Die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist die häufigste Ursache für Sehverlust bei älteren Erwachsenen. Es gibt zwei Haupttypen von AMD: trockene AMD und feuchte AMD.
Die trockene AMD ist die häufigste Form, kann sich jedoch manchmal zu einer feuchten AMD entwickeln. Eine feuchte AMD entsteht, wenn atypische Blutgefäße Flüssigkeit und Blut in die Schichten der Makula austreten lassen, dem Teil der Netzhaut, der für das zentrale Sehen verantwortlich ist.
Sowohl trockene als auch feuchte AMD können zu einer verschwommenen zentralen Sicht führen, die das Geradeaussehen erschwert. Die Erkrankung kann auch zu anderen Sehstörungen führen, z. B. dazu, dass Farben weniger leuchtend erscheinen oder dass gerade Linien schief oder wellig erscheinen. Die Veränderungen Ihres Sehvermögens können sich mit der Zeit verschlimmern.
Wenn Sie an AMD leiden, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, die Gesichter von Menschen zu sehen, zu lesen, Auto zu fahren oder an anderen Routineaktivitäten teilzunehmen. Diese Herausforderungen können Ihr soziales Leben beeinträchtigen und Ihr Risiko für soziale Isolation erhöhen. Sie können es auch schwieriger machen, Ihre täglichen Bedürfnisse und Verantwortlichkeiten zu bewältigen.
Die Kontaktaufnahme mit anderen um Unterstützung und soziale Kontakte kann Ihnen dabei helfen, sich an das Leben mit AMD zu gewöhnen.
Wir haben mit Mary Toss gesprochen, einer 90-jährigen Einwohnerin von Connecticut, die seit etwa 10 Jahren mit AMD lebt, um zu erfahren, wie sie sozial aktiv bleibt und Unterstützung bei dieser Erkrankung findet.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit bearbeitet.
Wie bleiben Sie mit AMD sozial aktiv?
Als ich das Autofahren aufgab, ging es mit meinem sozialen Leben bergab. Ich war ehrenamtlich tätig und musste diese Tätigkeit aufgeben. Ich konnte keine Orte aufsuchen, an denen ich Kontakte knüpfen konnte, es sei denn, jemand anderes war da und konnte mich fahren.
Aber etwas, das wirklich aufgehalten wird, sind meine Freundschaften. Ich habe noch drei Freunde aus einer großen Gruppe von 14 Freunden, die sich seit 70 Jahren kennen. Sie sind ein Jahr älter als ich, aber sie fahren immer noch. Sie werden nachts nicht fahren und auch nicht weit fahren, aber sie holen mich ab, um zum Mittagessen oder vielleicht ins Theater zu gehen.
Die Zeit mit diesen Freundinnen ist großartig, auch wenn wir nicht mehr so aktiv sind wie früher. Wir treffen uns dienstags zum Mittagessen. Wir sagen jedem, wo wir sind, und laden ihn ein, sich uns anzuschließen.
Meine Lektüre ist verschwommen, und wenn wir in Restaurants gehen, sind meine Freundinnen sehr nett und bieten mir an, mir die Speisekarte vorzulesen. Aber wenn ich weiß, wohin ich gehe, schaue ich online in der Speisekarte nach und wähle im Voraus ein oder zwei Dinge aus, die mir meiner Meinung nach gefallen werden.
Früher sind wir mit dem Bus gefahren und würden das wahrscheinlich immer noch tun, aber aufgrund von COVID-19 wurden viele Busfahrten eingestellt. Wir unternehmen immer noch viel mit unserer Kirche.
Unsere Kirche hat das, was sie New Horizons nennen, und zwar für Menschen ab 65 Jahren. Dienstags zeigen sie Filme. Mittwochs ist Spielzeit, bei der wir Karten spielen oder ein Spiel spielen. Sie versuchen auch, Ausflüge zu organisieren, beispielsweise ins Theater.
Am Sonntag gehen wir in die Kirche und anschließend zum Frühstück in ein Restaurant. Wir treffen uns am Nachmittag wieder in der Kirche und gehen ins Theater.
Ich habe auch Kinder, Enkel und Urenkel, die mich besuchen kommen. Meistens kommen sie zu mir. Aber ich habe meine Tochter und meine Enkelkinder in North Carolina besucht. Ich gehe vielleicht noch einmal hin, aber es ist schwieriger geworden.
