Es ist über 2 Jahrzehnte her, seit mir gesagt wurde, dass ich Multiple Sklerose (MS) habe. Trotz all der Zeit, die vergangen ist, ist meine Diagnoseerfahrung etwas, das bei mir hängen geblieben ist.
Meine Umstände waren ein bisschen einzigartig und spielten eine große Rolle dabei, wie ich mit den Nachrichten umging. Ich habe die Nachricht nicht nur in jungen Jahren erhalten, zu einer Zeit, als Menschen in meinem Alter selten diagnostiziert wurden, sondern ich bin auch mit einem Familienmitglied mit MS aufgewachsen. Ich hatte bereits das Schlimmste gesehen, was die Krankheit anrichten konnte.
Ich hatte bereits Erfahrung mit MS
Mein Leben wurde von MS berührt, lange bevor ich überhaupt diagnostiziert wurde. Ehrlich gesagt kann ich mich an keine Zeit erinnern, in der es nicht Teil meines Lebens war.
Sehen Sie, mein Großvater hatte die Krankheit.
Als Kind habe ich miterlebt, wie er von der Verwendung eines Gehstocks über die Notwendigkeit eines Rollstuhls bis hin zur Gebundenheit an einen Stuhl und schließlich zur völligen Bettlägerigkeit und Pflege rund um die Uhr überging. Er hatte MS zu einer Zeit, als Behandlungen selten waren. Ich habe nicht nur seinen stetigen Niedergang im Laufe der Jahre beobachtet, sondern ich habe auch bei einigen seiner Pflegemaßnahmen mitgeholfen.
Als ich noch sehr jung war, zog mein Großvater zu unserer Familie, nachdem ihn seine Frau verlassen hatte. Ich habe nie alle Einzelheiten darüber erfahren. Aber obwohl seine Krankheit vielleicht nicht der Grund für die Auflösung seiner Ehe war, fiel es mir schwer, es nicht so zu sehen, besonders als ich selbst diagnostiziert wurde.
Als sich sein Gesundheitszustand verschlechterte, hatte dies große Auswirkungen auf meine Familie. Jemand musste immer in der Nähe sein, daher waren wir selten alle zusammen in Urlaub und Ereignisse involviert. Selbst wenn man als Familie zum Abendessen ausgeht, müsste man für ein paar Stunden eine Krankenschwester einstellen.
Die MS meines Großvaters erforderte, dass viele Familienmitglieder lernten, wie man Dinge macht, angefangen beim Wechseln und Reinigen nach einem Stuhlgang bis hin zum Verständnis der Grundlagen eines Beatmungsgeräts.
Die Fürsorge meines Großvaters beeinflusste jeden Aspekt des Familienlebens
Sich um ihn zu kümmern, hatte auch einige positive Seiten. Meine Tante wurde erst spät im Leben dazu inspiriert, zur Krankenpflegeschule zu gehen. Sie arbeitet noch heute als Krankenschwester und hat unzählige Leben berührt!
Und ich wurde ein engagierter Student. Als ich ein Kind war, veranstaltete unsere Schule routinemäßig einen Lese-Athon zur Unterstützung der MS-Forschung. Angesichts der Situation meines Großvaters hatte ich das Bedürfnis, jedes Jahr zu gewinnen, und habe immer unglaublich viel gelesen.
Als ich die Fürsorge meines Großvaters beobachtete und mich daran beteiligte, lernte ich auch, wie wichtig es ist, sich um andere zu kümmern und sich für sie aufzuopfern. Zu sehen, wie meine Familie Dinge aufgab, um sich um ihn zu kümmern, hatte einen großen Einfluss auf mich und wie ich andere behandle.
Dann passierte es
Eines Tages in meinen sehr frühen 20ern wollte ich aus dem Bett aufstehen und fiel flach auf mein Gesicht.
Während ich in diesem Moment sofort wieder aufstehen und es abschütteln konnte, würde ich im Laufe des Tages noch mehrmals hinfallen. Meine Beine fühlten sich schwach, taub und kribbelnd an.
