Lungenkrebs ist die häufigste Krebstodesursache in den Vereinigten Staaten. Trotz dieser erschreckenden Statistik sind Menschen, die mit Lungenkrebs leben, mit anhaltender Stigmatisierung und Scham konfrontiert.
Die American Lung Association sagt, dass öffentliche Gesundheitskampagnen über die Risiken des Rauchens Leben gerettet haben.
Aber diese Kampagnen haben auch zu der Wahrnehmung geführt, dass Menschen mit Lungenkrebs persönliche Verantwortung für die Erkrankung tragen. Dies kann dazu führen, dass Menschen zögern, sich behandeln zu lassen, und ihre Unterstützungssysteme reduzieren.
Das White Ribbon Project ist eine gemeinnützige Organisation, die darauf abzielt, die Stigmatisierung von Lungenkrebs zu verringern und Hindernisse für die Patientenvertretung und die Finanzierung der Lungenkrebsforschung zu beseitigen.
Die Gründer des Projekts, Heidi Nafman-Onda und ihr Ehemann Pierre Onda, sprachen mit Healthline über die Geschichte des Projekts, seine Ziele und wie Menschen sich beteiligen können.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
Wie ist das White Ribbon Project entstanden?
Heide: Ich bin ein lebenslanger Gesundheitsenthusiast, Gesundheitserzieher und Fitnesstrainer. Ich bin mit Pierre verheiratet, einem Hausarzt, der kürzlich in den Ruhestand getreten ist.
Wir wurden von meiner Lungenkrebsdiagnose im Stadium 3 im Oktober 2018 überrumpelt. Ich hatte keine Symptome. Es war ein Zufallsbefund. Mir wurde ursprünglich eine Prognose von 4 bis 6 Monaten gegeben.
Damals schien es keine Unterstützungssysteme für Menschen mit Lungenkrebs zu geben. Inzwischen habe ich eine Community gefunden, aber es hat fast ein Jahr gedauert, bis das passiert ist.
Als die COVID-19-Pandemie ausbrach, begannen wir, uns virtuell mit Patienten und Pflegekräften über Zoom zu treffen. Und wir haben beschlossen, als Netzwerk von Menschen im ganzen Land in verschiedenen Krebszentren zu arbeiten, um eine Strategie für den Lungenkrebs-Aufklärungsmonat im November 2020 zu entwickeln.
Warum das Symbol des weißen Bandes?
Heide: In frühen Advocacy-Gesprächen erhielten wir nur abweisende Antworten von potenziellen Partnern. Der letzte Strohhalm für mich war eine beleidigende Bemerkung eines Krebszentrums: dass ihre weißen Krankenhauslampen und weißen Arztkittel tägliche Anerkennung genug sind.
Ich war sehr verärgert. Ich schrie Pierre an: „Ich wünschte, du könntest mir ein großes weißes Band aus Holz machen.“ Und er tat es.
Ich wusste, dass das Band länger halten würde als ich. Ich könnte es an meine Haustür hängen und meiner kleinen Gemeinde, meiner Welt zurufen, dass ich Lungenkrebs habe, und ich schäme mich nicht dafür.
Das Band war 2 Fuß hoch und 1 Fuß breit. Ich machte ein Foto davon und stellte es auf eine private Facebook-Seite für andere Fürsprecher in Colorado. Ich habe auch Bänder um meine Bäume und meinen Briefkasten gebunden.
Die Leute reagierten, indem sie um Bänder für ihre eigenen Häuser baten. Und sie fingen an, einige ziemlich unglaubliche Dinge mit ihnen zu machen, wie zum Beispiel Fotos mit ihren Ärzten zu machen und sie in alle möglichen sozialen Medien zu stellen.
Ich dachte mir: „Niemand schämt sich auf diesen Bildern.“ Diese Fotos wurden schließlich auf öffentlichen Facebook-Seiten gepostet, und Menschen im ganzen Land begannen, Bänder anzufordern.
Jetzt unsere Bänder auf der ganzen Welt. Sie sind in allen 50 Staaten und 33 Ländern. Es war erstaunlich zu sehen, dass die medizinische Gemeinschaft auch danach fragt.
