Früher war das Anziehen eine Tortur für Suzanne Moloney, eine 37-jährige aus Galway, Irland, die mit Hidradenitis suppurativa (HS) lebt.
Der Zustand verursacht schmerzhafte, akneähnliche Beulen und Furunkel, die Eiter auslaufen lassen und anfällig für Infektionen sind.
HS hat keine bekannte Heilung. Die Behandlung konzentriert sich auf die Behandlung der Symptome und die Vermeidung von Komplikationen.
Die Ausbrüche treten häufig in den Achselhöhlen, der Leistengegend und den Innenseiten der Oberschenkel sowie unter den Brüsten auf. Aber in Moloneys Fall waren sie am ganzen Körper.
Sie tat alles, um den Zustand zu verbergen, den sie zum ersten Mal als Teenager erlebte.
„Ich war früher Koch und es war ein sehr körperlicher Job. Wir trugen immer weiße Uniformen, und ich war sehr verlegen, wenn es darum ging, auf meine Jacken oder meine karierten Kochhosen zu tropfen“, sagt sie.
Sie würde ihre Ärmel und Hosen mit selbstklebenden Wundverbänden ausstopfen, die in einer verschwitzten Küchenumgebung weder bequem noch effektiv waren.
„Die Klebstoffe lösten sich ab und der Ausschlag, den ich von den Verbänden bekam, war fast so schlimm wie der HS selbst“, erklärt sie.
Trotz der Herausforderungen hielt Moloney ihre HS bei der Arbeit unter Verschluss.
Ein Junggesellenabschied im Jahr 2012 erwies sich jedoch als eine andere Geschichte. Sie streckte ihre Hand aus, um die Mutter des Bräutigams zu begrüßen, und ploppte – ihr Wundverband fiel aus ihrem Ärmel auf den Boden der Party.
„In meinem Kopf war es das Ende der Welt“, erinnert sie sich.
Obwohl der Vorfall damals peinlich war, wurde er bald zu einem großen Moment der Veränderung – nicht nur für Moloney, sondern für die gesamte Gemeinschaft der Menschen, die mit HS leben.
„Ich konnte nicht glauben, dass es 2012 war und ich hier Wundverbände zusammenschusterte, um zu einer Party zu gehen. Ich war wütend und verärgert und beschloss, etwas dagegen zu unternehmen“, sagt sie. „Ich fing an, mit anderen Menschen mit HS zu sprechen und stellte fest, dass die Menschen wirklich Probleme mit der Handhabung ihrer Verbände haben und dass dies ein Teil des Lebens mit der Krankheit ist, der von Gesundheitsdienstleistern völlig übersehen wird.“
Sie machte sich an die Arbeit, um das zu kreieren, was schließlich HidraWear werden sollte, eine Marke von Unterarmbekleidung, die speziell für Menschen mit HS hergestellt wurde.
Die hautfreundlichen und einfach anzuziehenden Kleidungsstücke sollen die Kleidung vor Auslaufen schützen.
Sich für ihren Zustand zu schämen, war für Moloney keine Option mehr. Wenn das Produkt erfolgreich sein soll, müsste sie offen über ihre Erfahrungen mit HS sprechen.
Es dauerte eine Weile, aber jedes Mal, wenn sie ein von ihr hergestelltes Produkt einem Raum voller Menschen vorstellte, ein Foto ihrer Knötchen auf ihre Website hochlud und ein Gespräch über HS führte, fühlte sich Moloney mit ihrem Zustand und sich selbst wohler.
„Es ist schwer, in diese Akzeptanzphase zu kommen. Ich habe mich mit HS erst richtig wohl gefühlt, nachdem ich mit HidraWear angefangen habe“, sagt sie. „Ich freue mich jetzt sehr, darüber zu sprechen. Jeder, der mich kennt, weiß, dass ich HS habe.“
Moloney hofft, dass das Teilen ihrer Geschichte anderen mit HS helfen wird, die „zermürbende“ Reise zu vermeiden, die sie durchgemacht hat, die Jahre der Geheimhaltung ihres Zustands und ihrer Behandlungen und oft das Gefühl, sich gedemütigt zu fühlen, beinhaltete.
Hier teilt sie ihre Tipps, wie man Trost und Akzeptanz bei HS findet.
Sprechen Sie über Ihren Zustand
Wenn es Ihnen peinlich ist, was HS mit Ihrer Haut anstellt, ist es nur natürlich, es vor der Welt verstecken zu wollen. Aber das kann Ihre Scham verstärken und es schwierig machen, zu einem Ort der Selbstakzeptanz zu gelangen.
„Das Beste, was Sie für sich selbst tun können, ist, einfach mit jemandem darüber zu sprechen“, rät Moloney.
Sie sagt, dass es geholfen hätte, ihre Beziehungen zu stärken und mehr Verständnis dafür zu bekommen, wenn HS ihr soziales Leben beeinflusst hätte, wenn sie früher in ihrem Leben offener mit ihrem Zustand umgegangen wäre.
