Spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft jeden Aspekt des täglichen Lebens. Deshalb ist es wichtig, Probleme ansprechen und Rat einholen zu können.
Der Beitritt zu einer SMA-Selbsthilfegruppe kann sich positiv auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Es ist etwas, das Eltern, Familienmitglieder oder Menschen mit SMA in Betracht ziehen sollten.
Hier sind einige der besten Online-Ressourcen für den SMA-Support:
Die Muskeldystrophie-Vereinigung
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) ist ein führender Sponsor der SMA-Forschung. Die MDA bietet auch Selbsthilfegruppen an, einige speziell für SMA. Andere sind für Muskelerkrankungen im Allgemeinen. Sie besprechen den Umgang mit Trauer, Übergängen oder Behandlungen. MDA hat auch Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Muskelerkrankungen.
Um eine Selbsthilfegruppe zu finden, wenden Sie sich an Ihren MDA-Mitarbeiter vor Ort. Gehen Sie zur Seite der MDA-Supportgruppe und geben Sie Ihre Postleitzahl in das Locator-Tool „Find MDA in Your Community“ auf der linken Seite der Seite ein.
Die Suchergebnisse enthalten eine Telefonnummer und Adresse Ihres örtlichen MDA-Büros. Sie können auch ein lokales Pflegezentrum und bevorstehende Veranstaltungen in Ihrer Nähe finden.
Mehr Online-Support ist über die Social-Media-Communities der Organisation verfügbar. Finde sie auf Facebook oder folge ihnen auf Twitter.
SMA heilen
Cure SMA ist eine gemeinnützige Interessenvertretung. Sie veranstalten jedes Jahr die größte SMA-Konferenz der Welt. Die Konferenz bringt Forscher, medizinisches Fachpersonal, Menschen mit dieser Krankheit und ihre Familien zusammen.
Ihre Website enthält viele Informationen über SMA und Zugang zu Supportdiensten. Sie versorgen sogar kürzlich diagnostizierte Personen mit Pflegepaketen und Informationspaketen.
Derzeit gibt es in den Vereinigten Staaten 34 von Freiwilligen geleitete Cure SMA-Kapitel. Kontaktinformationen finden Sie auf der Kapitelseite von Cure SMA.
Jedes Kapitel organisiert jedes Jahr Veranstaltungen. Lokale Veranstaltungen sind eine großartige Möglichkeit, andere von SMA Betroffene zu treffen.
Wenden Sie sich an Ihre Ortsgruppe oder besuchen Sie die Cure SMA-Veranstaltungsseite, um nach Veranstaltungen in Ihrem Bundesstaat zu suchen.
Sie können sich auch über die Facebook-Seite von Cure SMA mit anderen vernetzen.
Gwendolyn Starke Stiftung
Die Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ist eine gemeinnützige Organisation, die das globale Bewusstsein für SMA schärft. Sie können sich über deren Facebook-Seite oder Instagram mit anderen in Verbindung setzen, um Unterstützung zu erhalten. Sie können sich auch der Mailingliste für Updates anschließen.
Eine ihrer Initiativen ist das Projekt Mariposa-Programm. Durch das Programm konnten sie Menschen mit SMA 100 iPads gewähren. Die iPads unterstützen diese Menschen bei der Kommunikation, Bildung und Förderung der Unabhängigkeit.
Abonnieren Sie den YouTube-Kanal der GSF, um Updates zum Projekt zu erhalten und Videos von Menschen mit SMA anzusehen, die ihre Geschichte erzählen.
Die GSF-Website hat auch einen Blog, der Menschen, die mit SMA leben, und ihren Familien helfen soll, über die SMA-Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Die Leser können auch etwas über die Kämpfe und Erfolge derjenigen erfahren, die mit SMA leben.
SMA Angels Wohltätigkeitsorganisation
SMA Angels Charity zielt darauf ab, Geld für die Forschung zu sammeln und die Qualität der Versorgung von Menschen mit SMA zu verbessern. Die Organisation wird von Freiwilligen betrieben. Jedes Jahr veranstalten sie einen Ball, um Geld für die SMA-Forschung zu sammeln.
Organisationen außerhalb der USA
Die SMA Foundation hat eine Liste von SMA-Organisationen auf der ganzen Welt. Verwenden Sie diese Liste, um eine SMA-Organisation in Ihrem Land zu finden, wenn Sie außerhalb der Vereinigten Staaten leben.
Besuchen Sie ihre Website oder rufen Sie an, um weitere Informationen über Selbsthilfegruppen zu erhalten.
