Individuelle, aber gemeinsame Erfahrungen mit Multipler Sklerose

Sonya Bryson-Kirksey: Dass es verschiedene Arten von MS gibt und dass es kein Todesurteil ist.

Steve Guzman: Als bei mir zum ersten Mal MS diagnostiziert wurde, wusste ich nicht einmal, was es war. Ich wusste, dass ich nichts sehen konnte, dass ich Schwierigkeiten beim Gehen hatte und dass ich unbeschreiblich extreme Schwindelgefühle hatte. Ich war 3 Monate lang bettlägerig und musste meine Augen geschlossen halten, weil sie unkontrolliert hüpften. Ich musste mich auf meine anderen Sinne verlassen. Mir wurde klar, dass ich immer noch hören konnte, also konzentrierte ich mich auf meine Ohren.

Ich hörte, wie meine Familie im Wohnzimmer mit ein paar anderen Freunden und Verwandten sprach, und sie waren so verstört. Die meisten weinten. Ich dachte, jemand sei gestorben und sie hätten mir die Nachricht nicht mitgeteilt, also schrie ich und forderte sie auf, mir zu sagen, was los sei. Sie wollten in meiner Gegenwart keine Emotionen zeigen, aber sie weinten um mich.

Dann dämmerte es mir: Als mein Neurologe mir die Nachricht überbrachte, dass bei mir MS diagnostiziert worden war, würde diese Nachricht nicht nur mich persönlich für den Rest meines Lebens betreffen, sondern auch jeden, den ich kenne und liebe. Mein Schmerz war ihr Schmerz, so wie ihr Schmerz meiner ist. Das bringt mich bis heute um und es ist die schwerste Pille, die ich schlucken kann.

Donovan Griffin: Vor meiner Diagnose im Oktober 2016 habe ich mich nicht um die Selbstfürsorge gekümmert. Ich trug täglich Stress als Ehrenzeichen. Ich hatte keine guten Essgewohnheiten. Ich nahm selten an Arztbesuchen teil, um mich nach meinem allgemeinen Gesundheitszustand zu erkundigen.

Ich wünschte, ich hätte verstanden, wie wichtig Selbstfürsorge ist und dass Stress und schlechte Ernährung die Hauptfaktoren für MS sind. Als Pädagoge habe ich mein Wohlbefinden der Arbeit geopfert und war vom beruflichen Erfolg getrieben, meinen Schülern zum College-Abschluss zu verhelfen.

Ich wünschte, ich hätte die Symptome, die ich bei meiner MS hatte, vor der Diagnose behandelt. Ich bereue nichts, aber im Leben lebt man und man lernt.

Lyssandra Vera: Ich wünschte, ich hätte gewusst, wie ich geduldiger mit mir selbst sein kann. Es war schwierig, die Diagnose einer Autoimmunerkrankung zu stellen, da ich noch nie davon gehört hatte. Daher fiel es mir schwer, die „neue Norm“ zu verstehen.

Bryson-Kirksey: Hören Sie auf ihre Sorgen und Ängste und helfen Sie ihnen, positiv zu bleiben.

Guzman: Sei geduldig. Manchmal wir [people with MS] Wir haben keine Energie, Dinge zu tun oder an bestimmten Veranstaltungen teilzunehmen, zu denen wir uns zuvor verpflichtet haben. Außerdem vergessen wir manchmal Dinge, sodass wir Sie möglicherweise bitten, es zu wiederholen. Ungeschicklichkeit und MS gehen Hand in Hand. Wir lassen oft Dinge fallen, verschütten sie oder machen sie kaputt. Bitte haben Sie etwas Geduld mit uns. Nichts davon ist Absicht.

Greif: Hören! MS wirkt sich bei jedem anders aus. Leider verallgemeinern viele Menschen MS, weil sie sich nicht darüber im Klaren sind, und können die Herausforderungen, mit denen viele von uns mit MS konfrontiert sind, ablehnen. Hören Sie Menschen mit MS zu, um die Herausforderungen zu verstehen, anstatt sie zu kritisieren und Lösungen anzubieten. Wenn Sie nicht zuhören, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass jemand mit MS in Zukunft nicht angreifbar ist.

Nehmen Sie gemeinsam mit einem geliebten Menschen, der an MS leidet, an Veranstaltungen zum Thema MS teil, da viele der Veranstaltungen gründliche Recherchen und Informationen bieten, um alle über die Erkrankung aufzuklären. Es kann Neugier und weitere Diskussionen wecken, um als Verbündete und nicht als Tyrannen voll unterstützend zu wirken.

Vera: Informieren Sie sich über die Krankheit und ihren Verlauf. Ich glaube, dass es ein Trost ist, wenn jemand, der nicht an MS leidet, ausreichend darüber aufgeklärt ist, so wir [people with MS] Sie müssen nicht einem üblichen Skript zur Erläuterung der allgemeinen Informationen folgen.

