Wie Sie Ihren geliebten Menschen mit IPF mit der Behandlung beginnen können
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Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine Krankheit, die Narben in der Lunge verursacht. Schließlich kann die Lunge so vernarbt werden, dass sie nicht mehr genug Sauerstoff in den Blutkreislauf ziehen kann. IPF ist eine ernsthafte Erkrankung, die Symptome wie quälenden Husten und Kurzatmigkeit verursacht.

Der Schweregrad der IPF zum Zeitpunkt der Diagnose und die Geschwindigkeit des Fortschreitens sowie Faktoren wie Alter und allgemeiner Gesundheitszustand können das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose leben die meisten Menschen mit IPF 2 bis 4 Jahre.

Aufgrund dieser Einstellung sehen einige Menschen mit dieser Krankheit möglicherweise keinen Sinn darin, sich behandeln zu lassen. Sie könnten befürchten, dass die Nebenwirkungen der Behandlung die begrenzte zusätzliche Zeit, die sie gewinnen könnten, nicht wert sind.

Behandlungen können jedoch helfen, Symptome zu bewältigen, die Lebensqualität zu verbessern und möglicherweise Menschen mit IPF zu helfen, länger zu leben. Neue Therapien, die in klinischen Studien untersucht werden könnte bieten sogar eine mögliche Heilung an. Allerdings gibt es derzeit keine Heilung. Einige Therapien, wie Lungentransplantationen und Antifibrotika, können Menschen mit IPF helfen, noch viele Jahre zu leben.

Wenn sich jemand in Ihrer Nähe gegen eine Behandlung sträubt, können Sie Folgendes tun, um möglicherweise seine Meinung zu ändern.

IPF-Behandlungen: Wie sie helfen können

Um die Bedeutung der IPF-Behandlung zu argumentieren, müssen Sie wissen, welche Behandlungen verfügbar sind und wie sie helfen können.

Die Behandlung von IPF kann umfassen:

  • Antifibrotische Medikamente. Nintedanib (Ofev) und Pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) können eine zusätzliche Vernarbung in der Lunge verhindern und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Sie können auch helfen, Exazerbationen zu verhindern, wenn sich der Zustand plötzlich und unerwartet verschlechtert.
  • Anti-Reflux-Medikamente. Anti-Reflux-Medikamente wie Protonenpumpenhemmer können verhindern, dass Magensäure in Ihre Lungen gelangt, was IPF verschlimmern kann.
  • Lungentransplantationen. Lungentransplantationen werden früh im Krankheitsverlauf empfohlen. Eine gesunde Lunge von einem Spender zu bekommen, könnte Ihrem Angehörigen helfen, länger zu leben.

Wenn ein Pneumologe oder Rheumatologe feststellt, dass die Fibrose auf eine Bindegewebserkrankung oder einen Autoimmunprozess zurückzuführen sein könnte, kann er das Immunsuppressivum Azathioprin (Imuran) verschreiben. Mycophenolatmofetil (CellCept) oder Rituximab (Rituxan) oder ein anderes entzündungshemmendes spezifisches Medikament.

Andere Arzneimittel lindern IPF-Symptome wie Husten und Kurzatmigkeit, was dazu beitragen kann, dass sich Ihr Angehöriger besser fühlt und sich leichter fortbewegt. Dazu können gehören:

  • Sauerstofftherapie, die helfen kann, die Fähigkeit zu körperlicher Betätigung zu verbessern
  • Beatmungsunterstützung, die beim Atmen helfen kann
  • Hustenmittel, die Beschwerden lindern können
  • Inhalative Medikamente wie Albuterol (ProAir HFA, Ventolin HFA, ProAir RespiClick), die eine Verkrampfung der Bronchien verhindern können

Lungenrehabilitation ist ein Programm, das Menschen mit Lungenerkrankungen wie IPF helfen soll, leichter zu atmen. Dieses Programm kann beinhalten:

  • Ernährungsberatung
  • Bewegungstraining
  • Schulung zum Umgang mit IPF
  • Atemtechniken
  • Methoden zum Energiesparen
  • Therapie, um die emotionalen Auswirkungen des Lebens mit IPF anzugehen

Für eine Behandlung plädieren

Um Ihren Angehörigen davon zu überzeugen, eine IPF-Behandlung in Betracht zu ziehen, müssen Sie ein Gespräch beginnen. Vereinbaren Sie einen Gesprächstermin für Sie beide. Wenn du denkst, dass andere Familienmitglieder oder Freunde dir helfen können, deinen Standpunkt zu vertreten, lade sie ein.

