Hämophilie ist eine genetische Erkrankung, die nicht verhindert werden kann. Moderne medizinische Behandlungen können jedoch dazu beitragen, Blutungen vorzubeugen und die Lebensdauer zu verlängern.
Hämophilie ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Blutgerinnung beeinflusst. Da die Erkrankung von Generation zu Generation weitergegeben wird, gibt es keine Möglichkeit, sie zu verhindern.
Moderne Behandlungen können jedoch übermäßige Blutungen verhindern und das Überleben von Menschen mit Hämophilie verbessern.
Erfahren Sie mehr über Hämophilie.
Kann man Hämophilie verhindern?
Hämophilie ist fast immer vorhanden
Hämophilie wird vererbt. Das bedeutet, dass es über die Gene von den Eltern an ihre Kinder weitergegeben wird. Sie können es nicht verhindern.
Forscher suchen derzeit nach Möglichkeiten, die Übertragung der Erkrankung von Generation zu Generation zu verhindern.
Können Sie helfen, Blutungen bei Hämophilie zu verhindern?
Menschen mit Hämophilie können Maßnahmen ergreifen, um Blutungen zu verhindern oder zu lindern.
Die Vorbeugung von Blutungen ist typischerweise Teil der Behandlung von Hämophilie. Dies nennt man Prophylaxe: Sie verhindert sowohl Blutungen bei kleineren Verletzungen als auch Gelenkschäden, die auftreten können, wenn Hämophilie zu inneren Blutungen führt.
Vorbeugende Behandlungen sind oft Infusionen von Medikamenten, die die Blutgerinnung unterstützen.
Sie können auch zusätzliche Maßnahmen ergreifen, um Blutungen vorzubeugen:
- Tragen Sie bei sportlichen Aktivitäten immer Helme und andere Sicherheitsausrüstung.
- Vermeiden Sie Kontaktsportarten und Aktivitäten mit hoher Belastung.
- Informieren Sie das medizinische Personal über Ihren Zustand. Bitten Sie darum, dass alle Injektionen in Ihre Haut und nicht in die Muskeln erfolgen.
- Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer qualifizierten medizinischen Fachkraft, bevor Sie sich einer zahnärztlichen Behandlung unterziehen.
- Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer qualifizierten medizinischen Fachkraft, bevor Sie Aspirin, Ibuprofen oder andere Medikamente einnehmen, die die Blutgerinnung beeinflussen können.
Wie wird Hämophilie behandelt?
Es gibt mehrere Behandlungsmöglichkeiten für Hämophilie. Ihre genaue Behandlung hängt vom Schweregrad und der Art Ihrer Hämophilie ab.
Zu den gängigen Behandlungen gehören:
- Plasmabasierte Gerinnungsbehandlungen: Aus Plasma gewonnene Produkte werden aus dem flüssigen Teil des menschlichen Blutes hergestellt. Transfusionen dieser aus Plasma gewonnenen Gerinnungsbehandlungen werden zur Steigerung der Gerinnung eingesetzt.
- Gerinnungsbehandlungen mit rekombinanten Faktoren: Gerinnungsprodukte mit rekombinanten Faktoren sind synthetisch und werden zur Vorbeugung von Blutungen eingesetzt.
- Emicizumab: Emicizumab, auch bekannt unter dem Markennamen Hemlibra, ist eine Behandlung, die die Funktion des Gerinnungsfaktors ersetzt, der Menschen mit Hämophilie fehlt.
- Amicar: Dieses Medikament verhindert die Auflösung von Blutgerinnseln. Es kann helfen, Blutungen zu verhindern.
- Desmopressinacetat: Dieses Medikament kann einigen Menschen mit leichter und mittelschwerer Hämophilie helfen, ihren Gerinnungsfaktor zu erhöhen.
Was sind die Risikofaktoren für Hämophilie?
Hämophilie ist genetisch bedingt. Es kommt in etwa vor
Hämophilie wird autosomal-rezessiv vererbt, was bedeutet, dass sie auf einem der Geschlechtschromosomen X oder Y übertragen wird. Veränderungen auf dem X-Chromosom verursachen Hämophilie. Auf dem Y-Chromosom befinden sich keine Gerinnungsfaktoren.
