Wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind an Multipler Sklerose (MS) leidet, kann dies Gefühle von Angst, Traurigkeit und Unsicherheit auslösen. Wenn Sie Eltern oder Betreuer eines an MS erkrankten Kindes oder Jugendlichen sind, ist es wichtig, emotionale Unterstützung für sich selbst zu finden, damit Sie für Ihr Kind da sein können.
Da MS bei Kindern relativ selten vorkommt, kann der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe für Kinder-MS dazu beitragen, dass Sie sich weniger allein fühlen. Es kann Ihrem Kind oder Teenager auch eine Möglichkeit bieten, mit anderen Kindern mit MS in Kontakt zu treten, da es nicht immer einfach ist, andere Kinder mit dieser Krankheit zu treffen.
Um Ihnen den Einstieg zu erleichtern, haben wir eine Übersicht über die Selbsthilfegruppen, Links zu deren Websites und eine kurze Beschreibung der jeweiligen Angebote beigefügt.
Arten der Unterstützung
Eine schnelle Online-Suche führt zu mehreren Selbsthilfegruppen für MS, aber nur wenige sind speziell auf pädiatrische MS spezialisiert. Die gute Nachricht ist, dass viele dieser größeren MS-Gruppen Untergruppen haben, die sich an Eltern und Betreuer richten.
Zu den Unterstützungsarten gehören:
- Online-Selbsthilfegruppen
- Facebook-Community-Seiten
- persönliche Gruppen
- Beratung zur psychischen Gesundheit
- Hotlines (per Telefon)
Um herauszufinden, welche Art von Unterstützung Ihr Kind am besten benötigt, sprechen Sie mit ihm, um herauszufinden, welche Sorgen es hat und worüber es von einem Gespräch mit anderen profitieren könnte.
Diese Themen können vom Leben mit ihren körperlichen Einschränkungen, Nebenwirkungen oder Symptomen bis hin zu den Aktivitäten, an denen sie teilnehmen können, oder der Frage reichen, wie sie diskret längere Zeit für Dinge wie Schultests (z. B. den SAT) erhalten.
Es ist wichtig zu bedenken, dass viele der folgenden Gruppen nicht von einem Arzt überwacht werden. Kinder können nach Ressourcen suchen, aber sie sollten mit niemandem in Kontakt treten oder interagieren, es sei denn, sie werden von einem Elternteil beaufsichtigt.
Aufgrund von COVID-19-Beschränkungen bieten viele Organisationen nur Online-Selbsthilfegruppen an. Allerdings verwalten mehrere Gruppen immer noch Online-Tools, die Ihnen dabei helfen, persönliche Treffen und andere Unterstützung in Ihrer Nähe zu finden.
Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
MS Navigator
Wenn Sie Informationen und Unterstützung bei der Bewältigung der Herausforderungen von MS benötigen, können Sie sich an den MS Navigator der National MS Society wenden. Qualifizierte, mitfühlende Fachkräfte können Sie mit Ressourcen zur emotionalen Unterstützung verbinden, die speziell für Familienangehörige und Betreuer gelten.
Rufen Sie 800-344-4867 an oder stellen Sie online eine Verbindung her.
NMSS-Tool zur Ärzte- und Ressourcensuche
Die National MS Society (NMSS) bietet ein Tool zur Suche nach Ärzten und Ressourcen an, das Ihnen dabei helfen kann, Ärzte und andere Ressourcen in Ihrer Nähe zu finden.
Wählen Sie einfach „emotionale Unterstützung“ (Kategorie), „Unterstützung durch Pflegekraft und Familie“ (Unterstützungstyp), Ihre Postleitzahl und die Entfernung, die Sie zurücklegen möchten.
Suchtool für NMSS-Selbsthilfegruppen
Das Selbsthilfegruppen-Suchtool des NMSS bietet eine umfassende Ressource zur Bewältigung der Herausforderungen von MS. Auf dieser Seite finden Sie einen Link zu Ressourcen zur emotionalen Unterstützung, einschließlich persönlicher Selbsthilfegruppen.
