Wenn Sie mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) leben, wissen Sie, wie unvorhersehbar die Krankheit sein kann. Ihre Symptome können sich von Monat zu Monat oder sogar von Tag zu Tag dramatisch ändern.

Zu Beginn der Erkrankung fühlen Sie sich möglicherweise gut genug, um zu arbeiten, Sport zu treiben und mit Freunden auszugehen. Wenn die Krankheit jedoch ausbricht, können Ihr Husten und Ihre Atemnot so stark sein, dass Sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, Ihr Zuhause zu verlassen.

Die unberechenbare Natur der IPF-Symptome macht eine vorausschauende Planung schwierig. Aber ein wenig Planung kann die Bewältigung der Erkrankung tatsächlich erleichtern. Beginnen Sie am besten damit, einen Tages-, Wochen- oder Monatskalender zu führen und ihn mit diesen wichtigen Aufgaben und Erinnerungen zu füllen.

Arztbesuche

IPF ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung. Ihre Symptome können sich im Laufe der Zeit ändern, und Behandlungen, die einst zur Linderung Ihrer Kurzatmigkeit und Ihres Hustens beigetragen haben, können mit der Zeit ihre Wirkung verlieren.

Um Ihre Symptome in den Griff zu bekommen und Komplikationen vorzubeugen, müssen Sie einen Terminplan für Besuche bei Ihrem Arzt erstellen.

Planen Sie etwa drei- bis viermal pro Jahr einen Arztbesuch ein. Tragen Sie diese Besuche in Ihren Kalender ein, damit Sie sie nicht vergessen. Behalten Sie außerdem den Überblick über alle weiteren Termine, die Sie bei anderen Spezialisten für Untersuchungen und Behandlungen haben.

Sie können sich auf jeden Besuch im Voraus vorbereiten, indem Sie eine Liste mit Fragen und Bedenken für Ihren Arzt erstellen.

Medikamente

Die Einhaltung Ihres Behandlungsplans wird Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome und den Krankheitsverlauf zu bewältigen.

Zur Behandlung von IPF sind zwei Medikamente zugelassen: Nintedanib (Ofev) und Pirfenidon. Sie nehmen Ihre Medikamente ein- bis dreimal täglich ein. Versuchen Sie, Ihren Kalender als Erinnerung zu verwenden, damit Sie keine Dosis vergessen.

Ãœbung

Auch wenn Sie sich möglicherweise zu atemlos und zu müde fühlen, um Sport zu treiben, können diese Symptome durch aktives Bleiben gebessert werden. Die Stärkung Ihres Herzens und anderer Muskeln wird Ihnen auch dabei helfen, Ihre täglichen Aufgaben leichter zu bewältigen.

Sie müssen nicht eine ganze Stunde lang trainieren, um Ergebnisse zu sehen. Schon ein paar Minuten Spazierengehen am Tag sind von Vorteil.

Wenn Sie Schwierigkeiten beim Training haben, fragen Sie Ihren Arzt nach der Teilnahme an einem Lungenrehabilitationsprogramm. In diesem Programm arbeiten Sie mit einem Ãœbungsspezialisten zusammen, um zu lernen, wie Sie im Rahmen Ihres Leistungsniveaus sicher fit werden.

Schlafen

Um sich gut zu fühlen, ist es wichtig, jede Nacht acht Stunden zu schlafen. Wenn Sie unregelmäßig schlafen, tragen Sie eine feste Schlafenszeit in Ihren Kalender ein. Versuchen Sie, sich eine Routine anzueignen, indem Sie jeden Tag, auch am Wochenende, zur gleichen Zeit ins Bett gehen und aufstehen.

Damit Sie zur vereinbarten Zeit besser einschlafen können, tun Sie etwas Entspannendes, wie zum Beispiel:

  • ein Buch lesen
  • ein warmes Bad nehmen
  • tiefes Atmen üben
  • meditieren

Wetter

IPF kann die Toleranz Ihres Körpers gegenüber extremen Temperaturen verringern. Planen Sie Ihre Aktivitäten in den Sommermonaten für den frühen Morgen, wenn Sonne und Hitze nicht so intensiv sind. Planen Sie nach Möglichkeit Nachmittagspausen zu Hause in der Klimaanlage ein.

Mahlzeiten

Große Mahlzeiten werden bei IPF nicht empfohlen. Ein zu großes Völlegefühl kann das Atmen erschweren. Planen Sie stattdessen mehrere kleine Mahlzeiten und Snacks über den Tag verteilt ein.

Hilfe

Alltägliche Aufgaben wie Hausputz und Kochen können immer schwieriger werden, wenn Sie Atembeschwerden haben.

Wenn Freunde und Familienmitglieder ihre Hilfe anbieten, sagen Sie nicht einfach „Ja“. Planen Sie sie in Ihren Kalender ein. Legen Sie halbstündige oder einstündige Zeitfenster fest, in denen die Leute Ihre Mahlzeiten kochen, für Sie einkaufen gehen oder Sie zu Arztbesuchen fahren.

Gesellige Zeit

Auch wenn es Ihnen schlecht geht, ist es wichtig, sozial verbunden zu bleiben, damit Sie nicht isoliert und einsam werden. Wenn Sie das Haus nicht verlassen können, können Sie Telefon- oder Skype-Anrufe mit Freunden oder Verwandten vereinbaren oder sich über soziale Medien vernetzen.

Ein Date mit der Raucherentwöhnung

Wenn Sie rauchen, ist es jetzt an der Zeit, damit aufzuhören. Das Einatmen von Zigarettenrauch kann Ihre IPF-Symptome verschlimmern. Legen Sie in Ihrem Kalender ein Datum fest, an dem Sie mit dem Rauchen aufhören möchten, und bleiben Sie dabei.

Werfen Sie vor Ihrem Austrittstermin jede Zigarette und jeden Aschenbecher in Ihrem Zuhause weg. Treffen Sie sich mit Ihrem Arzt, um Ratschläge zum Aufhören zu erhalten. Sie können Medikamente ausprobieren, um Ihren Drang zum Rauchen zu verringern, oder Nikotinersatzprodukte wie Pflaster, Kaugummi oder Nasenspray verwenden.

Treffen der Selbsthilfegruppe

Wenn Sie mit anderen Menschen mit IPF zusammenkommen, können Sie sich stärker verbunden fühlen. Sie können von anderen Mitgliedern der Gruppe lernen und sich auf sie stützen. Versuchen Sie, regelmäßig an Besprechungen teilzunehmen.

Wenn Sie noch nicht an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, können Sie eine über die Pulmonary Fibrosis Foundation finden.