Was sind die Hauptziele des Projekts?
Die Mission des White Ribbon Project ist es, die öffentliche Wahrnehmung von Lungenkrebs zu verändern.
Schreiben Sie die Lungenkrebsgeschichte neu
Heide: Jeder mit Lungen kann Lungenkrebs bekommen, und niemand verdient es. Die Prävention von Lungenkrebs erfordert eine frühzeitige Erkennung und Früherkennung.
Aber die Botschaften zur Lungenkrebsprävention scheinen zu sagen: „Rauchen Sie nicht, und Lungenkrebs wird Ihnen nicht passieren.“
Pierre und ich sind beide in der Krankheitsprävention ausgebildet. Wir hatten keine Ahnung, dass ich ein Lungenkrebsrisiko haben könnte. Ich kenne Tausende von Menschen auf der ganzen Welt, denen es genauso geht wie mir.
Das Mindset muss sich ändern. Ja, Zigarettenrauchen ist schlecht für Ihre Gesundheit. Aber es wurde in den Medien ausschließlich mit Lungenkrebs in Verbindung gebracht, und die Botschaften der öffentlichen Gesundheit haben uns gelehrt, einen Mangel an Empathie und Mitgefühl für Menschen mit der Krankheit zu haben. Und das ist nicht in Ordnung.
Schluss mit persönlicher Schuld
Peter: In meiner 30-jährigen ärztlichen Tätigkeit kann ich mich an keinen einzigen rauchenden Patienten erinnern, der mit dem Rauchen weitermachen wollte. Und die meisten von ihnen hatten viele Male versucht aufzuhören.
Geben wir nicht denen die Schuld, die an Lungenkrebs erkranken. Menschen mit einer Vorgeschichte des Rauchens haben in der Tat das höchste Risiko, an Lungenkrebs zu erkranken.
Aber wir wollen sicherstellen, dass jeder, einschließlich Ärzte, Pflegekräfte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe, weiß, dass auch Menschen, die nicht geraucht haben, an Lungenkrebs erkranken können.
Erhöhen Sie die Screening-Raten
Peter: Patienten müssen zum Lungenkrebs-Screening überwiesen werden, und es sind die Hausärzte, die am häufigsten entscheiden, ob eine Person geeignet ist oder nicht.
Es gibt so viele Geschichten von Menschen ohne Rauchergeschichte – insbesondere junge Menschen – die sich mit einem monatelangen chronischen Husten oder einem anderen Symptom bei ihrem Arzt vorstellen, und niemand denkt auch nur daran, eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs machen zu lassen, weil er nicht daran denkt Lungenkrebs.
Landesweit liegen die Früherkennungsraten für Lungenkrebs bei Personen mit hohem Risiko unter 6 %. Im Vergleich dazu sind die Früherkennungsraten für Darmkrebs auf der Grundlage aktueller Leitlinien
Wenn Lungenkrebs früh erkannt wird, können die 5-Jahres-Überlebensraten 59 % erreichen. Aber derzeit liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei Lungenkrebs bei etwa 23 %. Das liegt daran, dass die überwiegende Mehrheit in späten Stadien gefangen wird.
Ich setze mich leidenschaftlich dafür ein, auf jede erdenkliche Weise vor Hausärzten zu treten, um die Lungenkrebsvorsorge zu fördern.
Eine weitere Möglichkeit besteht darin, die Ungleichheit der Pflege zu verringern. Wir konzentrieren uns auf Gemeinschaften und Menschen, die dem höchsten Risiko ausgesetzt sind und keinen Zugang zu geeigneten Thorax-Onkologie-Zentren für Screenings haben.
Unterstützen Sie irgendwelche Forschungsinitiativen?
Peter: Wir möchten, dass öffentliche Gesundheitsämter oder andere gemeinnützige Organisationen Programme zur Sensibilisierung für Lungenkrebs entwickeln, die sich auf die Förderung von Vorsorgeuntersuchungen in ländlichen Gemeinden oder andere Interventionen konzentrieren.