„Es hätte keine Reibungen gegeben, wenn ich zu spät zu einer Veranstaltung gekommen wäre, weil ich meine Wunden verband oder früher nach Hause wollte. Die Leute dachten, ich sei desorganisiert oder würde nur stöhnen“, sagt sie. „Wenn ich es noch einmal machen könnte, wäre ich schon früh viel offener damit umgegangen.“
Greifen Sie auf die HS-Community zu
HS kann laut a bis zu 4,1 Prozent der Menschen auf der ganzen Welt betreffen
Aber trotz der Prävalenz der Erkrankung,
Eine Möglichkeit, sich weniger allein zu fühlen, besteht darin, sich mit anderen zu verbinden, die HS haben, sagt Moloney.
„Es ist so wichtig, die Gemeinschaft zu erschließen“, sagt sie. „Es gibt riesige Unterstützung in verschiedenen Online-Communities.“
Der Beitritt zur HS-Community ermöglicht es Ihnen nicht nur, Gesellschaft zu leisten, sondern auch, die kreativen Wege zu lernen, mit denen andere mit Fackeln umgehen, und ein größeres Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen.
Hier sind einige HS-Selbsthilfegruppen, die es zu erkunden gilt:
- Hidradenitis suppurativa Trust – Selbsthilfegruppe für Patienten
- HS Hidradenitis suppurativa Gib niemals auf
- Hidradenitis suppurativa Selbsthilfegruppe
- HidraWear HS-Community
- HS-Selbsthilfegruppe – Hidradenitis suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Hoffnung auf HS
Finde Kleidung, die zu dir passt
Ihre Garderobe spielt eine große Rolle, wenn es darum geht, sich mit HS wohl zu fühlen, sagt Moloney.
Einen bequemen und effektiven Weg zum Schutz Ihrer Wunden zu finden, entweder mit einem HS-Kleidungsstück oder einer anderen Lösung, ist ein guter Anfang. Dies kann einige Versuche und Irrtümer erfordern.
Abgesehen davon konzentriert sich Moloney darauf, Kleidung zu tragen, in der sie sich „bequem und selbstbewusst“ fühlt.
„Alle meine Klamotten sind weich und bequem. Ich habe viele Leggings, lockere Oberteile, lockere Kleider und jede Menge bequeme Strickjacken, in die ich mich einwickeln kann“, schrieb sie kürzlich in einem Blogbeitrag.
Vermeiden Sie im Allgemeinen enge Kleidung aus synthetischen Stoffen, die HS-Läsionen verschlimmern können.
Beweg deinen Körper
Als sich ihre HS-Symptome in ihren Teenagerjahren und 20ern verschlimmerten, ging Moloney von einer sehr aktiven Person dazu über, an einigen der Aktivitäten, die sie einst liebte, nicht mehr teilzunehmen.
„Ich war Teil eines Softballteams und musste eine Meisterschaft abbrechen, weil ich operiert werden musste“, sagt sie. “Es gibt einige Wochen, in denen ich nicht laufen kann, und ich hatte das Gefühl, dass Softball nicht auf der Liste der Dinge steht, die ich tun könnte.”
Aber im Laufe der Zeit wurde regelmäßige körperliche Aktivität zu einem wichtigen Teil von Moloneys Reise, um Trost mit HS zu finden. Sie genießt jetzt eine Mischung aus „Yoga, Spaziergängen und Wanderungen“, je nachdem, wie sich ihr Körper anfühlt.
„Wenn es mir gut geht, bin ich gerne aktiver. Und wenn es mir sehr schlecht geht, kann ich ein paar Tage lang sehr sesshaft sein, aber ich versuche immer, einen kurzen Spaziergang zu machen, nur um meinen Körper zu bewegen“, sagt Moloney.
Behandeln Sie sich mit Liebe und Fürsorge
So frustrierend HS-Schübe auch sein können, die Konzentration auf die Teile von sich selbst und Ihrem Körper, die Sie lieben, kann einen großen Unterschied in Ihrem Selbstwertgefühl und Wohlbefinden bewirken, rät Moloney.
„Anstatt immer das Gefühl zu haben, dass meine Haut so ekelhaft ist oder ich stinke, konzentriere dich manchmal auf die guten Dinge und versuche, deine Perspektive ein wenig zu ändern“, sagt sie. „Versuchen Sie, sich nicht nur auf die körperlichen Aspekte der Krankheit zu konzentrieren.“
Moloney gibt zu, dass Selbstliebe leichter gesagt als getan ist, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Körper gegen Sie arbeitet.
„Ich hatte wirklich dunkle Tage, wie jeder, und es ist möglich, daraus herauszukommen“, sagt sie. „Es ist schwer, aber manchmal muss man sich selbst und seine Gedanken hinterfragen und nach anderen Perspektiven auf das Geschehen suchen.“
Ihre Reaktion auf Ihre HS-Schübe zu ändern, indem Sie sich eine Pause gönnen, wenn Sie sie brauchen, anstatt zu versuchen, eine herausfordernde Zeit zu überstehen, kann der ultimative Akt der Selbstakzeptanz sein.
Es ist wichtig, die Situation im Blick zu behalten. Ihre Gesundheit geht vor.
„HS fühlt sich manchmal wirklich hartnäckig an, weil Sie einen wirklich guten Tag haben können, und es kann zurückkommen und Ihren Tag ruinieren“, sagt Moloney. „Aber ich versuche mich daran zu erinnern, dass es besser wird und ich zwischendurch bessere Tage haben werde. Es hilft mir, nicht zu viel darüber nachzudenken.“