Wenn Sie auf den Link „Selbsthilfegruppen“ klicken, finden Sie Informationen zu lokalen und nationalen Selbsthilfegruppen. Von hier aus können Sie mit dem Tool nach Bundesland und Postleitzahl suchen.
Sobald Sie am angegebenen Ort sind, sehen Sie die Termine und Uhrzeiten der Treffen sowie die Art der Selbsthilfegruppe und den Ort.
Beispielsweise trifft sich die Community-Based Support Group für Eltern chronischer Erkrankungen einmal im Monat in Seattle und wird als Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern beschrieben, die mit gesundheitlichen Problemen aufgrund von MS leben.
Oscar der MS-Affe
Oscar the MS Monkey ist eine gemeinnützige Organisation, die von Emily Blosberg gegründet wurde, um Kindern mit MS einen Ort zu bieten, an dem sie mit anderen Kindern in Kontakt treten können. Auf der Website gibt es auch eine Seite für Betreuer und Eltern mit Informationen und Unterstützung.
Sozialen Medien
Healthline: Leben mit Multipler Sklerose
Die Facebook-Seite „Leben mit Multipler Sklerose“ von Healthline bietet Links zu Artikeln, Support und anderen Inhalten, die Ihnen helfen, sich im Leben zurechtzufinden und einen geliebten Menschen mit MS zu unterstützen.
Zwietracht bei Multipler Sklerose
Multiple Sclerosis Discord ist eine von Freiwilligen geführte Online-Support-Community und bietet:
- Live-Chat rund um die Uhr
- Einzelgespräche mit einem Freiwilligen für zusätzliche Unterstützung
- Community-Events wie der Vent Chat, bei dem Sie Dinge teilen können, die in Ihrem Leben passieren
Die Gruppe bietet Peer- und Gruppenunterstützung für Menschen mit MS sowie einen separaten Unterstützungskanal für Familienangehörige oder Menschen mit MS.
Um sich zu treffen, nutzt die Gruppe Discord, eine Online-Kommunikationsplattform.
Meine MSAA-Community
Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) betreibt eine Community-Seite, My MSAA Community, die sich allen Themen rund um MS widmet.
Obwohl es nicht ausschließlich auf pädiatrische MS beschränkt ist, behandelt es Themen im Zusammenhang mit der Erziehung von Kindern mit MS.
Um beizutreten, klicken Sie auf der My MSAA Community-Website auf die weiße Registerkarte „Beitreten“.
Nationale MS-Gesellschaftsgemeinschaft
Die Facebook-Seite der National MS Society Community ist eine private Gruppe, die Unterstützung und Möglichkeiten bietet, mit anderen von MS Betroffenen in Kontakt zu treten.
Da es privat ist, müssen Sie eine Beitrittsanfrage stellen. Es gibt über 4.500 Mitglieder.
Allianz für pädiatrische Multiple Sklerose
Wenn es um Unterstützung für Eltern und Betreuer geht, ist die Community der Facebook-Gruppe der Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) voller Input, Informationen über Empfehlungen, Ratschläge, Erfahrungen und natürlich Trost.
Die Familien dieser Selbsthilfegruppe sind auf der ganzen Welt vertreten, von den Vereinigten Staaten bis zum Vereinigten Königreich, Indien, Deutschland, Island und vielen anderen Gebieten.
Während diese Gruppe eine der umfassendsten Ressourcen für pädiatrische MS ist, ist sie auch ein Ort für Familien und Betreuer, um Herausforderungen, Siege, Prüfungen und Triumphe auszutauschen.
Diese Gruppe ist privat. Um beizutreten, klicken Sie auf der Facebook-Seite auf die orangefarbene Registerkarte „Gruppe beitreten“.
