Es ist nicht das gleiche Gefühl wie erschöpft zu sein, wenn man gesund ist.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
„Wir werden alle müde. Ich wünschte, ich könnte auch jeden Nachmittag ein Nickerchen machen!“
Mein Anwalt für Behindertenrecht fragte mich, welches meiner Symptome des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) meine tägliche Lebensqualität am meisten beeinträchtigt. Nachdem ich ihm gesagt hatte, es sei meine Müdigkeit, war das seine Antwort.
CFS, manchmal auch myalgische Enzephalomyelitis genannt, wird von Menschen, die nicht damit leben, oft missverstanden. Ich bin es gewohnt, Antworten wie die meines Anwalts zu bekommen, wenn ich versuche, über meine Symptome zu sprechen.
Die Realität ist jedoch, dass CFS so viel mehr ist als „nur müde“. Es ist eine Krankheit, die mehrere Teile Ihres Körpers betrifft und eine Erschöpfung verursacht, die so schwächend ist, dass viele CFS-Betroffene für unterschiedliche Zeiträume vollständig ans Bett gefesselt sind.
CFS verursacht auch Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und macht Sie empfindlich gegenüber äußeren Reizen wie Licht, Geräuschen und Berührungen. Das Kennzeichen der Erkrankung ist das Unwohlsein nach der Belastung, das heißt, wenn jemand stunden-, tage- oder sogar monatelang körperlich zusammenbricht, nachdem er seinen Körper überanstrengt hat.
Wie wichtig es ist, sich verstanden zu fühlen
Ich schaffte es, mich in der Kanzlei meines Anwalts zusammenzuhalten, aber als ich draußen war, brach ich sofort in Tränen aus.
Obwohl ich Antworten wie „Ich werde auch müde“ und „Ich wünschte, ich könnte die ganze Zeit so schlafen wie du“ gewöhnt bin, tut es immer noch weh, wenn ich sie höre.
Es ist unglaublich frustrierend, einen schwächenden Zustand zu haben, der häufig als „nur müde“ oder als etwas, das durch ein paar Minuten Liegen behoben werden könnte, abgetan wird.
Der Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ist bereits eine einsame und isolierende Erfahrung, und missverstanden zu werden verstärkt diese Gefühle nur noch. Darüber hinaus kann es die Qualität der Pflege, die wir erhalten, beeinträchtigen, wenn medizinische Dienstleister oder andere Personen, die eine Schlüsselrolle für unsere Gesundheit und unser Wohlbefinden spielen, uns nicht verstehen.
Es erschien mir äußerst wichtig, kreative Wege zu finden, um meine Kämpfe mit CFS zu beschreiben, damit andere Menschen besser verstehen konnten, was ich durchmachte.
Aber wie beschreibt man etwas, wenn der andere keinen Bezugsrahmen dafür hat?
Sie finden die Parallelen zu Ihrem Zustand zu Dingen, die Menschen verstehen und mit denen sie direkte Erfahrung haben. Hier sind drei Arten, wie ich das Leben mit CFS beschreibe, die ich als besonders nützlich empfinde.
1. Es fühlt sich an wie diese Szene in „The Princess Bride“
Hast du den Film „Die Braut des Prinzen“ gesehen? In diesem Filmklassiker von 1987 erfand einer der schurkischen Charaktere, Graf Rugen, ein Foltergerät namens „Die Maschine“, um einem Menschen Jahr für Jahr das Leben auszusaugen.
Wenn meine CFS-Symptome schlimm sind, fühle ich mich, als wäre ich an dieses Foltergerät geschnallt, während Graf Rugen lacht, während er die Wählscheibe höher und höher dreht. Nachdem er aus der Maschine entfernt wurde, kann sich der Held des Films, Wesley, kaum bewegen oder funktionieren. In ähnlicher Weise brauche ich auch alles, was ich habe, um etwas anderes zu tun, als ganz still zu liegen.
Popkulturelle Referenzen und Analogien haben sich als sehr effektiv erwiesen, um meine Symptome denen zu erklären, die mir nahe stehen. Sie geben einen Bezugsrahmen für meine Symptome, machen sie zuordenbar und weniger fremd. Das humorvolle Element in Referenzen wie diesen trägt auch dazu bei, die Spannungen abzubauen, die oft vorhanden sind, wenn man mit Menschen über Krankheit und Behinderung spricht, die diese nicht selbst erleben.
2.Es fühlt sich an, als würde ich alles unter Wasser sehen
Eine andere Sache, die ich bei der Beschreibung meiner Symptome für andere als nützlich empfunden habe, ist die Verwendung naturbasierter Metaphern. Zum Beispiel kann ich jemandem sagen, dass sich meine Nervenschmerzen wie ein Lauffeuer anfühlen, das von einem Glied zum anderen springt. Oder ich kann erklären, dass die kognitiven Schwierigkeiten, die ich erlebe, sich anfühlen, als würde ich alles unter Wasser sehen, mich langsam und außer Reichweite bewegen.
Genau wie ein beschreibender Teil in einem Roman ermöglichen diese Metaphern den Menschen, sich vorzustellen, was ich möglicherweise durchmache, auch ohne die persönliche Erfahrung zu haben.
3. Es fühlt sich an, als würde ich ein 3D-Buch ohne 3D-Brille betrachten
Als ich ein Kind war, liebte ich die Bücher, die mit 3-D-Brillen geliefert wurden. Ich war fasziniert davon, die Bücher ohne Brille zu betrachten und zu sehen, wie sich die blauen und roten Tinten teilweise, aber nicht vollständig überlappten. Manchmal, wenn ich stark erschöpft bin, stelle ich mir meinen Körper so vor: als überlappende Teile, die sich nicht ganz treffen, was dazu führt, dass meine Wahrnehmung etwas verschwommen ist. Mein eigener Körper und mein Geist sind nicht synchron.
Die Verwendung universellerer oder alltäglicher Erfahrungen, denen eine Person möglicherweise in ihrem Leben begegnet ist, ist eine hilfreiche Methode, um Symptome zu erklären. Ich habe festgestellt, dass eine Person, die eine ähnliche Erfahrung gemacht hat, meine Symptome eher versteht – zumindest ein bisschen.
Diese Wege zu finden, meine Erfahrungen an andere weiterzugeben, hat mir geholfen, mich weniger allein zu fühlen. Es ist auch erlaubt, dass diejenigen, die mir wichtig sind, verstehen, dass meine Müdigkeit so viel mehr ist als nur müde zu sein.
Wenn Sie jemanden mit einer schwer zu verstehenden chronischen Krankheit haben, können Sie ihn unterstützen, indem Sie ihm zuhören, ihm glauben und versuchen, ihn zu verstehen.
Wenn wir unseren Geist und unser Herz für Dinge öffnen, die wir nicht verstehen, werden wir in der Lage sein, mehr miteinander in Beziehung zu treten, Einsamkeit und Isolation zu bekämpfen und Verbindungen aufzubauen.
Angie Ebba ist eine queere behinderte Künstlerin, die Schreibworkshops gibt und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft der Kunst, des Schreibens und der Performance, um uns dabei zu helfen, uns selbst besser zu verstehen, eine Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen herbeizuführen. Sie finden Angie auf ihrer Website, ihrem Blog oder auf Facebook.
