Es ist verständlich, sich nach der Diagnose einer chronischen Krankheit unvorbereitet zu fühlen. Plötzlich wird Ihr Leben auf Eis gelegt und Ihre Prioritäten verschieben sich. Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden stehen im Mittelpunkt und Ihre Energie wird der Suche nach einer Behandlung gewidmet.
Der Weg zur Heilung ist nie einfach, und es ist wahrscheinlich, dass Sie auf dem Weg auf einige Hindernisse stoßen werden. Eines dieser Hindernisse ist natürlich, wie man die Kosten für die Behandlung einer chronischen Erkrankung bezahlt.
Abhängig von Ihren Umständen sind Sie möglicherweise krankenversichert und verfügen über ein ausreichendes Einkommen, um Ihre Behandlung ohne allzu große Sorgen zu bezahlen.
Oder es könnte sein, dass Sie Mitte 20 sind, nicht versichert sind, in der Schule sind und einen Teilzeitjob für 15 US-Dollar pro Stunde haben. Das ist Meg Wells passiert.
Es war 2013 und Meg hatte gerade ein Masterstudium an der Sonoma State University begonnen. Sie studierte Cultural Resource Management und hoffte, eines Tages als Kuratorin in einem historischen Museum zu arbeiten.
Meg war 26, lebte allein und arbeitete in Teilzeit. Sie hatte gerade genug Geld, um ihre Miete und diverse Schulgebühren zu bezahlen. Aber ihre Welt sollte eine dramatische Wendung nehmen.
Seit einiger Zeit hatte Meg Dinge wie Verdauungsstörungen, Blähungen und Müdigkeit. Sie war mit Arbeit und Studium beschäftigt, also verschob sie den Arztbesuch.
Im November 2013 wurden ihre Symptome jedoch zu beängstigend, um sie zu ignorieren.
„Ich ging so oft auf die Toilette“, sagte sie, „und da fing ich an, Blut zu sehen, und ich dachte: OK, irgendetwas stimmt wirklich, wirklich nicht.“
Colitis ulcerosa (UC) ist eine Art von entzündlicher Darmerkrankung (IBD), die Entzündungen und Geschwüre im Dickdarm verursacht. In vielen Fällen entwickelt sich die Krankheit langsam und verschlimmert sich mit der Zeit.
Die genaue Ursache der Erkrankung ist unbekannt, aber Forscher glauben, dass Genetik, Umweltfaktoren und ein überaktives Immunsystem eine Rolle spielen könnten.
Blut im Stuhl ist ein häufiges Symptom von CU. Als Meg Blut bemerkte, wusste sie, dass es Zeit war, Hilfe zu holen.
Meg war damals nicht krankenversichert. Sie musste Hunderte von Dollar aus eigener Tasche bezahlen für all die Arztbesuche, Bluttests und Stuhltests, die nötig waren, um gemeinsame Ursachen ihrer Symptome auszuschließen.
Nach mehreren Besuchen konnte ihr medizinisches Team die Ursache ihrer Symptome auf Colitis ulcerosa, Morbus Crohn oder Dickdarmkrebs eingrenzen.
Einer ihrer Ärzte schlug vor, mit dem nächsten Schritt – einer Darmspiegelung – zu warten, bis sie krankenversichert sei. Dieses Verfahren kann ohne Versicherungsschutz bis zu 4.000 US-Dollar kosten.
In einem Moment der Verzweiflung kaufte sie bei einem Makler eine Krankenversicherung. Aber als sie erfuhr, dass es keine Gesundheitsdienste in ihrer Region abdecken würde, musste sie den Plan kündigen.
„Danach übernahmen meine Eltern, weil ich einfach zu krank war, um damit fertig zu werden“, sagte Meg. „Zu diesem Zeitpunkt blutete ich nur noch und hatte so große Schmerzen.“
Eine Diagnose und Behandlung erhalten
Anfang 2014 trat Meg mit Hilfe ihrer Familie in den Silver 70 HMO-Krankenversicherungsplan von Kaiser Permanente ein. Um die Deckung aufrechtzuerhalten, zahlt sie Prämien in Höhe von 360 USD pro Monat. Dieser Satz wird 2019 auf 450 $ pro Monat steigen.
