An diejenigen, die sich um jemanden mit Parkinson kümmern, machen Sie Pläne für das Jetzt

Ich war sehr besorgt, als mein Mann mir zum ersten Mal sagte, dass er wusste, dass etwas mit ihm nicht stimmte. Er war Musiker und eines Abends bei einem Auftritt konnte er nicht Gitarre spielen. Seine Finger waren gefroren. Wir begannen, einen Arzt zu finden, aber tief im Inneren wussten wir, was es war. Seine Mutter hatte die Parkinson-Krankheit, und wir wussten es einfach.

Als wir 2004 die offizielle Diagnose bekamen, war alles, was ich fühlte, Angst. Diese Angst übernahm und ging nie weg. Es ist wirklich schwierig, den Kopf zu wickeln. Was wird die Zukunft bringen? Könnte ich möglicherweise die Frau sein, die mit jemandem mit Parkinson verheiratet ist? Könnte ich die Pflegekraft sein? Wäre ich stark genug? Wäre ich selbstlos genug? Das war eine meiner größten Befürchtungen. Tatsächlich habe ich diese Angst jetzt mehr denn je.

Zu dieser Zeit gab es nicht viele Informationen über Medikamente und Behandlungen, aber ich versuchte, mich so gut wie möglich zu informieren. Wir fingen an, zu Selbsthilfegruppen zu gehen, um zu erfahren, was uns erwartet, aber das war extrem deprimierend für meinen Mann. Er war damals in guter Verfassung, und die Leute in den Selbsthilfegruppen waren es nicht. Mein Mann sagte zu mir: „Ich will nicht mehr gehen. Ich will nicht depressiv werden. Ich bin überhaupt nicht wie sie.“ Also hörten wir auf zu gehen.

Ich bin sehr glücklich darüber, wie mein Mann an seine Diagnose herangegangen ist. Er war für eine sehr kurze Zeit deprimiert, entschied sich aber schließlich, das Leben bei den Hörnern zu nehmen und jeden Moment zu genießen. Früher war ihm seine Arbeit sehr wichtig, aber nach seiner Diagnose stand seine Familie an erster Stelle. Das war riesig. Er fing wirklich an, uns zu schätzen. Seine Positivität war inspirierend.

Wir waren mit vielen großartigen Jahren gesegnet, aber die letzten paar waren herausfordernd. Seine Dyskinesie ist jetzt sehr schlimm. Er fällt viel. Ihm zu helfen kann frustrierend sein, weil er es hasst, wenn ihm geholfen wird. Das lässt er an mir aus. Wenn ich versuche, ihm in seinem Rollstuhl herumzuhelfen, und ich nicht perfekt bin, schreit er mich an. Es kotzt mich an, also benutze ich Humor. Ich mache einen Witz. Aber ich bin besorgt. Ich bin nervös, dass ich keinen guten Job machen werde. Das spüre ich sehr.

Ich muss jetzt auch alle Entscheidungen treffen, und dieser Teil ist sehr schwer. Früher hat mein Mann die Entscheidungen getroffen, aber er kann es nicht mehr. Bei ihm wurde 2017 Parkinson-Demenz diagnostiziert. Eines der schwierigeren Dinge ist zu wissen, was ich ihn tun lassen kann und was nicht. Was nehme ich mit? Er hat kürzlich ohne meine Erlaubnis ein Auto gekauft, also nehme ich ihm seine Kreditkarte weg? Ich möchte ihm nicht seinen Stolz nehmen oder das, was ihn glücklich macht, aber gleichzeitig möchte ich ihn beschützen.

Ich versuche, nicht an die Emotionen zu denken. Sie sind dort; Ich drücke sie einfach nicht aus. Ich weiß, dass es mich körperlich beeinträchtigt. Mein Blutdruck ist höher und ich bin schwerer. Ich kümmere mich nicht mehr so ​​um mich selbst wie früher. Ich bin in einem Modus, Feuer für andere Leute zu löschen. Ich habe sie einzeln rausgebracht. Wenn ich Zeit für mich selbst habe, gehe ich spazieren oder schwimmen. Ich hätte gerne jemanden, der mir hilft, Bewältigungsmechanismen herauszufinden, aber ich brauche keine Leute, die mir sagen, dass ich mir Zeit für mich selbst nehmen soll. Ich weiß, dass ich das tun muss, es ist eine Frage, diese Zeit zu finden.

Wenn Sie dies lesen und bei Ihrem Angehörigen kürzlich Parkinson diagnostiziert wurde, versuchen Sie, nicht über die Zukunft der Krankheit nachzudenken oder sich Sorgen zu machen. Das ist das Beste, was Sie für sich und Ihre Liebsten tun können. Genieße jede Sekunde, die du hast, und mache so viele Pläne wie möglich für das Jetzt.

Ich bin traurig, dass ich kein „Happy End“ haben werde, und ich fühle mich auch sehr schuldig, weil ich nicht die Geduld hatte, meiner Schwiegermutter zu helfen, als sie noch lebte und mit der Krankheit lebte. So wenig war damals bekannt. Das sind meine einzigen Bedauern, obwohl ich das Gefühl habe, dass ich in Zukunft noch mehr bedauern werde, wenn sich der Zustand meines Mannes verschlechtert.

Ich finde es erstaunlich, dass wir so viele Jahre hatten und die Dinge tun konnten, die wir getan haben. Wir haben unglaubliche Ferien gemacht und haben jetzt so wundervolle Erinnerungen als Familie. Ich bin dankbar für diese Erinnerungen.

Aufrichtig,

Abbe Aroshas


Abbe Aroshas ist in Rockaway, New York, geboren und aufgewachsen. Sie schloss ihr Studium als Salutatorin ihrer Highschool-Klasse ab und besuchte die Brandies University, wo sie ihren Bachelor-Abschluss erhielt. Sie setzte ihr Studium an der Columbia University fort und promovierte in Zahnmedizin. Sie hat drei Töchter und lebt jetzt mit ihrem Mann Isaac und ihrem Dackel Smokey Moe in Boca Raton, Florida.