Bryson-Kirksey: Ohne die Unterstützung meiner Familie und Freunde wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin. Am meisten stütze ich mich auf meinen Mann und meine Schwester. Aber wenn es schlimm wird, gehe ich zur Therapie ins VA [Veterans Health Administration medical center].

Guzman: Ich habe mich nie allein gefühlt. Ohne die starke Unterstützung all meiner Freunde und meiner Familie wäre ich wahrscheinlich nicht hier. Ich bin der Typ mit der großen Beteiligung an den MS Walks mit über 100 Teilnehmern in meiner Gruppe.

Die Liebe und Unterstützung, die ich von meinen Eltern, meinem Bruder, meiner Schwester, meinem Ehemann, meinem Schwager und all meinen anderen Freunden und meiner Familie bekomme, ist unglaublich. Ich bin wirklich einer der glücklichsten Menschen auf dem Planeten und fühle mich ungemein gesegnet, so viele geliebte Menschen zu haben. Es ist praktisch unmöglich, deprimiert zu sein, wenn ich ständig von so viel Liebe überwältigt werde.

Ich liebe es auch, mithilfe der sozialen Medien mit anderen Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu treten, die an MS erkrankt sind. Wir schauen uns von Zeit zu Zeit gegenseitig an und haben ein eigenes, einzigartiges Unterstützungssystem geschaffen. Niemand außer anderen Menschen, die mit MS leben, versteht wirklich, wie es ist, mit MS zu leben.

Greif: Meine Familie und einige meiner engsten Freunde besuchten mich, als ich im Oktober 2016 wegen MS ins Krankenhaus eingeliefert wurde und aus gesundheitlichen Gründen von der Arbeit beurlaubt war. Einige meiner Freunde sind sogar eingeflogen, um ihre Liebe und Unterstützung zu zeigen.

In den frühen Stadien meiner Diagnose war ich schwer depressiv, während ich mein Leben mit MS neu definierte. Ich hatte monatelang die Fassade aufgebauscht, dass alles in Ordnung sei, aber ich war es nicht. Meine Kollegen bemerkten es und informierten meinen Direktor, der die einzige Person am Arbeitsplatz war, der ich meine Diagnose mitteilte. Sie hat mich sehr dabei unterstützt, mir bei der Bewältigung beruflicher Herausforderungen einen Teil meiner Arbeitsbelastung zu erleichtern.

Mein Neurologe und meine Krankenschwester erzählten mir von der National MS Society, und ich nahm im Januar 2017 an meiner ersten Gruppensitzung teil, bevor ich zur Arbeit zurückkehrte. Seitdem bin ich süchtig danach! Mein Unterstützungsnetzwerk hat mit mir auch an den Walk-MS-Veranstaltungen teilgenommen, um mehr über MS zu erfahren und so meine Herausforderungen vollständig zu verstehen und mich effektiv zu unterstützen.

Vera: Es ist von entscheidender Bedeutung, sowohl in guten als auch in schlechten Zeiten mit MS ein kontinuierliches Unterstützungssystem aufrechtzuerhalten. Meine Mutter ist jemand, der ständig über meine MS nachdenkt, aber sie erinnert mich auch daran: „MS kam zu dir und nicht umgekehrt.“ Deshalb lasse ich mich nie von MS überwältigen und höre gleichzeitig auf meinen Körper.

Bryson-Kirksey: Ich muss langsamer werden. Da ich beim Militär war, bin ich es gewohnt, 15 Dinge gleichzeitig zu erledigen. Daher ist es gewöhnungsbedürftig, langsamer zu werden und mir die Zeit zu nehmen, Dinge zu erledigen.

Guzman: Ich wurde in jungen Jahren diagnostiziert und war damals noch im Schrank. Dating war nicht auf meinem Radar. Als ich älter wurde und mich meiner Sexualität sicherer und offener gegenüber fühlte, begann ich, mich zu verabreden. Das Thema „Ach, ich habe übrigens auch MS“ war nie einfach. Es war schwer herauszufinden, wie die andere Person auf die Nachricht reagieren würde und wann sie sie teilen sollte.

Bei unserem dritten Date erzählte ich meinem jetzigen Ehemann von meiner MS-Diagnose. Ich fragte ihn, ob er überhaupt wisse, was Multiple Sklerose sei, und er sagte: „Ja, natürlich. Und ich weiß auch, dass es zu bewältigen ist und dass du stark bist und dass ich alles tun werde, um dich zu unterstützen.“ Ich musste vielleicht ein paar Frösche küssen, um meinen Prinzen zu finden, aber ich bin froh, dass ich mich nie zufrieden gegeben habe. Vier Jahre später war es nichts als Liebe und Unterstützung von meinem Mann.

