Eines Morgens im April 1998 wachte ich mit den Anzeichen meines ersten Psoriasis-Schubs auf. Ich war erst 15 Jahre alt und im zweiten Jahr in der High School. Obwohl meine Oma Psoriasis hatte, traten die Flecken so plötzlich auf, dass ich dachte, es sei eine allergische Reaktion.
Es gab keinen epischen Auslöser wie eine Stresssituation, Krankheit oder ein lebensveränderndes Ereignis. Ich wachte gerade auf, bedeckt mit roten, schuppigen Flecken, die meinen Körper vollständig einnahmen und mir starkes Unbehagen, Angst und Schmerz verursachten.
Ein Besuch beim Dermatologen bestätigte die Psoriasis-Diagnose und brachte mich auf eine Reise, neue Medikamente auszuprobieren und meine Krankheit kennenzulernen. Ich brauchte sehr lange, um wirklich zu verstehen, dass dies eine Krankheit war, mit der ich für immer leben würde. Es gab kein Heilmittel – keine magische Pille oder Lotion, die die Flecken verschwinden ließ.
Es hat Jahre gedauert, jedes Topikum unter der Sonne auszuprobieren. Ich probierte Cremes, Lotionen, Gele, Schäume und Shampoos aus und wickelte mich sogar in Plastikfolie ein, um die Medikamente darauf zu halten. Dann ging es dreimal die Woche zur Lichtbehandlung, und das alles, bevor ich es zu Driver’s Ed schaffte.
Teenager-Identität navigieren
Als ich es meinen Freunden in der Schule erzählte, unterstützten sie meine Diagnose sehr und stellten viele Fragen, um sicherzustellen, dass ich mich wohl fühlte. Meistens waren meine Klassenkameraden sehr nett darüber. Ich denke, das Schwierigste daran war die Reaktion anderer Eltern und Erwachsener.
Ich spielte im Lacrosse-Team und es gab Bedenken von einigen der gegnerischen Teams, dass ich mit etwas Ansteckendem spiele. Mein Trainer hat die Initiative ergriffen, mit dem gegnerischen Trainer darüber zu sprechen, und es hat sich normalerweise schnell mit einem Lächeln erledigt. Trotzdem sah ich die Blicke und das Geflüster und wollte mich hinter meinen Stock zurückziehen.
Meine Haut fühlte sich immer zu klein für meinen Körper an. Egal was ich trug, wie ich saß oder lag, ich fühlte mich in meinem eigenen Körper nicht wohl. Ein Teenager zu sein ist peinlich genug, ohne mit roten Flecken bedeckt zu sein. Ich kämpfte mit Selbstvertrauen durch die High School und ins College.
Ich war ziemlich gut darin, meine Flecken unter Kleidung und Make-up zu verstecken, aber ich lebte auf Long Island. Die Sommer waren heiß und schwül und der Strand war nur eine 20-minütige Autofahrt entfernt.
Umgang mit der öffentlichen Wahrnehmung
Ich kann mich genau an eine Zeit erinnern, als ich meine erste öffentliche Konfrontation mit einem Fremden wegen meiner Haut hatte. Im Sommer vor meinem Juniorjahr an der High School ging ich mit ein paar Freunden an den Strand. Ich hatte immer noch mit meiner allerersten Eruption zu kämpfen und meine Haut war ziemlich rot und fleckig, aber ich freute mich darauf, etwas Sonne auf meine Flecken zu bekommen und mich mit meinen Freunden zu treffen.
Kaum hatte ich meine Strandverkleidung abgelegt, ruinierte eine unglaublich unhöfliche Frau meinen Tag, indem sie aufmarschierte und fragte, ob ich die Windpocken oder „etwas anderes Ansteckendes“ habe.
Ich erstarrte, und bevor ich irgendetwas erklären konnte, hielt sie mir weiterhin einen unglaublich lauten Vortrag darüber, wie verantwortungslos ich war und wie ich alle um mich herum in Gefahr brachte, mich mit meiner Krankheit zu infizieren – besonders ihre kleinen Kinder. Ich war gekränkt. Ich hielt die Tränen zurück und brachte kaum Worte heraus, außer einem leisen Flüstern: „Ich habe nur Psoriasis.“
Manchmal wiederhole ich diesen Moment und denke über all die Dinge nach, die ich ihr hätte sagen sollen, aber damals fühlte ich mich mit meiner Krankheit nicht so wohl wie heute. Ich war gerade dabei zu lernen, damit zu leben.
Ich akzeptiere die Haut, in der ich stecke
Mit der Zeit und dem Fortschreiten des Lebens erfuhr ich mehr darüber, wer ich war und wer ich werden wollte. Ich erkannte, dass meine Psoriasis ein Teil von mir war und dass es mir Kontrolle geben würde, wenn ich lernen würde, damit zu leben.
Ich habe gelernt, die Blicke und unsensiblen Kommentare von Fremden, Bekannten oder Kollegen zu ignorieren. Ich habe gelernt, dass die meisten Menschen einfach nicht darüber aufgeklärt sind, was Psoriasis ist, und dass Fremde, die unhöfliche Bemerkungen machen, meine Zeit und Energie nicht wert sind. Ich habe gelernt, wie ich meinen Lebensstil an das Leben mit Schlaghosen anpassen und mich entsprechend kleiden kann, damit ich mich selbstbewusst fühle.
Ich hatte das Glück, dass es Jahre gab, in denen ich mit klarer Haut leben konnte, und ich kontrolliere derzeit meine Symptome mit einem Biologikum. Selbst bei klarer Haut denke ich immer noch täglich an Psoriasis, weil sie sich schnell ändern kann. Ich habe gelernt, die guten Tage zu schätzen und einen Blog gestartet, um meine Erfahrungen mit anderen jungen Frauen zu teilen, die lernen, mit ihrer eigenen Psoriasis-Diagnose zu leben.
Das wegnehmen
So viele meiner wichtigsten Lebensereignisse und Errungenschaften wurden mit Psoriasis auf meiner Reise gemacht – Schulabschlüsse, Abschlussbälle, Karriere machen, sich verlieben, heiraten und zwei wunderschöne Töchter haben. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich mein Selbstvertrauen mit Psoriasis aufgebaut habe, aber ich bin damit aufgewachsen und glaube, dass diese Diagnose mich teilweise zu dem gemacht hat, was ich heute bin.
Joni Kazantzis ist die Schöpferin und Bloggerin von justagirlwithspots.com, einem preisgekrönten Psoriasis-Blog, der sich der Bewusstseinsbildung, der Aufklärung über die Krankheit und dem Teilen persönlicher Geschichten ihrer über 19-jährigen Reise mit Psoriasis widmet. Ihre Mission ist es, ein Gemeinschaftsgefühl zu schaffen und Informationen zu teilen, die ihren Lesern helfen können, die täglichen Herausforderungen des Lebens mit Psoriasis zu bewältigen. Sie glaubt, dass Menschen mit Psoriasis mit so vielen Informationen wie möglich befähigt werden können, ihr bestes Leben zu führen und die richtigen Behandlungsentscheidungen für ihr Leben zu treffen.
