Warum wir bei Autismus nicht mehr sagen, ob die Funktionsfähigkeit hoch oder niedrig ist

Funktionelle Bezeichnungen bei Autismus waren nie Teil der formellen Diagnose gemäß dem Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), dem klinischen Leitfaden, der in den Vereinigten Staaten und vielen anderen Teilen der Welt zur Diagnose psychischer Erkrankungen verwendet wird.

„Hohe“ und „geringe“ Funktionsfähigkeit waren informelle Methoden zur Kennzeichnung des wahrgenommenen Unterstützungsbedarfs für jede Person mit einer ASD-Diagnose. Während diese Bezeichnungen einst ein allgemeiner Bestandteil der Autismus-Sprache waren, werden sie heute nicht mehr akzeptiert.

Wissenschaftlich ungenau

Wissenschaftlich gesehen sind funktionierende Bezeichnungen bei Autismus nicht präzise genug, um nützlich zu sein. Dr. Ryan Sultan, zertifizierter Psychiater und Professor an der Columbia University in New York City, erklärt, dass die Bezeichnungen die Erfahrungen und Herausforderungen, denen Menschen mit ASD ausgesetzt sind, zu stark vereinfachen.

„Zum Beispiel“, sagt er, „können zwei Personen, die beide als hochfunktionell eingestuft werden, sehr unterschiedliche Probleme haben, wobei der eine mit Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion zu kämpfen hat und der andere mit sensorischen Empfindlichkeiten zu kämpfen hat.“

Dieselben Erfahrungen unter einem Etikett zusammenzufassen trägt nicht dazu bei, eine individuelle Behandlung und personenzentrierte Pflege zu ermöglichen.

Laut Sultan führt der Mangel an klaren und konsistenten Definitionen für diese Begriffe zu Verwirrung und Fehlinterpretationen. „Sie vermitteln die Stärken, Herausforderungen oder spezifischen Bedürfnisse einer Person nicht effektiv“, betont er.

Abweisend

Die Beschränkung der ASD-Klassifizierung auf die äußere Funktion kann auch die Bedeutung von Symptomen verringern, die keine offensichtlichen funktionellen Schwierigkeiten verursachen.

Beret Loncar, Inhaberin von Body Mechanics Orthopaedic Massage in New York City, die mit ASD lebt, sagt, dass die funktionierenden Bezeichnungen bei Autismus nicht berücksichtigen, wie man mit der Welt umgeht, ob man glücklich ist oder wie man sich fühlt.

„Sie könnten als hochleistungsfähig bezeichnet werden, weil Sie jeden Tag aufstehen, sich die Zähne putzen und einer sehr anspruchsvollen Arbeit nachgehen, aber Sie persönlich sind nicht in der Lage, bequem in der Welt zu sein“, sagt sie. „Intern funktioniert das bei Ihnen nicht.“

Die Bezeichnung ASD als „hochfunktionell“ kann bedeuten, dass sie im Leben einer Person von geringerer Bedeutung ist. Es kann die Herausforderungen minimieren, mit denen viele Menschen intern konfrontiert sind.

Malorie Joy Feidner, eine Neurodiversitätsberaterin aus Las Vegas, Nevada, die mit ASD lebt, sagt: „Ich bin nicht ‚leicht autistisch‘.“ Ich erlebe Autismus nicht so mild, als wäre es eine Salsa. Ich bin oft ausgebrannt und überreizt. Aber weil ich diese Erfahrungen verinnerliche, erlebst du meinen Autismus mild.“

Stigmatisierend

Laut Sultan verstärken funktionale Etiketten bei Autismus tendenziell Stereotypen und Stigmatisierung.

„Menschen, die als hoch funktionsfähig eingestuft werden, können mit Unglauben oder unzureichender Unterstützung bei ihren Herausforderungen konfrontiert werden, während diejenigen, die als leistungsschwach eingestuft werden, möglicherweise geringe Erwartungen haben, die ihre Wachstums- und Entwicklungsmöglichkeiten einschränken“, sagt er.

Diese Etiketten können auch zu schädlichen Stereotypen im Zusammenhang mit intellektuellen Fähigkeiten beitragen. Hohe und niedrige Leistungsfähigkeit sollten bei Autisten darauf hinweisen, dass jemand in der Lage ist, alltägliche Aufgaben zu erledigen. Diese Bezeichnungen werden jedoch von Personen außerhalb der Autismus-Gemeinschaft oft als Darstellung des Intelligenzquotienten (IQ) fehlinterpretiert.

