Spinale Muskelatrophie (SMA) wird manchmal als „häufige“ seltene Erkrankung bezeichnet. Dies bedeutet, dass es, obwohl es selten ist, genug Menschen gibt, die mit SMA leben, um die Forschung und Behandlungsentwicklung sowie die Gründung von SMA-Organisationen weltweit zu inspirieren.
Es bedeutet auch, dass Sie, wenn Sie diese Erkrankung haben, möglicherweise noch niemanden treffen müssen, der dies persönlich tut. Der Austausch von Ideen und Erfahrungen mit anderen SMA-Patienten kann Ihnen dabei helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und Ihre Reise besser unter Kontrolle zu haben. Es gibt eine blühende Online-SMA-Community, die auf Ihre Ankunft wartet.
Foren und soziale Gemeinschaften
Beginnen Sie mit der Erkundung von Online-Foren und sozialen Gemeinschaften, die sich auf SMA konzentrieren:
SMA News Today Diskussionsforum
Durchsuchen Sie die Diskussionsforen von SMA News Today oder nehmen Sie daran teil, um sich mit anderen auszutauschen und von ihnen zu lernen, deren Leben von SMA betroffen sind. Diskussionsthreads sind in verschiedene Themenbereiche kategorisiert, z. B. Therapie-Neuigkeiten, aufs College gehen, Teenager und Spinraza. Registrieren Sie sich und erstellen Sie ein Profil, um loszulegen.
Facebook-SMA-Communities
Wenn Sie schon einmal Zeit auf Facebook verbracht haben, wissen Sie, was für ein mächtiges Networking-Tool es sein kann. Die Facebook-Seite von Cure SMA ist ein Beispiel, auf dem Sie Beiträge durchsuchen und in den Kommentaren mit anderen Lesern interagieren können. Durchsuchen Sie einige der SMA-Facebook-Gruppen und treten Sie ihnen bei, z. B. Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange und Spinal Muscular Atrophy Support Group. Viele der Gruppen sind geschlossen, um die Privatsphäre der Mitglieder zu schützen, und Administratoren möchten möglicherweise, dass Sie sich vor dem Beitritt vorstellen.
SMA-Blogger
Hier sind einige der Blogger und Social-Media-Gurus, die ihre Erfahrungen mit SMA online teilen. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um ihre Arbeit zu lesen und sich inspirieren zu lassen. Vielleicht entscheiden Sie sich eines Tages dafür, einen regelmäßigen Twitter-Feed zu erstellen, eine Präsenz auf Instagram aufzubauen oder Ihren eigenen Blog aufzubauen.
Alyssa K. Silva
Kurz bevor sie 6 Monate alt wurde, wurde bei Alyssa SMA Typ 1 diagnostiziert, und trotzte der Vorhersage ihrer Ärzte, dass sie ihrer Krankheit vor ihrem zweiten Geburtstag erliegen würde. Sie hatte andere Ideen und wuchs stattdessen auf und besuchte das College. Heute ist sie Philanthropin, Beraterin für soziale Medien und Bloggerin. Alyssa teilt ihr Leben mit SMA seit 2013 auf ihrer Website, ist in der Dokumentation „Dare to Be Remarkable“ zu sehen und gründete die Stiftung „Working On Walking“, die darauf abzielt, den Weg zu einer Heilung von SMA zu ebnen. Sie finden Alyssa auch auf Instagram und Twitter.
Ainaa Farhanah
Die Grafikdesignerin Ainaa Farhanah hat einen Abschluss in Grafikdesign, ein aufstrebendes Designgeschäft und die Hoffnung, eines Tages ihr eigenes Grafikdesignstudio zu besitzen. Sie hat auch SMA und zeichnet ihre Geschichte auf ihrem persönlichen Instagram-Konto auf, während sie gleichzeitig eines für ihr Designgeschäft verwaltet. Sie wurde beim #thisability Makeathon 2017 von UNICEF für ihr Taschenorganizer-Design in die engere Wahl gezogen, eine innovative Lösung für die Probleme beim Tragen von Gegenständen, auf die Rollstuhlfahrer stoßen können.
Michael Moral
Bei dem aus Dallas, Texas, stammenden Michael Morale wurde als Kleinkind zunächst Muskeldystrophie diagnostiziert, und erst im Alter von 33 Jahren erhielt er die korrekte Diagnose von SMA Typ 3. Er erwarb anschließend Wirtschafts- und Managementabschlüsse und vervollständigte seinen Abschluss Karriere als Lehrer, bevor er 2010 dauerhaft arbeitsunfähig wurde. Michael ist weiter Twitter, wo er die Geschichte seiner SMA-Behandlung mit Beiträgen und Fotos teilt. Sein Instagram-Konto enthält Videos und Fotos zu seiner Behandlung, die Physiotherapie, Ernährungsumstellung und die erste von der FDA zugelassene SMA-Behandlung, Spinraza, umfasst. Abonnieren Sie seinen YouTube-Kanal, um mehr über seine Geschichte zu erfahren.
Tobi Mildon
Das Leben mit SMA hat die einflussreiche Karriere von Toby Mildon nicht aufgehalten. Als Berater für Vielfalt und Inklusion unterstützt er Unternehmen dabei, ihr Ziel einer stärkeren Inklusion in der Belegschaft zu erreichen. Er ist auch ein produktiver Twitter Benutzer, zusätzlich zu seiner Tätigkeit als Prüfer für Barrierefreiheit bei TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Verbinden Sie sich mit Team Stella, angeführt von Mutter Sarah, Vater Myles, Bruder Oliver und Stella selbst, bei der Typ-2-SMA diagnostiziert wurde. Ihre Familie zeichnet ihre SMA-Reise in ihrem Blog auf. Sie teilen ihre Triumphe und Kämpfe gleichermaßen im Kampf, um Stella zu helfen, das Leben in vollen Zügen zu genießen, und gleichzeitig das Bewusstsein für andere mit SMA zu schärfen. Die barrierefreien Renovierungsarbeiten der Familie, einschließlich eines Aufzugs, werden per Video geteilt, wobei Stella selbst begeistert das Projekt beschreibt. Ebenfalls enthalten ist die Geschichte der Reise der Familie nach Columbus, wo Stella mit ihrem Assistenzhund Camper zusammengebracht wurde.
Das wegnehmen
Wenn Sie an SMA leiden, fühlen Sie sich möglicherweise manchmal isoliert und möchten sich mit anderen austauschen, die Ihre Erfahrungen teilen. Das Internet beseitigt geografische Barrieren und ermöglicht es Ihnen, Teil der globalen SMA-Community zu sein. Erwägen Sie, sich die Zeit zu nehmen, mehr zu erfahren, sich mit anderen zu vernetzen und Ihre Erfahrungen zu teilen. Sie wissen nie, wessen Leben Sie berühren können, indem Sie Ihre Geschichte teilen.
