RA Healthline ist eine kostenlose App für Menschen mit rheumatoider Arthritis. Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Das Leben mit rheumatoider Arthritis (RA) kann überwältigend und schwierig sein, sich alleine zurechtzufinden. Während Familie und Freunde die bestmögliche Unterstützung bieten, ist es von unschätzbarem Wert, Menschen zu haben, auf die man sich stützen kann und die genau wissen, was man durchmacht.
RA Healthline ist eine kostenlose App, die für Menschen entwickelt wurde, bei denen RA diagnostiziert wurde. Die App bringt Sie basierend auf Diagnose, Behandlung und persönlichen Interessen mit anderen zusammen, damit Sie sich verbinden, austauschen und voneinander lernen können.
Lisa Emrich, die unter Brass and Ivory: Life with MS and RA bloggt, sagt, dass die App ihr großen Komfort bringt.
2007 wurde bei ihr RA diagnostiziert, nachdem fälschlicherweise ein schweres Karpaltunnelsyndrom an beiden Handgelenken diagnostiziert worden war.
„Ich war an einen Handchirurgen überwiesen worden, der mir Steroidinjektionen in die Handgelenke gab. Dieser Arzt sagte mir, dass er dachte, ich hätte stattdessen RA, was schließlich zu meiner Diagnose führte“, sagt Emrich.
Die Schmerzen in ihren Händen und Handgelenken zwangen sie schließlich, mit dem Klavierspielen aufzuhören, was sie emotional stark belastete, da sie eine professionelle Musikerin ist. Während sie RA mit Medikamenten und Ernährung bewältigt, hilft es ihr, mit anderen über die allgemeinen Auswirkungen von RA zu sprechen.
„Es ist großartig, mit Menschen kommunizieren zu können, die RA wirklich verstehen“, sagt Emrich. „Egal, ob Sie Rat suchen oder einen Rat geben oder nur ein freundliches Wort sagen möchten, der Kontakt zu Menschen, die ‚verstehen‘, ist wertvoll im Kampf gegen diese fortschreitende und schwächende chronische Krankheit.“
Sprechen Sie es in Gruppendiskussionen aus
An jedem Wochentag veranstaltet die RA Healthline-App Gruppendiskussionen, die von einem Ratgeber oder Anwalt moderiert werden, der mit RA lebt.
Zu den Themen gehören:
- Schmerztherapie
- Behandlung
- Alternative Therapien
- löst aus
- Diät
- Übung
- Psychische Gesundheit
- Gesundheitspflege
- Beziehungen
- Arbeit
- Komplikationen
- so viel mehr
Jessica Gottlieb, die bei Life with RA über das Leben mit RA bloggt, sagt, dass die Gruppen die Möglichkeit bieten, Themen auszuwählen, je nachdem, was Sie an diesem Tag interessiert.
„Eine Krankheit wie RA zu haben, zehrt an einem emotional. Wenn ich mich wirklich mit etwas ganz Bestimmtem befassen möchte, wie zum Beispiel mit der Gesundheitsversorgung, und ich wirklich nicht über Symptome, Essen oder Sport nachdenken möchte, kann ich mich einfach auf diese eine Sache konzentrieren“, sagt sie.
„Manchmal möchte ich mir ansehen, wie andere Leute ihre Arbeit verwalten. Die Arbeit ist im Moment kompliziert, und einen Raum zu haben, um darüber zu diskutieren, der frei von Politik, kniffligen Freundschaften und Kollegen ist, verändert alles“, fügt Gottlieb hinzu.
Wendy Rivard, Bloggerin unter Taking the Long Way Home, stimmt zu.
„In der Vergangenheit, als ich an RA-Selbsthilfegruppen teilgenommen habe, waren die Themen überall und manchmal nicht relevant für meine Situation“, sagt sie.
Sie genießt den Lebensstil und Gruppen für geistige und emotionale Gesundheit.
Emrich postet am häufigsten in den Gruppen „Escape from RA“, „Lifestyle“, „Alltagsleben“, „Allgemein“ und „Medikamente“.
„An diesem Punkt meiner RA-Reise sind dies die Themen, die mich persönlich interessieren. Ich habe auch einige der anderen Gruppen besucht, um den Mitgliedern, die nach Input und Rat suchen, Worte der Ermutigung und persönliche Erfahrungen zu geben“, sagt sie.
Die Gruppenfunktion erinnert sie an ein altmodisches Forum mit verschiedenen Unterforen für verschiedene Themen.
„Threaded-Antworten erleichtern das Verfolgen von Gesprächen, was uns wiederum dabei hilft, uns in dieser wachsenden RA-Community gegenseitig zu unterstützen“, sagt Emrich.
Finden Sie eine perfekte RA-Übereinstimmung
Jeden Tag bringt die RA Healthline-App Benutzer mit anderen Mitgliedern der Community zusammen. Mitglieder können auch Mitgliedsprofile durchsuchen und eine sofortige Übereinstimmung anfordern.
Wenn jemand mit Ihnen übereinstimmen möchte, werden Sie sofort benachrichtigt. Sobald die Verbindung hergestellt ist, können Mitglieder sofort Nachrichten senden und Fotos miteinander teilen.