Ich denke, es gibt viele Möglichkeiten für uns und andere Fürsprecher, Zuschüsse zu beantragen und Projekte zu entwickeln, die letztendlich zu einem Nutzen für die von Lungenkrebs Betroffenen führen.
Außerdem wollen wir die Zusammenarbeit mit der medizinischen Gemeinschaft, der Forschungsgemeinschaft, der Industrie und anderen gemeinnützigen Organisationen verstärken, um unsere Lobbyarbeit für mehr Forschungsgelder für Lungenkrebs wesentlich effektiver zu gestalten.
Dazu gehört die naturwissenschaftliche Grundlagenforschung. Wir können gar nicht genug betonen, wie wichtig Grundlagenforschung ist. Weil es nicht eine Krankheit ist. Es gibt viele verschiedene Variationen der Krankheit, und alle erfordern einen anderen Ansatz.
Wie können sich Menschen engagieren?
Peter: Das White Ribbon Project begann als Basisorganisation, die einfach Menschen aktivieren und die Aufklärung über das Bewusstsein für Lungenkrebs verbreiten wollte. Jetzt hat es sich weiterentwickelt.
Eines unserer Hauptziele ist es, mehr Menschen für die Lungenkrebs-Befürwortung zu gewinnen und sie zu ermutigen, alle ihre Fähigkeiten für die Arbeit einzusetzen. Zum Beispiel:
- Wenn Sie medienerfahren sind, finden Sie einen Weg, die Geschichte an die Medien zu bringen.
- Wenn Sie sich mit politischer Lobbyarbeit auskennen, helfen Sie uns, die staatliche Finanzierung der Lungenkrebsforschung zu erhöhen.
- Wenn Sie künstlerisch sind, verwenden Sie Ihre Fähigkeiten, um die Botschaft irgendwie zu vermitteln.
Es geht darum, das Bewusstsein für Lungenkrebs zu schärfen, was letztendlich alle Aktivitäten umfasst, die zu Maßnahmen führen, die zu besseren Überlebensraten und einer besseren Lebensqualität für Menschen mit Lungenkrebs führen.
Heide: Es gibt ein breites Spektrum an Interessenvertretung. Sie könnten ein weißes Band aufhängen, wie ich es ursprünglich getan habe, und es an Ihrer Haustür befestigen. Das war ein großer Schritt für mich.
Oder Sie könnten Ihr Band zum Capitol Hill bringen und es einem Gesetzgeber übergeben. Wir haben gerade eine Menge davon im ganzen Land.
Aktionstipps
- Präsentieren Sie eine weiße Schleife in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein für Lungenkrebs zu schärfen.
- Zeigen Sie Empathie und Mitgefühl gegenüber allen, die mit Lungenkrebs leben.
- Fördern Sie die Lungenkrebsvorsorge bei Ihrem Arzt.
- Entwickeln Sie in Ihrer Gemeinde ein Sensibilisierungsprogramm für Lungenkrebs oder nehmen Sie daran teil.
- Setzen Sie Ihre persönlichen Fähigkeiten ein, um sich für eine bessere Lebensqualität von Menschen mit Lungenkrebs einzusetzen.
Was möchten Sie den Leuten sonst noch über Ihre Arbeit mitteilen?
Heide: Das White Ribbon Project hat dazu beigetragen, die Lungenkrebsgemeinschaft ein wenig besser zu vereinen.
Wir haben noch einen weiten Weg vor uns. Es gibt verschiedene Subtypen von Lungenkrebs, und die Menschen neigen dazu, an einer bestimmten Mutation festzuhalten, für die sie beispielsweise eintreten und Spenden sammeln möchten.
Außerdem haben Menschen mit einer Rauchergeschichte oft immer noch das Gefühl, dass sie sich nicht äußern wollen. Wir müssen alle einbeziehen. Wir brauchen Empathie für Menschen, die mit einer Sucht leben.
Und wir müssen verstehen, dass es wirklich schrecklich und nicht akzeptabel ist, diese Scham zu haben, das herumzutragen und sich mit einer Lungenkrebsdiagnose auseinanderzusetzen.
