Was Sie wissen sollten, wenn Ihr Kind an juveniler Dermatomyositis leidet

JDM ist eine chronische Erkrankung bei Kindern. Es tritt auf, wenn das Immunsystem nicht so funktioniert, wie es sollte. Dies wird auch als Autoimmunerkrankung bezeichnet.

Bei JDM greift das Immunsystem Muskel- und Hautzellen sowie Blutgefäße an. Dies führt zu einer Entzündung, die zu kindlichen Symptomen führt.

JDM ist eine sehr seltene Erkrankung. In den Vereinigten Staaten sind nur 3.000 bis 5.000 Kinder davon betroffen, also 3 von 1 Million Kindern. Ärzte diagnostizieren die Erkrankung im Allgemeinen bei Kindern im Grundschulalter oder jungen Teenagern.

Ähnliche Erkrankungen wie juvenile Myositis und juvenile Polymyositis wirken sich nicht auf die Haut aus.

JDM kann sich im Laufe der Zeit weiterentwickeln. Zunächst kann es bei einem Kind zu leichten Anzeichen und Symptomen kommen, die sich mit der Zeit verschlimmern. JDM, das unbehandelt bleibt oder nicht auf die Behandlung anspricht, kann sehr schwerwiegend und lebensbedrohlich werden.

JDM kann auf verschiedene Weise auftreten. Möglicherweise bemerken Sie zunächst einen Hautausschlag. Die Erkrankung kann sich dann auf die Muskulatur auswirken und andere Symptome verursachen. Der Ausbruch von JDM kann schnell erfolgen. Symptome können auch kommen und gehen.

Hautausschlag

Dies erscheint rot oder lila. Es könnte sehr schwach sein. Möglicherweise bemerken Sie es bei Ihrem Kind:

• Augenlider
• Wangen (können wie ein Sonnenbrand aussehen)
• Fingernägel (können rosa aussehen)
• Knöchel (können schuppig aussehen)
• Ellbogen (können schuppig aussehen)
• Knie (können schuppig aussehen)
• Knöchel
• Stamm

Muskelschwäche

Nach einem Hautausschlag bemerken Sie möglicherweise die folgenden Probleme im Zusammenhang mit den Muskeln Ihres Kindes:

• Schwäche am Rumpf oder in nahegelegenen Körperteilen, einschließlich Nacken, Schultern, Hüften und Oberschenkeln
• Probleme beim Aufstehen vom Boden oder aus einem Sitz
• Schwierigkeiten beim Treppensteigen
• Stürze
• Schluckbeschwerden
• schwächer werdende Stimme
• Magen-Darm-Beschwerden
• Gehen auf Zehenspitzen, wenn die Knöchel betroffen sind

Diese Symptome können innerhalb weniger Tage nach dem Bemerken eines Hautausschlags oder viele Monate nach seinem Auftreten beginnen.

Normalerweise betrifft JDM die Muskeln auf beiden Seiten des Körpers.

Andere Symptome

Während Hautausschlag und Muskelschwäche die Hauptsymptome von JDM sind, bemerken Sie möglicherweise auch andere, wie zum Beispiel:

• Müdigkeit, die dazu führt, dass ein Kind schnell ermüdet oder an einem allgemeinen Energiemangel leidet
• Fieber
• Vaskulitis
• Gelenk- oder Muskelschmerzen
• eingeschränkte Bewegungsfreiheit der Gelenke aufgrund verkürzter Muskeln
• zarte Muskeln
• Gewichtsverlust
• harte, weiße Klumpen unter der Haut in der Nähe von Ellbogen, Knien und Knöcheln
• Magengeschwüre
• Verlust von Körperfett

Es gibt keine bestätigte Ursache für JDM. Die Erkrankung kann jedoch mit Folgendem verknüpft sein:

• Genetik, insbesondere wenn in Ihrer Familienanamnese Autoimmunerkrankungen vorkommen
• das Immunsystem und bestimmte Viren, die es auslösen
• die Umgebung

Wenn Ihr Kind JDM-Symptome aufweist, bringen Sie es zur Untersuchung und Diagnose zum Kinderarzt. Die Diagnose von JDM kann Folgendes umfassen:

• eine Krankengeschichte und eine Familienanamnese
• eine körperliche Untersuchung, einschließlich der Suche nach Hautausschlägen, Muskelschwäche und Veränderungen der Blutgefäße um die Nägel
• Laborbluttests, bei denen Muskelenzyme und bestimmte Antikörper gemessen werden
• bildgebende Verfahren wie ein MRT, um Muskelschwellungen zu beobachten
• eine Biopsie zur Untersuchung eines kleinen Muskelstücks

Diese Tests ermöglichen es dem Arzt Ihres Kindes, sich einen umfassenden Überblick über den Zustand zu verschaffen. Wenn Sie die Schwere der Erkrankung und die Art und Weise, wie sie sich auf den Körper Ihres Kindes auswirkt, verstehen, können Sie einen Behandlungsplan erstellen.

