2007 platzte die Immobilienblase und wir gerieten in die Hypothekenkrise. Das letzte „Harry Potter“-Buch wurde veröffentlicht und Steve Jobs stellte der Welt das allererste iPhone vor. Und bei mir wurde Multiple Sklerose diagnostiziert.
Obwohl letzteres für Sie keine Bedeutung haben mag, hat es für mich eine Bedeutung. 2007 war das Jahr, in dem sich mein Leben veränderte. Das Jahr, in dem ich eine neue Reise begann und lernte, mit all dem zufälligen Mist zu leben, den diese Krankheit anrichten kann.
Ich war 37 Jahre alt. Ich war seit 11 Jahren verheiratet. Ich war Mutter von drei kleinen Kindern und zwei großen Hunden. Ich liebte es zu laufen, zu schwimmen, Fahrrad zu fahren … alles, was dazu gehörte, draußen zu sein. Zu sagen, dass ich einen aktiven Lebensstil führte, wäre eine Untertreibung. Ich war immer unterwegs, habe Dinge unternommen und bin mit meinen Kindern an Orte gegangen.
Dass sich meine körperliche Beweglichkeit so plötzlich und drastisch verschlechterte, war eine große Hürde für mich. Die Entscheidung, endlich zusammenzubrechen und einen Stock zu benutzen, war nicht einfach. Es fühlte sich an, als würde ich der Krankheit nachgeben. Es gewinnen lassen.
Glücklicherweise ließ mich die Einstellung, die ich von Anfang an hatte – dank meines Arztes und seiner erstaunlichen Worte der Weisheit – nicht lange in Selbstmitleid schwelgen. Stattdessen spornte es mich an, damit umzugehen und alles zu tun, um mein Leben so fortzusetzen, wie ich es kannte. Ich dachte mir, ich könnte die Dinge anders machen, aber was zählte, war, dass ich sie immer noch tat.
Als ich anfing, damit zu kämpfen, mit meinen Kindern Schritt zu halten und sie zu Stränden, Parks, Campingplätzen und anderen lustigen Orten mitzunehmen, kam das Thema, einen Roller zu bekommen, auf. Ich wusste nicht viel über sie, und die damals verfügbare Auswahl schien einfach nicht zu meinem Lebensstil zu passen. Nicht geländegängig und robust genug.
Eine andere Sache, die ich zugeben muss, beeinflusste meine Entscheidung, dass ich nicht wollte, dass andere auf mich herabblicken – sowohl im wörtlichen als auch im übertragenen Sinne. Ich wollte nicht, dass andere mich auf einem Roller sehen und sich schlecht für mich fühlen. Ich wollte kein Mitleid oder gar Sympathie.
Es war mir auch unangenehm, daran zu denken, auf dem Roller zu sitzen und mit jemandem zu reden, der über mir stand. Verrückt oder nicht, es fühlte sich nicht verhandelbar an. Also verschob ich die Anschaffung eines Rollers und versuchte weiter, mit meinem treuen Gehstock „Pinky“ mit meinen Kindern Schritt zu halten.
Dann, eines Tages, sah ich in der Schule meiner Kinder einen jungen Schüler mit Zerebralparese, der normalerweise zwischen der Verwendung seiner Armkrücken und einem Rollstuhl wechselt, auf einem Segway den Flur entlang gleiten. Meine Gehirnzahnräder begannen zu arbeiten. Er hatte schwache Beine und Muskelspastik, und das Gleichgewicht war immer ein Problem für ihn. Doch da war er und sauste durch die Flure. Wenn er es fahren konnte und es für ihn funktionierte, könnte es für mich funktionieren?
Die Saat war gelegt und ich begann mit der Forschung auf dem Segway. Ich entdeckte bald, dass es einen Segway-Laden direkt in der Innenstadt von Seattle gab, der sie gelegentlich vermietete. Wie könnte ich besser herausfinden, ob es für mich funktionieren würde, als es ein paar Tage lang auszuprobieren?
Das lange Wochenende, das ich gewählt habe, war perfekt, da es eine Reihe verschiedener Veranstaltungen gab, zu denen ich unbedingt gehen wollte, darunter eine Parade und ein Spiel der Seattle Mariners. Ich konnte mit meinen Kindern an der Parade teilnehmen. Lenksäule und Lenker habe ich mit Luftschlangen und Luftballons dekoriert, und da passte ich perfekt rein. Ich habe es von unserem Parkplatz in SoHo bis zum Ballstadion geschafft, konnte mich durch die Menschenmassen navigieren, ans Ziel kommen und sehen auch ein tolles Baseballspiel!
Kurz gesagt, der Segway hat für mich funktioniert. Außerdem genoss ich es wirklich, aufrecht und aufrecht zu stehen, während ich zu und von Orten ging. Auch nur stehen bleiben, mit Leuten reden. Und glauben Sie mir, es wurde viel geredet.
Von Anfang an wusste ich, dass meine Entscheidung, einen Segway zu kaufen, die Augenbrauen hochziehen und sicherlich ein paar seltsame Blicke auf sich ziehen würde. Aber ich glaube nicht, dass ich vorhergesehen habe, wie viele Leute ich treffen und wie viele Gespräche ich führen würde, weil ich mich für einen entschieden habe.
Vielleicht hat es etwas damit zu tun, dass der Segway als Spielzeug angesehen werden kann – eine frivole Fortbewegungsart für Faule. Oder vielleicht hatte es etwas damit zu tun, dass ich in keiner Weise, Gestalt oder Gestalt behindert aussah. Aber die Leute fühlten sich sicherlich frei, Fragen zu stellen oder meine Behinderung in Frage zu stellen und Kommentare abzugeben – einige großartig, andere nicht so großartig.