Das heißt, wenn eine Person mit XY-Chromosomen (männlich) ein X-Chromosom mit den genetischen Veränderungen erbt, die Hämophilie verursachen, wird diese Person an Hämophilie leiden.
Damit eine Person mit XX-Chromosomen (weiblich) an Hämophilie leidet, müssen diese genetischen Veränderungen auf beiden X-Chromosomen vorliegen.
Bei Personen mit XX-Chromosomen gelten sie als Überträger der Hämophilie, wenn eines ihrer X-Chromosomen die Veränderungen trägt, die Hämophilie verursachen, das andere X-Chromosom jedoch nicht. Ihre Kinder haben die Möglichkeit, entweder an Hämophilie zu erkranken oder Träger davon zu sein.
Wenn ein XX-Elternteil Träger ist und ein XY-Elternteil nicht betroffen ist, besteht für jedes XY-Kind eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, an Hämophilie zu erkranken. Dies liegt daran, dass sie ihr X-Chromosom entweder von ihrem nicht betroffenen XY-Elternteil oder von ihrem XX-Träger-Elternteil erhalten. Bei allen XX-Kindern besteht dann eine 50-prozentige Chance, Träger zu werden.
Aufgrund dieser Vererbung sind fast immer Menschen mit XY-Chromosomen (männliches Geschlecht) von Hämophilie betroffen. Es ist jedoch möglich, dass Menschen mit XX-Chromosomen (weibliches Geschlecht) einen niedrigen Gerinnungsfaktor haben.
Typischerweise führt dies bei Menschen mit XX-Chromosomen zu einer leichten Hämophilie und verursacht Symptome wie veränderte Menstruationsperioden.
Sprache ist wichtig
In diesem Artikel verwenden wir die Begriffe „männlich“ und „weiblich“, um sich auf das Geschlecht einer Person zu beziehen, das durch ihre Chromosomen und nicht durch ihr Geschlecht bestimmt wird.
In der zitierten Studie wird der Begriff „männlich“ für Personen mit XY-Chromosomen und der Begriff „weiblich“ für Personen mit XX-Chromosomen verwendet. Die genetischen Ursachen der Hämophilie stehen in direktem Zusammenhang mit dem X-Chromosom.
Die Geschlechtsidentität einer Person kann von dem Geschlecht abweichen, das ihr bei der Geburt zugewiesen wurde.
Wie sind die Aussichten für Menschen mit Hämophilie?
Hämophilie ist chronisch. Menschen mit dieser Erkrankung müssen ihr Leben lang behandelt werden. Art und Häufigkeit der Behandlung hängen von Faktoren wie der Art der Hämophilie und ihrem Schweregrad ab.
Auch die Lebenserwartung variiert bei Menschen mit Hämophilie. In der Vergangenheit lebten Menschen mit Hämophilie selten über die Pubertät hinaus. Heutzutage führen Menschen mit Hämophilie, die eine entsprechende Behandlung erhalten, jedoch im Allgemeinen ein erfülltes Leben.
Im Durchschnitt ist Hämophilie immer noch mit einer kürzeren Lebenserwartung verbunden, aber die Lebenserwartung nimmt zu, da die Behandlungen immer besser werden.
Häufig gestellte Fragen
Kann sich Hämophilie mit zunehmendem Alter verschlimmern?
Menschen mit Hämophilie sind
Kann man Hämophilie entwickeln?
In sehr seltenen Fällen entwickeln Menschen später im Leben eine Hämophilie. Dies wird als erworbene Hämophilie bezeichnet. Dies geschieht, wenn Ihr Immunsystem beginnt, einen Gerinnungsfaktor anzugreifen.
Wie selten ist Hämophilie?
In den Vereinigten Staaten gibt es etwa
Des
Wegbringen
Hämophilie ist eine genetische Erkrankung und kann daher nicht verhindert werden.
Allerdings können Gerinnungsbehandlungen Menschen mit Hämophilie dabei helfen, Blutungen zu verhindern. Diese Behandlungen helfen Menschen mit Hämophilie, länger zu leben als je zuvor.
