Lieber kürzlich diagnostizierter Multiple-Sklerose-Krieger,
Es tut mir leid, von Ihrer kürzlichen Diagnose Multiple Sklerose (MS) zu hören. Ich würde niemandem dieses Leben wünschen, aber ich muss Ihnen versichern, dass Sie nicht allein sind. Und so einfach es auch klingt, alles wird gut.
Vor sieben Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert. Eines Tages wachte ich auf und konnte weder meine Beine spüren noch gehen. Ich ging in die Notaufnahme und überzeugte mich davon, dass es sich um eine Infektion handelte und einige Antibiotika sie beheben würden. In wenigen Tagen würde ich wieder bei „mir“ sein.
Ein MRT von diesem Tag zeigte mehrere Läsionen an meinem Gehirn, Hals und meiner Wirbelsäule. In dieser Nacht wurde bei mir MS diagnostiziert.
Ich erhielt fünf Tage lang eine Runde hochdosierter Steroide und wurde dann mit der Anweisung entlassen, zur Genesung wieder zu meinen Eltern einzuziehen. Ich packte eine Tasche und reiste für ein paar Wochen von DC nach Pittsburgh. Ich sagte meinem Chef, dass ich wiederkommen würde, und hinterließ einem Kollegen eine Liste mit Anleitungen.
Ich bin nie zurückgekehrt. Es klingt dramatisch, aber es ist die Wahrheit.
Einige Wochen nach meiner Rückkehr zu meinen Eltern erlitt ich einen weiteren Rückfall, der mich für den Sommer ins Krankenhaus brachte. Ich konnte wegen Dysarthrie nicht sprechen, ich konnte nicht gehen und ich hatte schwere Probleme mit der Geschicklichkeit. Mein Körper reagierte nicht auf Steroide oder mein Medikament zur Krankheitsbekämpfung. Wir haben sogar die Plasmapherese ausprobiert, ein Verfahren, das schädliche Antikörper aus dem Blut herausfiltert.
Ich verbrachte acht Wochen in der stationären Reha, wo ich lernte, mit beschwerten Utensilien zu essen, eine neue Art zu sprechen lernte, die nicht nach mir klang, und wieder lernte, mit Armgehstützen zu gehen.
Es war die schrecklichste Erfahrung meines Lebens. Aber im Nachhinein ist das nicht alles, woran ich mich erinnere.
Ich erinnere mich auch daran, dass meine Familie jeden Tag vorbeikam. Ich erinnere mich an meine Freunde, die mich mit Süßigkeiten und Liebe besuchten. Ich erinnere mich an die Therapiehunde, die Krankenschwestern, die mein Zimmer „Prinzessinnensuite“ nannten, und an meinen Physiotherapeuten, der mich drängte, weil er wusste, dass ich das aushalten konnte. Ich erinnere mich, dass ich ein Krieger geworden bin.
MS ist lebensverändernd. Wenn bei Ihnen MS diagnostiziert wurde, haben Sie zwei Möglichkeiten: Sie können Opfer davon werden oder Sie können dadurch zu einem Kämpfer werden.
Ein Krieger ist ein mutiger Kämpfer. Ein angepasstes Leben in einer Welt zu führen, die nicht so anpassungsfreundlich ist, ist mutig. Es ist mutig, jeden Tag aufzustehen und gegen den eigenen Körper anzukämpfen, obwohl es keine Heilung gibt. Du spürst es jetzt vielleicht nicht, aber du bist ein Krieger.
Seit diesem ersten Sommer habe ich einen Weg voller Höhen und Tiefen erlebt. Ich würde noch viele weitere lebensverändernde Symptome durchmachen. Ich verbrachte ein ganzes Jahr im Rollstuhl, bevor ich wieder lernte, mit Armgehstützen zu laufen. Ich würde an einem Marathon auf einem Liegedreirad teilnehmen.
Ich würde weiter kämpfen. Ich würde mich weiter anpassen. Und ich würde weiterhin grenzenlos leben, solange ich begrenzt bin.
Manchmal teile ich nicht gern meine Reise zu den neu diagnostizierten Menschen, weil ich nicht möchte, dass es Sie einschüchtert. Ich möchte nicht, dass Sie Angst vor den Möglichkeiten, den Was-wäre-wenns und den Frustrationen haben.
Stattdessen hoffe ich, dass das Thema rüberkommt: Was auch immer passiert, es wird in Ordnung sein. Möglicherweise verlieren Sie vorübergehend Ihre Sehfähigkeit, aber Ihre anderen Sinne werden gestärkt. Es kann sein, dass Sie unter Mobilitätsproblemen leiden, aber Sie werden mit einem Physiotherapeuten zusammenarbeiten, der Ihnen dabei hilft, festzustellen, ob Sie Hilfe benötigen, und Sie wieder in Bewegung zu bringen. Möglicherweise haben Sie sogar Probleme mit Ihrer Blase, aber im Nachhinein gibt es einige lustige Geschichten.
Du bist nicht allein. Es gibt eine große Gemeinschaft anderer Menschen mit MS, genau wie Sie. Obwohl jeder Fall von MS anders ist, bekommen wir sie auch, weil wir sie haben. Darin liegt viel Trost.
Es gibt auch viel Hoffnung in den verfügbaren Therapien zur Krankheitsbewältigung. Während MS nicht heilbar ist, gibt es Medikamente, die das Fortschreiten verlangsamen können. Vielleicht haben Sie gerade erst damit begonnen oder unterhalten sich noch mit Ihrem Neurologen darüber, welches das Beste ist. Hoffentlich finden Sie eines, das Ihnen weiterhilft.
Was auch immer Sie gerade fühlen, fühlen Sie es. Nehmen Sie sich Zeit, sich anzupassen. Es gibt keinen richtigen Weg, diese Krankheit zu bekämpfen. Sie müssen nur herausfinden, was für Sie und Ihre Reise funktioniert.
Du wirst okay sein.
Du bist ein Krieger, erinnerst du dich?
Liebe,
Eliz
Eliz Martin ist eine Verfechterin chronischer Krankheiten und Behinderungen, die ihr positives Leben mit Multipler Sklerose teilt. Am liebsten setzt sie sich dafür ein, wie man trotz Einschränkungen grenzenlos leben kann, oft durch den Einsatz von Mobilitäts- und Anpassungshilfen. Sie finden sie auf Instagram @thesparkledlife, mit Inhalten, die eine Mischung aus Frechheit, Glanz und einer Seite von Themen sind, die über das Lässige hinausgehen.