„Leben mit Autismus-Spektrum-Störung“ oder „Leben mit Autismus-Spektrum-Störung“ sind durchaus akzeptable Bezeichnungen für die Autismus-Erfahrung einer anderen Person. Letztendlich sind Funktionsfähigkeit und spezifische Symptome sehr private Details, die normalerweise nur mit einem Arzt, einer psychiatrischen Fachkraft, einer Pflegekraft oder einer geliebten Person besprochen werden.

Wenn Sie die ASD-Erfahrung einer anderen Person erweitern müssen, sagt Sultan, dass die Autismus-Gemeinschaft eine beschreibendere und personenzentriertere Sprache angenommen hat.

„Bei diesem Ansatz liegt der Schwerpunkt auf der Verwendung einer spezifischen Sprache, um die einzigartigen Stärken und Herausforderungen einer Person zu beschreiben“, erklärt er. „Zum Beispiel ist es zutreffender, jemanden zu beschreiben, der erheblichen Unterstützungsbedarf hat, als den Begriff „geringe Leistungsfähigkeit“ zu verwenden. Dies erkennt an, dass sie möglicherweise bestimmte Formen der Unterstützung benötigen, bedeutet jedoch nicht, dass sie dazu nicht in der Lage sind.“

Laut Fiedner sollte Ihre Sprache flexibel sein und den Vorlieben der Person mit ASD entsprechen.

„Im Gespräch könnte man sagen: ‚Malorie ist autistisch und braucht im Allgemeinen wenig Unterstützung.‘“, sagt sie.

Das DSM-5-TR, die neueste Version des DSM, kategorisiert ASD danach, wie viel Unterstützung eine Person für ihre Symptome benötigt. Die drei Kategorien berücksichtigen, wie sich ASD auf die verbale und nonverbale soziale Kommunikation auswirkt und wie sie zu restriktiven, sich wiederholenden Verhaltensweisen beiträgt.

Die DSM-5-TR-Aufschlüsselung des ASD-Schweregrads ist:

Stufe 3: Sehr umfangreiche Unterstützung erforderlich

• Schwierigkeiten mit verbalen und nonverbalen Kommunikationsfähigkeiten führen zu schwerwiegenden Funktionsschwierigkeiten
• sehr begrenzte Einleitung der Sozialisation
• minimale Reaktion auf soziale Versuche anderer
• Unflexibilität des Verhaltens
• extreme Schwierigkeiten, mit Veränderungen umzugehen
• große Belastung beim Wechseln der Handlung oder des Fokus
• restriktives und/oder sich wiederholendes Verhalten, das alle Aspekte der Funktion erheblich beeinträchtigt

Stufe 2: Umfangreiche Unterstützung erforderlich

• spürbare Schwierigkeiten in der verbalen und nonverbalen sozialen Kommunikation
• Auch bei vorhandener Unterstützung bestehen soziale Schwierigkeiten
• begrenzte Einleitung der Sozialisation
• reduzierte oder atypische Reaktionen auf soziale Initiation durch andere
• Unflexibilität des Verhaltens
• Schwierigkeiten, mit Veränderungen umzugehen
• Stress beim Ändern des Fokus oder der Aktion
• restriktive und/oder sich wiederholende Verhaltensweisen sind für andere beobachtbar

Stufe 1: Unterstützung erforderlich

• Es bestehen verbale und nonverbale Kommunikationsschwierigkeiten ohne vorhandene Unterstützung
• Schwierigkeiten bei der Einleitung der Sozialisation
• klare atypische oder erfolglose Reaktionen auf soziale Versuche anderer
• Unflexibilität des Verhaltens beeinträchtigt die Funktion in einer oder mehreren Situationen
• Schwierigkeiten beim Wechsel zwischen Aktivitäten
• Herausforderungen bei Organisation und Planung beeinträchtigen die Unabhängigkeit

Funktionsbezeichnungen bei Autismus-Spektrum-Störungen wurden einst verwendet, um zu verdeutlichen, wie stark sich ASD auf Ihre tägliche Funktion auswirkte. Obwohl sie nie ein formaler Bestandteil einer ASD-Diagnose waren, waren funktionale Bezeichnungen ein häufiger Bestandteil der Autismussprache in der Klinik und im Gespräch.

Aufgrund ihrer Ungenauigkeit und ihres abweisenden, stigmatisierenden Charakters gelten diese Begriffe jedoch als veraltet. Eine menschenzentrierte Sprache, die sowohl Stärken als auch einzelne Herausforderungsbereiche beschreibt, wird mittlerweile allgemeiner akzeptiert.