Gottlieb sagt, das Matching-Feature gebe ihr Kraft in ihren schwierigsten Tagen.
„Eine Freundin hat meinem Mann kürzlich gesagt, dass ich die fitteste Frau bin, die sie kennt. Und das war einen Tag, nachdem ich in meinem Büro geweint hatte, weil ich rennen wollte und es nicht konnte“, sagt sie. „Normalerweise laufe ich etwa 3 Meilen und an diesem Tag fühlten sich meine Beine an, als wären sie in Schlamm gefangen.“
„Zusätzlich dazu, dass ich nicht den Endorphinschub bekam, auf den ich mich gefreut hatte (und den ich eindeutig brauchte), wurde ich daran erinnert, dass ich nie wieder einen Marathon laufen werde, dass sich meine Füße nach mehr als 5 Meilen anfühlen werden, als wären sie aus Glas. und dass ich für den Rest meines Lebens Patientin sein werde“, sagt Gottlieb.
Obwohl sie für Medizin dankbar ist, hat sie immer noch harte Tage.
„Die Menschen in dieser App verstehen, dass wir dankbar sein können für das, was wir haben, und trotzdem um den Verlust unserer Gesundheit trauern. Es bestätigt in vielerlei Hinsicht. RA ist eine seltsame Sache. Mein Leben hat sich verändert und ich habe Glück, weil Drogen bei mir gewirkt haben. Was die Leute jedoch nicht sehen, ist frustrierend“, sagt sie.
Rivard kann sich darauf beziehen. Da viele Menschen, die ihr nahe stehen, keine RA haben, hilft ihr die Fähigkeit, sich sofort mit jemandem zu verbinden, der aus erster Hand weiß, was sie durchmacht, sich weniger allein zu fühlen.
„Und dass ich nicht die Einzige mit diesem Problem oder dieser Sorge bin“, sagt sie.
Informieren Sie sich über die neuesten RA-Nachrichten
Wenn Sie in der Stimmung sind, zu lesen, anstatt sich mit Benutzern zu beschäftigen, enthält der Abschnitt „Entdecken“ der App Artikel zum Thema Lebensstil und RA-Nachrichten, die alle von medizinischen Fachleuten von Healthline überprüft wurden.
Suchen Sie auf einer dafür vorgesehenen Registerkarte nach Artikeln über Diagnose- und Behandlungsoptionen sowie nach Informationen zu klinischen Studien und der neuesten RA-Forschung.
Geschichten darüber, wie Sie Ihren Körper durch Wellness, Selbstpflege und psychische Gesundheit pflegen können, sind ebenfalls verfügbar. Und Sie können sogar persönliche Geschichten und Erfahrungsberichte von Menschen finden, die mit RA leben.
„Der Abschnitt „Entdecken“ bietet eine gut kuratierte Sammlung von Artikeln von Healthline, die sich mehr mit RA als mit Diagnosen, Symptomen und Behandlungen befassen“, sagt Emrich. „Im Moment gibt es eine Sammlung von Artikeln zum Thema psychische Gesundheit, die ich besonders hilfreich finde.“
Rivard schätzt den Zugang zu gut recherchierten, geprüften Informationen auf Knopfdruck.
„Ich bin Krankenpfleger und deshalb liebe ich gute, evidenzbasierte Informationen. Die Informationen im Discover-Bereich sind zuverlässig und das ist gerade jetzt sehr wichtig“, sagt sie.
Der Einstieg ist einfach
Die RA Healthline-App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Das Herunterladen der App und die ersten Schritte sind einfach.
„Die Registrierung für die RA Healthline-App war einfach. Sie können so viele oder so wenige Informationen über Ihren speziellen Fall von RA teilen, wie Sie möchten“, sagt Emrich.
„Ich schätze die Möglichkeit sehr, mehrere Fotos in Ihr Profil hochzuladen, die zeigen, wer Sie sind und wo Ihre Interessen liegen. Durch dieses kleine Feature fühlt sich die App wirklich persönlicher an“, sagt sie.
Leichtigkeit sei in der heutigen Zeit besonders wichtig, ergänzt Gottlieb.
„Dies ist ein besonders wichtiger Zeitpunkt, um die App zu nutzen. Als ich neu diagnostiziert wurde, halfen mir Social-Media-Nutzer, mich in meiner neuen Normalität zurechtzufinden. Das wird im Moment nicht passieren, daher ist es etwas ganz Besonderes, einen Ort wie RA Healthline zu finden“, sagt sie.
„Sie müssen sich nicht an Politik oder COVID-Gesprächen beteiligen oder Menschen beleidigen, indem Sie diese Diskussionen nicht führen wollen“, fügt sie hinzu. „Ja, sie sind relevant, aber wenn Ihr Körper gegen Sie arbeitet, ist es wichtig, eine Rheum-Community zusammenzubringen, um Informationen, Inspiration oder sogar nur ein paar Welpenfotos auszutauschen.“
Laden Sie die App hier herunter.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten rund um Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und ansprechende Weise mit den Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie hier mehr über ihre Arbeit.