Bevor Sie sich treffen, sollten Sie unbedingt Informationen sammeln. Sie können im Internet und in Büchern über IPF lesen. Sie können sich auch entscheiden, mit einem Pneumologen zu sprechen – einem Arzt, der auf die Behandlung von Lungenerkrankungen wie IPF spezialisiert ist. Es kann hilfreich sein, mit einer Liste von Gesprächsthemen zu dem Gespräch zu kommen, einschließlich der Gründe, warum eine Behandlung wichtig ist und wie sie Ihrem Angehörigen helfen kann.

Denken Sie darüber nach, sich an einem Ort zu treffen, an dem Sie nicht abgelenkt werden, zum Beispiel bei Ihnen zu Hause oder in einem ruhigen Restaurant. Planen Sie dann genug Zeit ein, um ein echtes Gespräch zu führen. Dies kann Ihnen helfen, sich nicht in Eile zu fühlen, wenn Sie etwas so Wichtiges besprechen.

Wenn Sie zu Beginn des Gesprächs versuchen, die Situation aus der Sicht der anderen Person zu sehen, kann es Ihnen helfen, mit Empathie zu kommunizieren. Es kann beängstigend sein, mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung zu leben. Sie können sich auch isoliert fühlen.

Wenn Sie sanft und sensibel vorgehen, kann dies Ihrem Angehörigen helfen zu erkennen, dass Ihnen sein Interesse am Herzen liegt. Sie können betonen, dass Sie helfen möchten, ohne Ihre Meinung zu vertreten. Viele der Behandlungen für IPF können umständlich sein – wie das Herumschleppen einer Sauerstoffflasche – oder Nebenwirkungen verursachen – wie Magenverstimmung. Es ist wichtig, die Bedenken und Bedenken Ihres Angehörigen bezüglich der Behandlung zu respektieren.

Vielleicht möchten Sie, dass sie erkennen, dass es Hoffnung für Menschen mit IPF gibt, selbst wenn sie sich hoffnungslos fühlen. Jede Person mit dieser Bedingung ist anders. Manche Menschen können mehrere Jahre lang stabil und relativ gesund bleiben. Menschen, die eine Lungentransplantation erhalten können, können viele Jahre überleben. Für Menschen, bei denen die Krankheit fortschreitet, laufen derzeit klinische Studien, um neue Therapien zu testen, die ihre Symptome verbessern oder möglicherweise sogar heilen könnten.

Machen Sie mit

Sobald Sie das Gespräch geführt haben, hören Sie hier nicht auf. Es kann hilfreich sein, wenn Sie anbieten, sich aktiv an der Pflege Ihres Angehörigen zu beteiligen. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie helfen können:

  • Fahren Sie sie zu und von Arztterminen und machen Sie sich während der Besuche Notizen.
  • Rezepte in der Apotheke abholen.
  • Erinnern Sie sie daran, wenn sie Medikamente einnehmen müssen oder wenn sie einen bevorstehenden Arzttermin haben.
  • Trainieren Sie mit ihnen.
  • Helfen Sie ihnen, Lebensmittel einzukaufen und gesunde Mahlzeiten zuzubereiten.

Das Leben mit einer schweren chronischen Krankheit wie IPF kann schwierig sein. Möglicherweise können Sie auch Unterstützung leisten, indem Sie Ihrem Angehörigen anbieten, ein unterstützendes Ohr zu haben, wenn er sich überfordert fühlt. Das kann ihnen zeigen, dass sie dir wichtig sind und dass du bereit bist, alles Notwendige zu tun, um zu helfen.

Wenn die Person immer noch zögert, sich behandeln zu lassen, sehen Sie nach, ob sie bereit ist, sich mit einem Berater oder Therapeuten zu treffen – einem Psychologen, der einige Probleme mit ihr besprechen kann. Sie können sie auch zu einer Selbsthilfegruppe bringen. Andere Menschen mit IPF zu treffen, die eine Behandlung durchlaufen haben, könnte helfen, einige ihrer Bedenken zu zerstreuen.