Peer-Hotlines
MSFriends: Eins-zu-eins-Verbindungen
Die Hotline „MSFriends: One-on-One Connections“ verbindet Sie telefonisch mit geschulten Freiwilligen, die mit MS leben. Das gepaarte Programm ermöglicht es Ihnen, mit einer Betreuungsperson zu sprechen, die aus erster Hand weiß, wie es ist, an MS zu leiden.
Sie können 866-673-7436 (866-MSFRIEND) an jedem Wochentag von 7.00 bis 22.00 Uhr MT anrufen.
Berater und Spezialisten für psychische Gesundheit
Berater und Spezialisten für psychische Gesundheit bieten Einzel-, Paar- und Familienberatung an. Einige bieten auch Gruppenberatungssitzungen an.
Die folgenden Online-Suchhilfen können Ihnen dabei helfen, einen Berater, Psychologen, Psychiater oder anderen Experten für psychische Gesundheit in Ihrer Nähe zu finden:
- American Psychological Association
- Anxiety & Depression Association of America
- Gute Therapie
- NMSS
- Nationales Register der Psychologen des Gesundheitswesens
- Psychologie heute
Andere Ressourcen
MS Focus der Multiple Sclerosis Foundation
Unterstützung für pädiatrische MS ist nicht immer leicht zu finden. Obwohl es einige Gruppen für Eltern und Betreuer gibt, besteht Bedarf an umfassenderer Unterstützung.
Wenn Sie Interesse daran haben, eine Selbsthilfegruppe für Familien zu gründen, die ein Kind mit MS erziehen, wenden Sie sich an MS Focus.
Sie verfügen über eine Abteilung für Selbsthilfegruppen, die Sie bei der Gründung einer Gruppe unterstützen kann. Sie bieten auch ein Online-Tool zur Suche nach allgemeinen MS-Selbsthilfegruppen nach Bundesland an.
Behandlungsspezifische Unterstützung
Ganz gleich, ob Sie Fragen zu bestimmten Behandlungsoptionen haben, beispielsweise zu krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs), oder einfach nur mit anderen Eltern in Kontakt treten möchten, Online- und persönliche Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich der Behandlung von pädiatrischer MS widmen, können Ihnen weiterhelfen.
Obwohl diese Gruppen und Organisationen keinen Ersatz für medizinische Empfehlungen darstellen, sind sie eine wertvolle Ressource für Eltern und Betreuer, die Informationen über Folgendes suchen:
- Behandlungsprotokolle
- Medikamente
- andere Eingriffe
Für behandlungsspezifische Informationen und Unterstützung können Sie sich an die folgenden Gruppen und Organisationen wenden:
- das Behandlungsteam Ihres Kindes
- Ihr örtliches Krankenhaus
- Internationale pädiatrische Multiple-Sklerose-Studiengruppe
- NMSS
- PMSA
- Netzwerk pädiatrischer Multiple-Sklerose-Zentren der Vereinigten Staaten
Ein Hinweis zu zugelassenen Behandlungen: Im Jahr 2018 genehmigte die FDA die orale MS-Therapie Gilenya (Fingolimod) zur Behandlung von schubförmiger MS bei Kindern und Jugendlichen ab 10 Jahren.
Dies ist die einzige von der FDA zugelassene Behandlung für diese Altersgruppe.
Das wegnehmen
Kinder-MS stellt sowohl Sie als auch Ihr Kind vor Herausforderungen.
Die guten Nachrichten? Es stehen sowohl online als auch persönlich verschiedene Ressourcen zur Verfügung, die Informationen, Unterstützung und Anleitung auf diesem Weg bieten.
Wenn Sie sich über eine Patientenorganisation an andere Familien wenden oder einer Eltern-Selbsthilfegruppe beitreten, können Sie sich weniger allein fühlen und haben mehr Hoffnung, das Leben für Sie und Ihr Kind zu verbessern.