Die Behandlung von JDM kann von Person zu Person unterschiedlich sein. Die Ziele der Behandlung bestehen darin, das Fortschreiten von JDM zu stoppen, indem Muskelentzündungen kontrolliert oder reduziert werden und die Muskelbewegung und -kraft verbessert wird.

Die Erkrankung ist chronisch, aber Behandlungen können die Lebensqualität verbessern und möglicherweise sogar zum Ende der Symptome, einer sogenannten Remission, führen.

Behandlungsteam

Der Hausarzt Ihres Kindes kann Fachärzte zum Behandlungsplan hinzufügen, wie zum Beispiel:

• Rheumatologe
• Dermatologe
• Physiotherapeut
• eingetragene Diätassistentin
• sprachtherapeut

Medikamente

Es gibt eine Vielzahl von Medikamenten, die bei JDM helfen können, wie zum Beispiel:

• Kortikosteroide, die Schwellungen reduzieren, wie Prednison, das wegen schädlicher Nebenwirkungen nur für kurze Zeit angewendet werden sollte
• andere Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, aber auf lange Sicht weniger schädlich als Steroide sind, wie zum Beispiel:
  • Methotrexat
  • Hydroxychloroquin
  • Anti-TNF-Medikamente
  • Rituximab
• intravenöses Immunglobulin (IVIG)

Lebensstil

Ärzte empfehlen außerdem, die folgenden Änderungen des Lebensstils vorzunehmen, wenn Ihr Kind JDM hat:

• Sonnenschutz: Verwenden Sie Sonnenschutzmittel und tragen Sie Sonnenschutzkleidung wie Hüte, langärmlige Hemden und Hosen.
• Diät: Achten Sie auf eine nährstoffreiche und ausgewogene Ernährung, die eventuelle Schluckbeschwerden berücksichtigt.
• Übung: Finden Sie Bewegung, die Ihrem Kind Spaß macht, damit sein Körper gut funktioniert, aber das trägt auch dazu bei, etwaige Mobilitätseinschränkungen auszugleichen.
• Stressbewältigung: Versuchen Sie es mit Meditation, Achtsamkeit oder tiefem Atmen, um Stress abzubauen.

Eins Studie 2019 beschrieb das Leben mit JDM als „Achterbahnfahrt“. Forscher fanden heraus, dass Kinder mit JDM sagten, sie fühlten:

• anders
• krank
• steroidal
• verängstigt
• unsicher

Diese Gefühle hängen mit den Symptomen, der Behandlung und dem allgemeinen Leben als Kind zusammen. Berücksichtigen Sie bei der Behandlung unbedingt die emotionalen Bedürfnisse Ihres Kindes. Ihr Kinderarzt kann Ihnen bei Bedarf psychologische Unterstützung vermitteln.

Zu den Risikofaktoren für JDM gehören:

• Familienmitglieder mit Autoimmunerkrankungen haben
• weiblich sein (von der Erkrankung sind doppelt so viele Mädchen wie Jungen betroffen)
• andere Erkrankungen wie Diabetes, Zöliakie oder Arthritis haben

Obwohl JDM nicht heilbar ist, können Behandlungen die Symptome lindern und verhindern, dass sie sich verschlimmern. Mit der richtigen Behandlung und dem richtigen Lebensstil kann es bei einem Kind sogar zu einer Besserung der Symptome kommen.

Es gibt Zeiten, in denen Behandlungen das Fortschreiten der Symptome nicht verhindern können. JDM kann zu dauerhafter Behinderung oder zum Tod führen. Deshalb ist es sehr wichtig, sofort eine Behandlung in Anspruch zu nehmen.

JDM ist eine seltene, chronische Erkrankung, die Haut, Muskeln und Blutgefäße eines Kindes betrifft. Zur Linderung der Symptome stehen zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung.

Sie müssen sich bei der Behandlung auf ein medizinisches Team verlassen und sich bestimmte Gewohnheiten aneignen, die den Körper Ihres Kindes gut ernährt und stark halten.