Am nächsten Tag stürzte ich beim Hockeytraining während einer Übung und konnte nicht mehr alleine aufstehen. Ich musste vom Eis getragen werden. Schließlich wurden meine Beine besser und ich konnte wieder stehen.
Ein Arzt, der dem Team angehörte, sagte als erster: „Das klingt nach MS, aber dafür bist du zu jung.“
Am nächsten Tag nahm mich mein Vater mit zu einem anderen Arzt, der eigentlich den Raum verlassen und „ein paar Bücher konsultieren“ musste (was man von einem Arzt nie hören möchte).
Am Ende des Termins konnte ich überhaupt nicht mehr stehen. Meine Beine wurden taub und blieben so. Ich wurde über die Straße ins Krankenhaus gefahren, wo ich blieb, während sie Tests durchführten. Nach ungefähr einer Woche konnte ich wieder gehen und wurde entlassen.
Meine Zwangsdiagnose
Jennifer Stones Typ-1-Diabetes-Diagnose
Meine HIV-Diagnose
Ich hatte immer noch keine Antworten
Ich würde weitere Ärzte aufsuchen und noch viel mehr Tests machen lassen. Schließlich rief mich der letzte Neurologe an, den ich gesehen hatte. Ich stand in der Küche meiner Eltern, als mir endlich gesagt wurde, dass ich MS habe.
Ich bedankte mich beim Arzt und legte auf. Dann musste ich mich dem bis heute schwersten Moment meines Lebens stellen: es meinen Eltern zu sagen.
Die Auswirkungen einer MS-Diagnose hatten mich noch nicht wirklich erfasst.
Mein Hauptgedanke war damals: „Wie soll ich ihnen sagen, dass ihr Sohn dieselbe Krankheit hat wie Opa?“ Nach allem, was sie über die Jahre erlebt hatten, nach allem, was sie mit meinem Großvater durchgemacht hatten, wie sollte ich ihnen sagen, dass ich es auch habe?
Ich machte mir solche Sorgen um sie und tat ihnen so leid, dass es war, als wäre ich nicht derjenige mit der Krankheit. Ich umarmte sie beide und überbrachte die Neuigkeit. Ich glaube, das ist das einzige Mal, dass ich meinen Vater je weinen gesehen habe.
Hatten sie nicht schon genug durchgemacht?
MS hatte das Leben meiner Familie bereits in so großem Ausmaß beeinflusst. Zu erklären, dass ich jetzt dieselbe Krankheit hatte, war niederschmetternd für mich. Ich machte mir keine Sorgen um mich selbst, ich machte mir Sorgen um sie.
Diese Sorge um meine Familie, gepaart mit meiner Jugend, hat dazu geführt, dass ich mich weniger darauf konzentrierte, wie sich MS auf mich auswirken würde. Trotz allem, was ich gesehen hatte, war ich immer noch ziemlich übermütig. Ich hatte die Einstellung, dass ich nicht wie mein Großvater werden würde, dass ich MS irgendwie bekämpfen könnte.
Schließlich schlugen die Dinge ein
Vielleicht war ich wirklich nur geschockt wegen all dem, was ich erlebt habe, als ich mit meinem Großvater aufgewachsen bin. Ich wusste auch, dass ich mehr Möglichkeiten hatte als er.
Ich begann ziemlich schnell mit einem krankheitsmodifizierenden Medikament und vertraute diesem Ansatz sehr. Aber dann hatte ich eine weitere Exazerbation, die ein Aufflammen oder eine Verschlechterung der Symptome ist. Diese Verschlimmerung beeinträchtigte mein Sehvermögen, die ganze rechte Seite meines Körpers und meine Hände.
Wie beim ersten kam es plötzlich. Aber dieses Mal dauerte es auch viel länger. Ich glaube, da habe ich wirklich angefangen, alles zu verarbeiten. Einfache Handlungen wie das Füttern meiner selbst wurden schwierig. Ich erinnere mich genau, dass ich frustriert war, weil ich keine Gabel zum Essen benutzen konnte, dann aufstand und vom Thanksgiving-Dinner weghumpelte, damit ich in meinem Schlafzimmer weinen konnte.