Sie ist auch für Zuzahlungen oder Mitversicherungsgebühren für viele ihrer Medikamente, Arztbesuche, ambulanten Eingriffe, stationären Behandlungen und Labortests verantwortlich. Nur einige dieser Gebühren zählen zu ihrem jährlichen Selbstbehalt für Arztbesuche und Tests, der 2.250 US-Dollar beträgt. Ihr Versicherungsanbieter legt auch einen jährlichen Höchstbetrag für die Selbstbeteiligung für Krankenhausaufenthalte fest, der 6.250 US-Dollar pro Jahr beträgt.
Mit der Krankenversicherung in der Hand besuchte Meg einen Magen-Darm-Spezialisten (GI). Sie unterzog sich einer Koloskopie und einer Endoskopie des oberen Gastrointestinaltrakts und es wurde UC diagnostiziert.
Ein paar Monate später zog sie nach Hause zu ihren Eltern in Vacaville, Kalifornien.
Zu diesem Zeitpunkt hatte Meg mit der Einnahme eines oralen Medikaments zur Behandlung von Entzündungen im unteren Darm begonnen. Selbst mit Versicherungsschutz zahlte sie für diese Behandlung etwa 350 US-Dollar pro Monat aus eigener Tasche. Aber sie ging immer noch viel auf die Toilette, hatte Bauchschmerzen und fieberähnliche Symptome wie Gliederschmerzen und Schüttelfrost.
Auch Meg hatte jahrelang mit chronischen Rückenschmerzen zu kämpfen. Nachdem sie Symptome von UC entwickelt hatte, wurden ihre Rückenschmerzen viel schlimmer.
„Ich konnte nicht laufen“, erinnerte sich Meg. „Ich lag flach auf dem Boden, konnte mich nicht bewegen.“
Sie nahm Kontakt zu einem neuen GI-Spezialisten in einem örtlichen Krankenhaus auf, der sie an einen Rheumatologen überwies. Er diagnostizierte bei ihr eine Sakroiliitis, eine Entzündung der Gelenke, die Ihre untere Wirbelsäule mit Ihrem Becken verbinden.
In einer kürzlich in Arthritis Care and Research veröffentlichten Studie fanden Forscher heraus, dass Sakroiliitis fast alle betrifft
Megs Rheumatologe warnte sie, dass viele Medikamente zur Behandlung der Sakroiliitis die Colitis ulcerosa verschlimmern würden. Infliximab (Remicade, Inflectra) war eines der wenigen Medikamente, die sie einnehmen konnte, um beide Erkrankungen zu behandeln. Sie müsste alle vier Wochen das Krankenhaus aufsuchen, um von einer Krankenschwester eine Infliximab-Infusion zu erhalten.
Meg beendete die Einnahme des oralen Medikaments, das sie einnahm, und begann, Infliximab-Infusionen zu erhalten. In den ersten Jahren hat sie für diese Infusionen nichts aus eigener Tasche bezahlt. Ihre Versicherung übernahm die Rechnung von 10.425 $ pro Behandlung.
Megs Magen-Darm-Spezialist verschrieb ihr auch Steroideinläufe, um Entzündungen in ihrem unteren Darm zu reduzieren. Sie zahlte etwa 30 Dollar aus eigener Tasche, als sie das Rezept für dieses Medikament ausfüllte. Sie musste es nur einmal füllen.
Mit diesen Behandlungen begann sich Meg besser zu fühlen.
„Was ich einst für Null hielt
Menge an Schmerzen, das ist eigentlich wie eine Vier auf der Schmerzskala. Ich hatte gerade
so daran gewöhnt. Und als ich dann die Medikamente nahm, war es wie, oh mein Gott
Meine Güte, ich habe mit so viel Schmerz gelebt und es nicht einmal gemerkt.“
Diese Zeit des Trostes dauerte nicht lange.
Die meisten Menschen mit UC machen Remissionsphasen durch, die Wochen, Monate oder sogar Jahre dauern können. Remission ist, wenn die Symptome einer chronischen Krankheit wie CU verschwinden. Diese symptomfreien Perioden sind unvorhersehbar. Sie wissen nie, wie lange sie halten und wann Sie eine weitere Eruption haben werden.