Es liegt nicht nur an meinem Sehvermögen, sondern auch an meinen Hüften und Beinen. Ich möchte AMD nichts vorenthalten, aber die Verlangsamung meines Soziallebens hat auch mit anderen altersbedingten Veränderungen zu tun.
Wie sonst bleiben Sie aktiv und mit anderen verbunden?
Ich versuche, mich zu Hause zu beschäftigen. Als ich mein volles Augenlicht hatte, war ich ein ziemlich guter Maler. Vor ein paar Jahren habe ich beschlossen, es noch einmal mit dem Malen zu versuchen. Ich konnte nicht sehr gut sehen, aber ich beschloss, es aus Vergnügen zu tun. Im Sommer mache ich das gerne auf der Veranda.
Ich habe einen Vergrößerungscomputer. Ich kann meine E-Mails darunter ablegen, um sie zu vergrößern, und es gibt einen Knopf, den ich drücken kann, damit die E-Mails für mich gelesen werden.
Ich habe ein iPad, mit dem ich meine Rechnungen bezahle und lese. Ich nutze es auch zum Nachschlagen von Dingen, was mir dabei hilft, mich zu beschäftigen. Ich muss alles vergrößern und vieles geht über den Bildschirm hinaus, sodass meine Enkelkinder gerade auf der Suche nach etwas Größerem sind.
Wenn ich nichts anderes zu tun habe, schaue ich gerne fern. Ich kann meinem Fernseher sagen, welchen Kanal oder Film ich möchte. Ich habe ein Mobiltelefon, über das ich Fragen stellen und Anrufe tätigen kann.
Und letztes Weihnachten haben mir meine Kinder eine Smartwatch geschenkt, mit der ich telefonieren oder meine SMS vorlesen kann.
Sobald meine Kinder und Enkel von etwas hören, das mir das Leben erleichtern könnte, wollen sie es mir in den Schoß legen. Einer meiner Enkel steht auf High-Tech-Geräte und wenn er mich besucht, findet er immer das eine oder andere, was das Leben einfacher machen könnte. Ich sage immer: „Ich werde es versuchen.“
Es dauerte einen ganzen Monat, bis ich mich an mein neues Telefon gewöhnt hatte. Das ärgerte mich immer mehr, also ging eine meiner Töchter mit mir in den Apple Store. Wir haben mit einem 31-jährigen jungen Mann gesprochen, der seit seinem achten Lebensjahr unter Sehstörungen leidet.
Er wusste genau, was ich brauchte. Er sagte zu uns: „Warum nehmen wir nicht einfach eine Menge von diesem Zeug vom Telefon und tragen genau das auf, was Sie brauchen?“
Ich hatte das Glück, dass es Menschen gibt, die mir helfen können, wenn ich irgendwohin muss. Und ich finde, dass es eine Menge Hilfe gibt, wenn ich danach suche.
Welchen Rat würden Sie anderen mit AMD geben?
Nutzen Sie die Hilfe, die es gibt. Nehmen Sie Hilfe von jedem an, der bereit ist, sie zu geben. Und suchen Sie nach Hilfe, wenn sie nicht da ist.
Wenn Sie keine unterstützenden Freunde oder Familie haben, können Sie sich an Ihr örtliches Seniorenzentrum oder Ihre Kirche wenden. Möglicherweise gibt es einen Bus, der Sie abholt und dorthin bringt, wo Sie neue Leute kennenlernen und an Aktivitäten teilnehmen können.
Sie können sich auch an die Sozialdienste Ihrer Stadt wenden oder Ihren Arzt fragen, ob es Orte gibt, an denen Sie Hilfe oder Unternehmungen finden können.
Manchmal ist es schwer zu sagen: „Ich brauche Hilfe.“ Sie könnten sagen: „Oh nein, mir geht es gut.“
Doch wer weitermachen will, muss Hilfe annehmen.
Mary Toss wird diesen Monat 91 Jahre alt. Bei einer Routineuntersuchung bei ihrem Augenarzt erfuhr sie vor etwa zehn Jahren, dass sie AMD hatte. Seitdem hat sie Veränderungen in ihrem zentralen Sehvermögen entwickelt, die es ihr erschweren, geradeaus zu sehen. Sie lebt mit einer ihrer Töchter in ihrem eigenen Haus in Connecticut und genießt regelmäßige Besuche bei Freunden und Familienmitgliedern. Ihre persönliche Geschichte ihres Lebens mit AMD wurde kürzlich in einem Online-Film der American Macular Degeneration Foundation vorgestellt.