Trauer um mein altes Leben nach einer chronischen Krankheitsdiagnose

Die andere Seite der Trauer ist eine Serie über die lebensverändernde Kraft des Verlustes. Diese kraftvollen Geschichten aus der Ich-Perspektive erforschen die vielen Gründe und Wege, wie wir Trauer erleben und durch eine neue Normalität navigieren.

Ich saß auf dem Boden meines Schlafzimmers vor dem Schrank, die Beine unter mich gezogen und einen großen Müllsack neben mir. Ich hielt ein Paar einfache schwarze Lacklederpumps mit abgenutzten Absätzen in der Hand. Ich sah auf die Tasche, in der ich bereits mehrere Paar Absätze hielt, dann wieder auf die Schuhe in meiner Hand und fing an zu weinen.

Diese Absätze hielten so viele Erinnerungen für mich bereit: Sie standen mir selbstbewusst und groß da, als ich in einem Gerichtssaal in Alaska als Bewährungshelferin vereidigt wurde, und baumelten an meiner Hand, als ich nach einer Nacht mit Freunden barfuß durch die Straßen von Seattle ging, und halfen mir, stolz zu sein während einer Tanzaufführung über die Bühne.

Aber an diesem Tag warf ich sie, anstatt sie mir für mein nächstes Abenteuer über die Füße zu ziehen, in eine Tasche, die für Goodwill bestimmt war.

Nur wenige Tage zuvor hatte man mir zwei Diagnosen gestellt: Fibromyalgie und chronisches Erschöpfungssyndrom. Diese wurden der Liste hinzugefügt, die seit einigen Monaten gewachsen war.

Diese Worte von einem Facharzt auf Papier zu haben, machte die Situation nur allzu real. Ich konnte nicht länger leugnen, dass in meinem Körper etwas Ernstes vor sich ging. Ich konnte nicht auf meinen Fersen ausrutschen und mich davon überzeugen, dass ich dieses Mal vielleicht nicht in weniger als einer Stunde vor Schmerzen verkrüppelt werden würde.

Jetzt war es sehr real, dass ich mit einer chronischen Krankheit zu tun hatte und dies für den Rest meines Lebens tun würde. Ich würde nie wieder High Heels tragen.

Diese Schuhe, die für Aktivitäten, die ich mit meinem gesunden Körper gerne machte, unerlässlich waren. Eine Frau zu sein, war ein Eckpfeiler meiner Identität. Es fühlte sich an, als würde ich meine Zukunftspläne und Träume wegwerfen.

Ich war frustriert über mich selbst, weil ich mich über etwas scheinbar so Triviales wie Schuhe aufregte. Am meisten war ich wütend auf meinen Körper, weil er mich in diese Position gebracht und – wie ich es in diesem Moment gesehen habe – mich im Stich gelassen hat.

Dies war nicht das erste Mal, dass ich von Emotionen überwältigt wurde. Und wie ich seit diesem Moment, als ich vor vier Jahren auf meinem Boden saß, gelernt habe, würde es definitiv nicht mein letzter sein.

In den Jahren seit meiner Krankheit und Behinderung habe ich gelernt, dass eine ganze Reihe von Emotionen genauso zu meiner Krankheit gehören wie meine körperlichen Symptome – Nervenschmerzen, steife Knochen, schmerzende Gelenke und Kopfschmerzen. Diese Emotionen begleiten die unvermeidlichen Veränderungen in und um mich herum, während ich in diesem chronisch kranken Körper lebe.

Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, gibt es keine Besserung oder Heilung. Da ist ein Teil deines alten Ichs, deines alten Körpers, der verloren gegangen ist.

Ich durchlief einen Prozess der Trauer und Akzeptanz, Traurigkeit, gefolgt von Ermächtigung. Ich würde nicht besser werden.

Ich musste um mein altes Leben trauern, meinen gesunden Körper, meine vergangenen Träume, die nicht mehr zu meiner Realität passten.

Nur mit Trauer würde ich meinen Körper, mich selbst, mein Leben langsam wieder lernen. Ich würde trauern, akzeptieren und dann weitermachen.

Nichtlineare Stadien der Trauer für meinen sich ständig verändernden Körper

Wenn wir an die fünf Phasen der Trauer denken – Leugnen, Wut, Verhandeln, Depression, Akzeptanz – denken viele von uns an den Prozess, den wir durchlaufen, wenn jemand, den wir lieben, stirbt.

Aber als Dr. Elisabeth Kubler-Ross ursprünglich 1969 in ihrem Buch „Über Tod und Sterben“ über die Stadien der Trauer schrieb, basierte es eigentlich auf ihrer Arbeit mit todkranken Patienten, mit Menschen, deren Körper und Leben, wie sie sie kannten, drastisch verändert hatten geändert.

Dr. Kubler-Ross erklärte, dass nicht nur todkranke Patienten diese Phasen durchlaufen – jeder, der mit einem besonders traumatischen oder lebensverändernden Ereignis konfrontiert ist, kann dies tun. Es macht also Sinn, dass diejenigen von uns, die mit chronischen Krankheiten konfrontiert sind, auch trauern.

Trauer ist, wie Kubler-Ross und viele andere betont haben, ein nichtlinearer Prozess. Stattdessen stelle ich es mir als eine kontinuierliche Spirale vor.

Zu jedem Zeitpunkt meines Körpers weiß ich nicht, in welcher Phase der Trauer ich mich befinde, nur dass ich mich darin befinde und mich mit den Gefühlen auseinandersetze, die mit diesem sich ständig verändernden Körper einhergehen.

Meine Erfahrung mit chronischen Krankheiten ist, dass mit einer gewissen Regelmäßigkeit neue Symptome auftreten oder bestehende Symptome sich verschlimmern. Und jedes Mal durchlaufe ich den Trauerprozess erneut.