Meg erlebte ihre erste Remissionsphase von Mai 2014 bis September desselben Jahres. Aber im Oktober hatte sie wieder schwächende Symptome von CU. Blutuntersuchungen und eine Darmspiegelung zeigten starke Entzündungen.
In den restlichen Jahren 2014 und 2015 besuchte Meg das Krankenhaus mehrmals, um Symptome und Komplikationen von Schüben, einschließlich Schmerzen und Dehydration, zu behandeln.
„Dehydration ist das Ding
bekommt dich wirklich. Es ist schrecklich.”
Ihr GI-Spezialist versuchte, die Krankheit mit verschreibungspflichtigen Medikamenten zu kontrollieren – nicht nur Infliximab und Steroideinläufe, sondern auch Prednison, 6-Mercaptopurin (6-MP), Allopurinol, Antibiotika und andere. Aber diese Medikamente reichten nicht aus, um sie in Remission zu halten.
Nach einem weiteren Schub und einem Krankenhausaufenthalt Anfang 2016 entschied sich Meg für eine Operation, um ihren Dickdarm und ihr Rektum zu entfernen. Eine Schätzung
Meg hatte die erste von zwei Operationen im Mai 2016. Ihr Operationsteam entfernte ihren Dickdarm und ihr Rektum und verwendete einen Teil ihres Dünndarms, um einen „J-Beutel“ zu formen. Der J-Beutel würde schließlich als Ersatz für ihr Rektum dienen.
Um ihm Zeit zum Heilen zu geben, befestigte ihr Chirurg das abgetrennte Ende ihres Dünndarms an einer vorübergehenden Öffnung in ihrem Bauch – einem Stoma, durch das sie Stuhl in einen Ileostomiebeutel leiten konnte.
Sie hatte ihre zweite Operation im August 2016, als ihr Operationsteam ihren Dünndarm wieder mit dem J-Pouch verband. Dies würde es ihr ermöglichen, ohne Ileostomiebeutel mehr oder weniger normal Stuhlgang zu machen.
Die erste dieser Operationen kostete 89.495 $. Diese Gebühr beinhaltete nicht die fünf Tage Krankenhausbehandlung und Tests, die sie danach erhielt, was weitere 30.000 US-Dollar kostete.
Die zweite Operation kostete 11.000 US-Dollar plus 24.307 US-Dollar für drei Tage Krankenhausversorgung und Tests.
Meg verbrachte weitere 24 Tage im Krankenhaus, um sich wegen Pankreatitis, Pouchitis und postoperativem Ileus behandeln zu lassen. Diese Aufenthalte kosteten sie insgesamt 150.000 Dollar.
Insgesamt wurde Meg im Jahr 2016 sechsmal ins Krankenhaus eingeliefert. Vor dem Ende ihres Besuchs erreichte sie die von ihrer Versicherung festgelegte Jahresgrenze für Selbstbeteiligungen für Krankenhausaufenthalte. Sie musste nur 600 Dollar für die erste Operation bezahlen.
Ihre Versicherungsgesellschaft übernahm den Rest der Rechnung – Hunderttausende von Dollar an Krankenhausrechnungen, die ihre Familie sonst hätte bezahlen müssen, wenn sie nicht versichert gewesen wäre.
Laufende Tests und Behandlung
Seit ihrem letzten Krankenhausaufenthalt im Jahr 2016 nimmt Meg Medikamente ein, um ihren Zustand in den Griff zu bekommen. Sie hat auch eine sorgfältig ausgewogene Ernährung befolgt, probiotische Nahrungsergänzungsmittel eingenommen und Yoga praktiziert, um ihren Darm und ihre Gelenke gesund zu halten.
Keine dieser Behandlungen ist so kostspielig wie Krankenhausaufenthalte, aber sie zahlt weiterhin einen erheblichen Betrag an monatlichen Versicherungsprämien, Zuzahlungsgebühren und Mitversicherungsgebühren für die Pflege.
Zum Beispiel hatte sie seit 2014 mindestens eine Darmspiegelung pro Jahr. Für jedes dieser Verfahren hat sie 400 US-Dollar an Auslagen gezahlt. Sie ließ auch ihren J-Beutel nach der Operation untersuchen, was sie 1.029 US-Dollar an Auslagen kostete.