Eine Geschichte ist mir über die Jahre besonders im Gedächtnis geblieben. Ich war mit meinen drei Kindern in einem Costco. Angesichts der Größe ihres Lagers war die Nutzung des Segway ein Muss. Die Kinder dort zu haben, um den Wagen zu schieben und Dinge aufzuheben, machte es immer ein bisschen einfacher.
Eine Frau, die mich sah, sagte etwas unsensibles – der Kern war: „Nicht fair, ich will einen.“ Sie bemerkte nicht, dass meine Kinder direkt hinter mir waren und alles hörten, was sie zu sagen hatte. Mein damals 13-jähriger Sohn drehte sich um und antwortete: „Wirklich? Weil meine Mutter Beine will, die funktionieren. Willst du handeln?“
Obwohl ich ihn damals beschimpfte und sagte, dass er so nicht mit einem Erwachsenen sprechen sollte, war ich auch unglaublich stolz auf meinen kleinen Mann, dass er sich für mich eingesetzt hatte.
Mir ist klar, dass ich mich durch die Wahl eines „alternativen“ Mobilitätsassistenzfahrzeugs für die Kommentare und Kritik der Welt geöffnet habe und dafür, dass Menschen die Situation missverstehen.
Am Anfang war es wirklich schwer, mich auf den Segway zu stellen und gesehen zu werden. Obwohl ich „Mojo“ – den Namen, den meine Kinder meinem „für immer“ Segway gegeben haben – mit einem Behindertenschild und einem praktischen PVC-Halter für meinen Stock ausgetrickst habe, haben die Leute oft nicht geglaubt, dass der Segway rechtmäßig mir gehört, und dass ich benötigte Hilfe.
Ich wusste, dass die Leute zuschauten. Ich fühlte, wie sie mich anstarrten. Ich hörte sie flüstern. Aber ich wusste auch, wie viel glücklicher ich war. Ich konnte weiterhin die Dinge tun, die ich liebte. Das überwog bei weitem die Sorge darüber, was andere Leute von mir dachten. Also habe ich mich an die Blicke und Kommentare gewöhnt und einfach weiter mein Ding gemacht und mit meinen Kindern rumgehangen.
Obwohl der Kauf des Segway keine Kleinigkeit war – und die Versicherung keinen Teil der Kosten übernahm – hat er mir so viele Türen wieder geöffnet. Ich konnte mit den Kindern an den Strand gehen und musste mir keine Sorgen machen, einen Platz direkt neben dem Parkplatz auszuwählen. Ich könnte wieder mit den Hunden Gassi gehen. Ich konnte die Exkursionen der Kinder begleiten, weiterhin Nachhilfe geben und in der Schule meiner Kinder Pausendienst leisten. Ich habe auch für einen verdammt gruseligen Geist gesorgt, der an Halloween über die Bürgersteige schwebt! Ich war wieder unterwegs und habe es geliebt.
Ich war nicht das „alte“ Ich, aber ich denke gerne, dass das „neue“ Ich lernte, wie man mit all den Symptomen und Problemen der Multiplen Sklerose umgeht, die in mein Leben eingeführt wurden. Ich benutzte Mojo und meinen Gehstock Pinky täglich, etwa drei Jahre lang. Mit ihrer Hilfe konnte ich weiterhin Dinge tun, die einen großen Teil meines Lebens ausmachten.
Ich denke auch, dass die Wahl eines Segways als Fortbewegungsmittel, etwas, das nicht besonders üblich ist oder erwartet wird, einen großartigen Übergang zu einigen erstaunlichen Gesprächen bot. Ich habe tatsächlich Dutzende von Leuten auf dem Parkplatz, im Lebensmittelgeschäft oder im Park herumwirbeln lassen. In einem Jahr haben wir bei der Schulauktion meiner Kinder sogar Fahrten auf dem Segway versteigert.
Ich verstehe vollkommen, dass ein Segway nicht die Lösung für alle ist, und vielleicht nicht einmal für viele – obwohl ich ein paar andere MSler da draußen gefunden habe, die auf ihren schwören. Aber ich habe aus erster Hand erfahren, dass es Optionen gibt, von denen Sie vielleicht nichts wissen oder von denen Sie glauben, dass sie funktionieren würden.
Das Internet bietet großartige Ressourcen, um zu erfahren, was es da draußen gibt. Das Mobility Aids Center bietet Informationen über eine Reihe verschiedener Möglichkeiten, OnlyTopReviews bietet Bewertungen zu Rollern und Silver Cross und Disability Grants können Informationen über die Finanzierung von barrierefreien Geräten bereitstellen.
Ich hatte das Glück, in den letzten Jahren weder meinen Gehstock noch Mojo zu brauchen, aber seien Sie versichert, dass beide gut versteckt sind und bereit sind, wenn es nötig sein sollte. Es gibt Zeiten, da denke ich, dass ich mir gar nicht mehr vorstellen kann, das Segway noch einmal zu benutzen. Aber dann erinnere ich mich: Anfang 2007 dachte ich, dass bei mir niemals MS diagnostiziert werden würde. Es war einfach nicht auf meinem Radar.
Ich habe gelernt, dass Stürme aus dem Nichts kommen können, und wie man sich darauf vorbereitet und wie man darauf reagiert, bestimmt, wie man fair wird.
Also werden Mojo und Pinky zusammen in meiner Garage abhängen und darauf warten, beim nächsten Sturm zu helfen.
Meg Lewellyn ist eine Mutter von drei Kindern. Bei ihr wurde 2007 MS diagnostiziert. Sie können mehr über ihre Geschichte in ihrem Blog BBHwithMS lesen oder sich mit ihr auf Facebook verbinden.