Greif: Müdigkeit, Gehirnnebel und Organisation sind meine auffälligsten Herausforderungen.

Mein Training im Fitnessstudio dauert nicht mehr so ​​lange wie vor meiner MS-Diagnose. Mein Körper reagiert schneller mit Routinen, mit denen ich vor meiner Diagnose keine Probleme hatte, wie Gewichtheben, Liegestütze und Cardiotraining. Selbstherausforderungen sind kein Problem; Es ist jedoch wichtig, dass ich mich nicht überanstrenge, um etwas zu beweisen. Es ist in Ordnung, meine Routinen im Interesse meiner geistigen Gesundheit und meines Wohlbefindens anzupassen.

Mein Gehirnnebel tritt häufig auf, insbesondere bei längeren Gesprächen und Gruppendiskussionen. Ich stolpere beim Sammeln meiner Gedanken oder Wortfindungen, um sie weiterzugeben, was den Anschein erweckt, als wäre ich verloren. Allerdings gebe ich oft transparent zu, wenn ich etwas Zeit zum Verarbeiten benötige oder nicht unterbrochen werde, um sicherzustellen, dass ich nicht mitten im Gespräch die Gedanken verliere.

Während meiner letzten Dating-Erfahrung war sie sich meiner MS und ihrer Herausforderungen bewusst. Während meiner Gehirnnebel-Episoden während Gruppendiskussionen nahm sie die Gespräche in meinem Namen wieder auf, während ich meine Gedanken sammelte, bis ich bereit war, mich wieder zu engagieren. Sie sorgte dafür, dass es mir gut ging und spendete Trost, damit ich mich nicht klein fühlte.

Vera: Ich lebe seit 6 Jahren mit MS und der Gehirnnebel war für mich die ganze Zeit über ein schwieriges Symptom. Es beeinträchtigt meine Konzentration und mein Erinnerungsvermögen erheblich und macht es schwierig, grundlegende Dinge zu verstehen. Ich gehe damit um, indem ich geduldig bin und den Menschen, mit denen ich gerade zusammen bin, erkläre, was los ist, und auch sie um Geduld bitte.

Bryson-Kirksey: Ehrlich genug zu mir selbst sein, um zu erkennen, wann ich eine Pause brauche, um mich auszuruhen und zu regenerieren. Lesen und Musik hören helfen mir, mich zu entspannen.

Guzman: Es ist interessant, dass Menschen mit MS als behindert gelten, obwohl ich mich nie leistungsfähiger gefühlt habe. Tun Sie Dinge, die Ihr Leben glücklich machen.

Ich habe eine Leidenschaft für Film und Video und hatte gerade mein erstes Jahr an der Filmschule begonnen, als bei mir erstmals MS diagnostiziert wurde. Ich musste die Schule abbrechen, aber sobald meine Symptome nachließen, meldete ich mich wieder an. [That’s when] Ich traf einige meiner mittlerweile besten Freunde und konnte mir die Grundlagen aneignen, die meine Karriere als Filmemacher vorantreiben und es mir schließlich ermöglichen würden, meine eigene Produktionsfirma zu gründen, wenn auch klein, aber erfolgreich.

Ich liebe Tiere sehr. Mein Mann und ich haben über 20 Haustiere. Die Pflege und Zeit mit unseren Haustieren hat mir den Sinn gegeben, auch an den nicht so guten Tagen morgens aufzustehen, weil unsere Babys gefüttert werden müssen und sich nicht selbst ernähren können.

Geben Sie sich einen Grund, morgens aufzustehen, auch an den schlechten Tagen, die wir alle von Zeit zu Zeit haben. Finden Sie eine Ablenkung, die Sie fasziniert. Meine Absicht ist es nicht, mit meinen Nebenprojekten reich zu werden, sondern sie zu tun, weil sie mein Herz und meine Seele wirklich glücklich machen.

Greif: Während meiner Workaholic-Tage vor meiner MS habe ich mir nie frei genommen. Jetzt nehme ich Krankheitstage ohne schlechtes Gewissen, mache zwei Wochen im Jahr Urlaub und gönne mir unbegrenzt viel Gnade.

Selbstfürsorge bedeutet auch, mich nicht für ehrliche Fehler zu bestrafen. Ich ließ aufgrund meiner Nervosität oder Angst versehentlich etwas fallen. Vor meiner Diagnose geriet ich in Panik und überforderte mich damit, wie andere mich für einen Fehler halten würden. Jetzt lache ich darüber. Ich bin Menschlich.

Vera: Ich übe Selbstfürsorge, indem ich Dinge tue, die mich glücklich machen. Für mich bedeutet das, Zeit mit Familie und Freunden zu verbringen, Sport zu treiben und journalistisch zu arbeiten.