Sie erhält immer noch Infusionen von Infliximab zur Behandlung von Gelenkschmerzen. Obwohl sie nun alle acht Wochen eine Infusion bekommt statt alle sechs Wochen. Zunächst zahlte sie für diese Behandlungen nichts aus eigener Tasche. Aber ab 2017 begann ihr Versicherungsanbieter aufgrund einer Änderung ihrer größeren Police, eine Mitversicherungsgebühr zu erheben.
Im Rahmen des neuen Mitversicherungsmodells zahlt Meg 950 US-Dollar aus eigener Tasche für jede Infliximab-Infusion, die sie erhält. Ihr jährlicher Selbstbehalt gilt nicht für diese Gebühren. Selbst wenn sie ihren Selbstbehalt erreicht, muss sie Tausende von Dollar pro Jahr zahlen, um diese Behandlungen zu erhalten.
Sie findet Yoga hilfreich, um Schmerzen zu bewältigen und Stress abzubauen. Ihren Stresspegel niedrig zu halten, hilft ihr, Schübe zu vermeiden. Der regelmäßige Besuch von Yoga-Kursen kann jedoch teuer sein, insbesondere wenn Sie statt einer Monatskarte für spontane Besuche bezahlen.
„Es ist billiger, wenn Sie einen Monat kaufen
unbegrenzt, aber eine der Folgen meiner Krankheit ist, dass ich nichts fühle
bequem unbegrenzt alles kaufen oder Sachen im Voraus kaufen. Denn jeder
Ein einziges Mal, als ich das getan habe, war ich im Krankenhaus oder zu krank, um zu gehen oder es zu nehmen
Vorteil von dem, was ich gekauft habe.“
Meg macht den größten Teil ihres Yoga zu Hause mit einer 50-Dollar-Telefon-App.
Unterhalt verdienen
Obwohl sie ihren Master-Abschluss abschließen konnte, fand Meg es schwierig, einen Job zu finden und zu behalten, während sie die Symptome von Colitis ulcerosa und chronischen Gelenkschmerzen bewältigte.
„Ich fing wieder an, über Dating nachzudenken, ich fing an, nach Jobs zu suchen, alles, und dann begann sich meine Gesundheit sofort zu verschlechtern“, erinnerte sich Meg.
Sie wurde finanziell abhängig von ihren Eltern, die ihr eine wichtige Stütze waren.
Sie haben dazu beigetragen, die Kosten für viele Tests und Behandlungen zu decken. Sie haben sich für sie eingesetzt, als sie zu krank war, um mit Gesundheitsdienstleistern zu kommunizieren. Und sie haben ihr emotionale Unterstützung gegeben, um ihr zu helfen, mit den Auswirkungen fertig zu werden, die eine chronische Krankheit auf ihr Leben hatte.
„Es ist so schwer, das wahre, vollständige Bild davon zu erfassen, was eine Krankheit wie diese mit Ihnen und Ihrer Familie macht“, sagte Meg.
Aber die Dinge haben begonnen, sich zu verbessern. Seit Meg ihr Dickdarm und Rektum entfernt wurden, hat sie weitaus weniger GI-Symptome. Sie hat eine Verbesserung ihrer Gelenkschmerzen gesehen.
„Meine Lebensqualität liegt bei 99
Prozent besser. Da ist dieses 1 Prozent, dass jemand in mein Leben schaut, der
hat eine wirklich gute Gesundheit und hatte noch nie Verdauungsprobleme – das hätten sie
wahrscheinlich denken, ich bin eine kränkliche Person. Aber aus meiner Sicht ist es so viel
besser.”
Meg hat begonnen, von zu Hause aus als freiberufliche Autorin und Fotografin zu arbeiten, was ihr die Kontrolle darüber gibt, wo und wie lange sie arbeitet. Sie hat auch einen Food-Blog, Meg is Well.
Schließlich hofft sie, finanziell unabhängig genug zu werden, um die Lebenshaltungskosten mit chronischer Krankheit alleine zu tragen.
„Ich hasse es, dass meine Eltern mir helfen müssen“, sagte sie, „dass ich eine 31-jährige Frau bin, die immer noch auf die Hilfe und finanzielle Unterstützung ihrer Eltern angewiesen ist. Ich hasse das wirklich, und ich möchte versuchen, einen Weg zu finden, wie ich es einfach alleine angehen kann.“