Ich fing an, viel Hilfe zu brauchen. Es war nicht nur die Unfähigkeit zu gehen – so viele Aspekte meines Lebens wurden schwieriger. Ich war gerade 22 Jahre alt und brauchte Hilfe beim Aufräumen im Badezimmer. Da traf mich wirklich alles mit meinem Großvater. Ich wechselte von einer großspurigen „das werde ich nicht sein“-Haltung zu der Angst, dass ich genauso enden würde wie er.
Es war zusätzlich traumatisch, dass all dies zu einem Zeitpunkt geschah, als ich endlich mein Erwachsenenleben beginnen sollte.
Ich überlebte
Es ist so seltsam für mich, dass diese Ereignisse vor etwa 22 Jahren stattfanden. Wenn ich an manche dieser Momente denke, kommt es mir vor, als wären sie erst gestern passiert. Ich habe jetzt MS länger als ich sie nicht hatte.
Trotz meiner Krankheit und der vielen Verschlimmerungen, die sie verursachte, hatte ich eine sehr gute Karriere. Das heißt, bis ich Mitte 30 war und die Schäden, die die Krankheit angerichtet hatte, mich einholten. Mit 35 wurde ich offiziell arbeitsunfähig, was ehrlich gesagt eine ganz neue Art von Diagnose war.
Mein Leben mit MS lief nicht so gut, wie die junge und naive Version von mir dachte, aber es lief sicherlich nicht so schlecht, wie meine Eltern sicher befürchtet hatten.
Mein neuestes Medikament hat großartige Arbeit geleistet, um meinen Fortschritt zu verlangsamen. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich heute nicht behindert wäre, wenn es sie gegeben hätte, als ich jünger war, genauso wie ich sicher bin, dass es meinem Großvater besser ergangen wäre, wenn er Zugang zu den Medikamenten gehabt hätte, die ich einnehmen konnte.
Ich freue mich wirklich für die neueste Generation diagnostizierter Menschen, da sie eine noch bessere Perspektive haben werden als ich.
Ich habe seit meiner Diagnose einen langen Weg zurückgelegt. Es war nicht einfach, aber es hat mich zu dem gemacht, was ich heute bin, und ich mag diese Person sehr.
So schrecklich die Diagnose einer chronischen Krankheit auch sein mag, es muss nicht das Ende Ihres Lebens sein. Tatsächlich ist es wirklich ein Neuanfang und eine Chance, alles zu schätzen, was das Leben Ihnen bietet. Obwohl das Leben mit MS manchmal schwierig war, hat es mir auch eine Wertschätzung für das Leben vermittelt, die ich ohne MS nicht hätte. Und dafür bin ich dankbar.
Ich habe Wege gefunden, die Kontrolle zurückzugewinnen
Eine letzte Anmerkung: Ich feiere jetzt jedes Jahr den Tag meiner Diagnose. Ich nenne es mein „MSiversary“ und schmeiße normalerweise eine Party oder gehe aus und feiere mit Freunden.
Das mag für manche Leute ein seltsames Konzept sein, aber für mich ist es eine Möglichkeit, ein wenig Kontrolle über die Krankheit zurückzugewinnen. Ich verwandle einen traurigen Tag in eine Feier. Und jetzt bin ich erfüllt von so vielen schönen Erinnerungen an all diese Feiern im Laufe der Jahre.
Aufgrund dieser Anpassung ist der Jahrestag meiner Diagnose nun zu einem Symbol für Freude geworden und zu etwas, auf das ich mich freue.
Devin Garlit lebt mit seinem Senior-Rettungshund Ferdinand im Süden von Delaware, wo er über Multiple Sklerose schreibt. Er hat sein ganzes Leben mit MS verbracht, ist bei seinem Großvater aufgewachsen, der die Krankheit hatte, und wurde dann selbst diagnostiziert, als er aufs College kam. Sie können seine MS-Reise auf Facebook oder Instagram verfolgen.
