitis oder einen Notfall handelte. „Folgen Sie am nächsten Morgen ihrem Arzt“, sagte sie uns bei der Entlassung.
Wir sind gleich am nächsten Tag zum Arzt meiner Tochter gegangen. Nachdem sie mein kleines Mädchen untersucht hatte, ordnete sie ein MRT ihres Kopfes, Halses und ihrer Wirbelsäule an. »Ich will nur sichergehen, dass da drin nichts los ist«, sagte sie. Ich wusste, was das bedeutete. Sie suchte nach Tumoren im Kopf meiner Tochter.
Für alle Eltern ist das eine Qual
Am nächsten Tag hatte ich Angst, als wir uns auf das MRT vorbereiteten. Meine Tochter musste aufgrund ihres Alters und der zwei Stunden, die sie völlig still liegen musste, in Narkose versetzt werden. Als ihr Arzt mich eine Stunde nach dem Eingriff anrief, um mir zu sagen, dass alles klar sei, wurde mir klar, dass ich seit 24 Stunden die Luft angehalten hatte. „Sie hat wahrscheinlich eine seltsame Virusinfektion“, sagte sie mir. “Lass uns ihr eine Woche geben, und wenn ihr Nacken immer noch steif ist, möchte ich sie wiedersehen.”
In den nächsten Tagen schien es meiner Tochter besser zu gehen. Sie hörte auf, sich über ihren Hals zu beschweren. Diesen Folgetermin habe ich nie gemacht.
Aber in den folgenden Wochen hatte sie weiterhin leichte Beschwerden über Schmerzen. An einem Tag tat ihr Handgelenk weh, am nächsten ihr Knie. Es schien mir wie normale Wachstumsschmerzen. Ich nahm an, dass sie vielleicht immer noch über den Virus hinwegkam, der ihre Nackenschmerzen verursacht hatte. Das war bis zu dem Tag Ende März, als ich sie von der Schule abholte und denselben Ausdruck der Qual in ihren Augen sah.
Es war eine weitere Nacht voller Tränen und Schmerzen. Am nächsten Morgen telefonierte ich mit ihrem Arzt und bat darum, gesehen zu werden.
Beim eigentlichen Termin schien es meinem kleinen Mädchen gut zu gehen. Sie war fröhlich und verspielt. Ich kam mir fast albern vor, weil ich so hartnäckig darauf bestand, sie reinzubringen. Aber dann begann ihr Arzt mit der Untersuchung und es wurde schnell klar, dass das Handgelenk meiner Tochter fest verschlossen war.
Ihr Arzt erklärte, dass es einen Unterschied zwischen Arthralgie (Gelenkschmerzen) und Arthritis (Gelenkentzündung) gibt. Was mit dem Handgelenk meiner Tochter passierte, war eindeutig Letzteres.
Ich fühlte mich schrecklich. Ich hatte keine Ahnung, dass ihr Handgelenk überhaupt an Bewegungsfreiheit eingebüßt hatte. Es war nicht das, worüber sie sich am meisten beschwert hatte, nämlich ihre Knie. Ich hatte nicht bemerkt, dass sie es vermied, ihr Handgelenk zu benutzen.
Jetzt, da ich es wusste, sah ich natürlich, wie sie ihr Handgelenk bei allem, was sie tat, überkompensierte. Ich habe immer noch keine Ahnung, wie lange es schon so war. Allein diese Tatsache erfüllt mich mit großen Mutti-Schuldgefühlen.
Sie könnte damit für den Rest ihres Lebens zu kämpfen haben …
Eine weitere Reihe von Röntgenbildern und Blutuntersuchungen kam größtenteils zurück, und so mussten wir herausfinden, was los sein könnte. Wie der Arzt meiner Tochter mir erklärte, gibt es viele Dinge, die Arthritis bei Kindern verursachen können: verschiedene Autoimmunerkrankungen (einschließlich Lupus und Lyme-Borreliose), juvenile idiopathische Arthritis (von denen es mehrere Arten gibt) und Leukämie.
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass mich letzteres nachts nicht immer noch wach hält.
Wir wurden sofort an einen Kinderrheumatologen überwiesen. Meine Tochter bekam zweimal täglich Naproxen, um die Schmerzen zu lindern, während wir daran arbeiten, eine offizielle Diagnose zu finden. Ich wünschte, ich könnte sagen, dass allein das alles besser gemacht hat, aber wir hatten in den Wochen seitdem mehrere ziemlich intensive Schmerzepisoden. In vielerlei Hinsicht scheinen die Schmerzen meiner Tochter nur noch schlimmer zu werden.