Nach einigen guten Tagen ist es wirklich schwierig, wenn ich in schlechte Tage zurückfalle. Ich finde mich oft still im Bett weinend wieder, geplagt von Selbstzweifeln und Gefühlen der Wertlosigkeit, oder schreibe E-Mails an Leute, um Verpflichtungen zu kündigen, und brülle innerlich wütende Gefühle meinem Körper zu, weil ich nicht das tue, was ich will.

Ich weiß jetzt, was passiert, wenn das passiert, aber am Anfang meiner Krankheit war mir nicht bewusst, dass ich trauerte.

Wenn meine Kinder mich baten, spazieren zu gehen und mein Körper sich nicht einmal von der Couch bewegen konnte, wurde ich unglaublich wütend auf mich selbst und fragte mich, was ich getan hatte, um diese schwächenden Zustände zu rechtfertigen.

Als ich mich um 2 Uhr morgens auf dem Boden zusammengerollt hatte und Schmerzen meinen Rücken hinunterschossen, verhandelte ich mit meinem Körper: Ich werde die Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren, die mein Freund vorgeschlagen hat, ich werde Gluten aus meiner Ernährung streichen, ich werde Yoga versuchen Nochmals … bitte, lass den Schmerz aufhören.

Als ich große Leidenschaften wie Tanzaufführungen aufgeben, eine Auszeit von der Graduiertenschule nehmen und meinen Job aufgeben musste, fragte ich mich, was mit mir los war, dass ich nicht einmal mehr mit der Hälfte von dem mithalten konnte, was ich früher getan hatte.

Ich war eine ganze Weile in Verleugnung. Als ich akzeptierte, dass sich die Fähigkeiten meines Körpers veränderten, tauchten Fragen an der Oberfläche auf: Was bedeuteten diese Veränderungen in meinem Körper für mein Leben? Für meine Karriere? Für meine Beziehungen und meine Fähigkeit, ein Freund, ein Liebhaber, eine Mutter zu sein? Wie haben meine neuen Einschränkungen die Art und Weise verändert, wie ich mich selbst, meine Identität gesehen habe? War ich immer noch weiblich ohne meine Absätze? War ich noch Lehrerin, wenn ich kein Klassenzimmer mehr hatte, oder Tänzerin, wenn ich mich nicht mehr wie früher bewegen konnte?

So viele der Dinge, die ich für Eckpfeiler meiner Identität hielt – meine Karriere, meine Hobbys, meine Beziehungen –, haben sich drastisch verschoben und verändert, was mich veranlasste, mich zu fragen, wer ich wirklich war.

Erst durch viel persönliche Arbeit, mit der Hilfe von Beratern, Lebensberatern, Freunden, Familie und meinem vertrauten Tagebuch wurde mir klar, dass ich trauerte. Diese Erkenntnis erlaubte mir, mich langsam durch die Wut und Traurigkeit hindurch und hin zur Akzeptanz zu bewegen.

Absätze durch Schmetterlingssandalen und einen funkelnden Stock ersetzen

Akzeptanz bedeutet nicht, dass ich alle anderen Gefühle nicht erlebe oder dass der Prozess einfacher ist. Aber es bedeutet, die Dinge loszulassen, von denen ich denke, dass mein Körper sein oder tun sollte, und ihn stattdessen für das anzunehmen, was er jetzt ist, Gebrochenheit und alles.

Es bedeutet zu wissen, dass diese Version meines Körpers genauso gut ist wie jede andere vorherige, leistungsfähigere Version.

Akzeptanz bedeutet, die Dinge zu tun, die ich tun muss, um mich um diesen neuen Körper und die neuen Wege, auf denen er sich durch die Welt bewegt, zu kümmern. Es bedeutet, Scham und verinnerlichten Ableismus beiseite zu legen und mir einen funkelnden lila Stock zu kaufen, damit ich mit meinem Kind wieder kurze Wanderungen unternehmen kann.

Akzeptanz bedeutet, alle Absätze in meinem Schrank loszuwerden und mir stattdessen ein Paar entzückende flache Schuhe zu kaufen.

Als ich zum ersten Mal krank wurde, befürchtete ich, ich hätte verloren, wer ich war. Aber durch Trauer und Akzeptanz habe ich gelernt, dass diese Veränderungen an unserem Körper nicht ändern, wer wir sind. Sie ändern nicht unsere Identität.

Vielmehr geben sie uns die Möglichkeit, neue Wege zu lernen, diese Teile von uns selbst zu erfahren und auszudrücken.

Ich bin immer noch Lehrer. Mein Online-Klassenzimmer füllt sich mit anderen kranken und behinderten Menschen wie mir, um über unsere Körper zu schreiben.

Ich bin immer noch Tänzerin. Mein Rollator und ich bewegen uns mit Anmut über Stufen.

Ich bin immer noch Mutter. Ein Liebhaber. Ein Freund.

Und mein Kleiderschrank? Es ist immer noch voller Schuhe: kastanienbraune Samtstiefel, schwarze Ballerinas und Schmetterlingssandalen, die alle auf unser nächstes Abenteuer warten.

Möchten Sie mehr Geschichten von Menschen lesen, die durch eine neue Normalität navigieren, während sie auf unerwartete, lebensverändernde und manchmal tabuisierte Momente der Trauer stoßen? Sehen Sie sich die vollständige Serie an hier.


Angie Ebba ist eine queere behinderte Künstlerin, die Schreibworkshops gibt und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft der Kunst, des Schreibens und der Performance, um uns dabei zu helfen, uns selbst besser zu verstehen, eine Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen herbeizuführen. Sie finden Angie auf ihrer Website, ihrem Blog oder auf Facebook.