Stellen Sie sich Folgendes vor: Die Reality-Stars Jack Osbourne und seine Schwester Kelly versuchen, aus einem sich selbst zerstörenden außerirdischen Raumschiff zu fliehen. Dazu müssen sie Fragen zu Multipler Sklerose richtig beantworten.
„Es ist leicht zu sagen, ob jemand MS hat“, lautet eine Frage. Richtig oder falsch? „Falsch“, antwortet Jack und das Paar geht weiter.
„Wie viele Menschen auf der Welt haben MS?“ liest ein anderer. „2,3 Millionen“, antwortet Kelly richtig.
Aber warum versucht die Familie Osbourne, aus einem Raumschiff zu fliehen, könnte man sich fragen?
Nein, sie wurden nicht von Außerirdischen entführt. Jack hat sich mit einem Escape Room in Los Angeles zusammengetan, um die neueste Webisode für seine Kampagne „You Don’t Know Jack About MS“ (YDKJ) zu erstellen. Die Kampagne wurde vor vier Jahren in Zusammenarbeit mit Teva Pharmaceuticals ins Leben gerufen und zielt darauf ab, Informationen für diejenigen bereitzustellen, bei denen MS neu diagnostiziert wurde oder die mit MS leben.
„Wir wollten die Kampagne lehrreich, unterhaltsam und unbeschwert gestalten“, sagt Jack. „Kein Weltuntergangs-, Das-Ende-ist-nah-Zeug.“
„Wir halten die Stimmung positiv und erhebend und streuen Bildung durch Unterhaltung ein.“
Ein Bedürfnis, sich zu verbinden und zu stärken
Osbourne wurde 2012 mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose (RRMS) diagnostiziert, nachdem er einen Arzt wegen Optikusneuritis oder eines entzündeten Sehnervs aufgesucht hatte. Bevor die Augensymptome auftraten, hatte er drei Monate lang ein Kribbeln und Taubheitsgefühl in seinem Bein gespürt.
„Ich habe das Kneifen in meinem Bein ignoriert, weil ich dachte, ich hätte mir nur einen Nerv eingeklemmt“, sagt Jack. „Selbst als ich diagnostiziert wurde, dachte ich: ‚Bin ich nicht zu jung, um das zu bekommen?’ Jetzt weiß ich, dass das Durchschnittsalter der Diagnose zwischen 20 und 40 liegt.“
Osbourne sagt, er wünschte, er hätte mehr über MS gewusst, bevor er diagnostiziert wurde. „Als die Ärzte mir sagten ‚Ich glaube, Sie haben MS‘, bin ich irgendwie ausgeflippt und dachte: ‚Das Spiel ist vorbei.’ Aber vielleicht war das vor 20 Jahren so. Es ist einfach nicht mehr der Fall.“
Kurz nachdem er erfahren hatte, dass er MS hatte, versuchte Osbourne, sich mit jemandem in Verbindung zu setzen, den er mit der Krankheit kannte, um aus erster Hand persönliche Berichte über das Leben mit MS zu erhalten. Er wandte sich an die enge Freundin seiner Familie, Nancy Davis, die Race to Erase MS gründete, sowie an Montel Williams.
„Es ist eine Sache zu lesen [about MS] online, aber eine andere, um jemanden zu erreichen und es von jemandem zu hören, der seit einiger Zeit mit der Krankheit lebt, um ein gutes Verständnis dafür zu bekommen, wie der Alltag aussieht “, sagte Osbourne. „Das war am hilfreichsten.“
Um es weiterzugeben, wollte Osbourne diese Person und dieser Ort für andere Menschen sein, die mit MS leben.
Auf YDKJ veröffentlicht Jack eine Reihe von Webisodes – manchmal mit Auftritten seiner Eltern, Ozzy und Sharon – sowie Blog-Posts und Links zu MS-Ressourcen. Er sagt, sein Ziel sei es, die Anlaufstelle für Menschen zu werden, bei denen kürzlich MS diagnostiziert wurde oder die einfach nur neugierig auf die Erkrankung sind.
„Als ich diagnostiziert wurde, verbrachte ich viel Zeit im Internet und besuchte Websites und Blogs und stellte fest, dass es nicht wirklich eine zentrale Anlaufstelle für MS gab“, erinnert er sich. „Ich wollte eine Plattform schaffen, auf der sich Menschen über MS informieren können.“
Ein großartiges Leben mit MS führen
Jack erinnert sich an eine Zeit, als einer Freundin – die auch MS hat – von einem Arzt gesagt wurde, sie solle Advil nehmen, ins Bett gehen und anfangen, sich tagsüber Talkshows anzusehen, weil das alles ihr Leben sein würde.
„Das stimmt einfach nicht. Die Tatsache, dass es so viele erstaunliche Fortschritte und Erkenntnisse über die Krankheit gibt, [people need to know] dass sie weitermachen können [even with limitations] vor allem, wenn sie den richtigen Behandlungsplan haben“, erklärt Jack. Trotz der wirklichen Herausforderungen, die MS mit sich bringt, möchte er inspirieren und Hoffnung geben, dass „man mit MS ein großartiges Leben führen kann“.
Das soll nicht heißen, dass es keine täglichen Herausforderungen gibt und dass er sich keine Sorgen um die Zukunft macht. Tatsächlich kam Jacks Diagnose nur drei Wochen vor der Geburt seiner ersten Tochter Pearl.
„Die inhärente Sorge, nicht in der Lage zu sein, bei allem im Leben meiner Kinder körperlich aktiv oder vollkommen präsent zu sein, ist beängstigend“, sagt er. „Ich mache regelmäßig Sport, achte auf meine Ernährung und habe versucht, Stress zu minimieren – aber das ist fast unmöglich, wenn man Kinder hat und arbeitet.“
„Trotzdem habe ich mich seit der Diagnose nicht eingeschränkt gefühlt. Andere Leute hatten das Gefühl, ich sei eingeschränkt, aber das ist ihre Meinung.“
Jack war sicherlich nicht darauf beschränkt, seine Geschichte zu teilen und sein Leben in vollen Zügen zu leben. Seit seiner Diagnose hat er an „Dancing with the Stars“ teilgenommen, seine Familie erweitert und seine Berühmtheit genutzt, um Bewusstsein zu verbreiten, Informationen auszutauschen und sich mit anderen zu verbinden, die mit MS leben.
„Ich bekomme Nachrichten über soziale Medien, und Leute auf der Straße kommen ständig auf mich zu, egal ob sie MS haben oder ein Familienmitglied oder Freund. MS hat mich definitiv mit Menschen verbunden, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich es tun würde. Es ist eigentlich cool.“