Wir befinden uns noch in der Diagnosephase. Die Ärzte sind sich ziemlich sicher, dass sie irgendeine Art von JIA hat, aber es kann bis zu sechs Monate nach dem ursprünglichen Auftreten der Symptome dauern, um dies mit Sicherheit zu wissen und den Typ identifizieren zu können. Es ist möglich, dass das, was wir sehen, immer noch eine Reaktion auf einen Virus ist. Oder sie könnte eine der Arten von JIA haben, von der sich die meisten Kinder nach ein paar Jahren erholen.
Es ist auch möglich, dass dies etwas sein könnte, mit dem sie sich für den Rest ihres Lebens auseinandersetzen muss.
Hier ist, was zu tun ist, wenn Ihr Kind anfängt, sich über Gelenkschmerzen zu beschweren
Im Moment wissen wir nicht, was als nächstes kommt. Aber im letzten Monat habe ich viel gelesen und recherchiert. Ich lerne, dass unsere Erfahrung nicht ganz ungewöhnlich ist. Wenn Kinder anfangen, sich über Dinge wie Gelenkschmerzen zu beschweren, ist es zunächst schwer, sie ernst zu nehmen. Sie sind schließlich so klein, und wenn sie sich beschweren und dann zum Spielen davonlaufen, ist es leicht anzunehmen, dass es sich um etwas Kleines oder diese berüchtigten Wachstumsschmerzen handelt. Es ist besonders leicht, etwas Kleineres anzunehmen, wenn sich die Blutwerte wieder normalisieren, was in den ersten Monaten nach Beginn der JIA passieren kann.
Woher weißt du also, ob der Schmerz, über den sie sich beschweren, nicht einfach etwas Normales ist, das alle Kinder durchmachen? Hier ist mein einziger Rat: Vertraue deinen Instinkten.
Bei uns lief vieles auf Mamas Bauch hinaus. Mein Kind verträgt Schmerzen ziemlich gut. Ich habe gesehen, wie sie mit dem Kopf voran gegen einen hohen Tisch gerannt ist, wegen der Wucht zurückgefallen ist, nur um dann lachend aufzuspringen und bereit weiterzumachen. Aber als sie wegen dieser Schmerzen zu Tränen gerührt war … wusste ich, dass es etwas Reales war.
Gelenkschmerzen bei Kindern mit vielen Begleitsymptomen können viele Ursachen haben. Die Cleveland Clinic bietet eine Liste, die Eltern dabei hilft, Wachstumsschmerzen von etwas Ernsterem zu unterscheiden. Zu den Symptomen, auf die Sie achten sollten, gehören:
- anhaltende Schmerzen, Schmerzen am Morgen oder Empfindlichkeit oder Schwellung und Rötung in einem Gelenk
- Gelenkschmerzen im Zusammenhang mit Verletzungen
- Hinken, Schwäche oder ungewöhnliche Zärtlichkeit
Wenn Ihr Kind eines dieser Symptome hat, muss es von seinem Arzt gesehen werden. Gelenkschmerzen in Kombination mit anhaltend hohem Fieber oder Hautausschlag können ein Zeichen für etwas Ernsteres sein, bringen Sie Ihr Kind also sofort zu einem Arzt.
JIA ist eher selten und betrifft fast 300.000 Säuglinge, Kinder und Jugendliche in den Vereinigten Staaten. Aber JIA ist nicht das einzige, was Gelenkschmerzen verursachen kann. Im Zweifelsfall sollten Sie immer Ihrem Bauchgefühl folgen und Ihr Kind von einem Arzt aufsuchen lassen, der Ihnen helfen kann, die Symptome einzuschätzen.
Leah Campbell ist Autorin und Redakteurin und lebt in Anchorage, Alaska. Als alleinerziehende Mutter, die nach einer glücklichen Reihe von Ereignissen zur Adoption ihrer Tochter führte, ist Leah auch Autorin des Buches „Single Infertile Female“ und hat ausführlich über die Themen Unfruchtbarkeit, Adoption und Elternschaft geschrieben. Sie können sich über Facebook, ihre Website und andere mit Leah verbinden Twitter.
