Im Wohnzimmer der Familie Valdez steht ein Tisch voller Behälter mit einer bunten, klebrigen Substanz. Die Herstellung dieses „Schleims“ ist das Lieblingshobby der 7-jährigen Aaliyah. Sie macht jeden Tag eine neue Charge, fügt Glitzer hinzu und probiert verschiedene Farben aus.
„Es ist wie Kitt, aber es dehnt sich“, erklärte Aaliyah.
Der Schleim kommt überall hin und treibt Aaliyahs Vater Taylor ein wenig in den Wahnsinn. Der Familie sind die Tupperware-Behälter ausgegangen: Sie sind alle voller Schleim. Aber er wird ihr nicht sagen, sie solle aufhören. Er denkt, die Aktivität könnte therapeutisch sein, weil sie Aaliyah dazu bringt, sich zu konzentrieren und mit ihren Händen zu spielen.
Im Alter von 6 Jahren wurde bei Aaliyah Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert. Jetzt tun ihre Eltern, Carmen und Taylor, alles, was sie können, um sicherzustellen, dass Aaliyah gesund bleibt und eine glückliche, aktive Kindheit hat. Dazu gehört, dass sie Aaliyah nach ihren MS-Behandlungen zu lustigen Aktivitäten einlädt und sie jede Menge Schleim herstellen lässt.
MS ist eine Erkrankung, die normalerweise nicht bei Kindern auftritt. Nach Angaben der National MS Society erhalten die meisten Menschen, die mit MS leben, die Diagnose im Alter zwischen 20 und 50 Jahren. Aber Kinder sind häufiger von MS betroffen, als Sie vielleicht denken. Tatsächlich stellt die Cleveland Clinic fest, dass MS im Kindesalter bis zu 10 Prozent aller Fälle ausmachen könnte.
„Als mir gesagt wurde, dass sie MS hat, war ich schockiert. Ich dachte: „Nein, Kinder bekommen keine MS.“ Es war sehr schwer“, sagte Carmen zu GesundLinie.
Aus diesem Grund hat Carmen ein Instagram für Aaliyah erstellt, um auf MS bei Kindern aufmerksam zu machen. Auf dem Account erzählt sie Geschichten über Aaliyahs Symptome, Behandlungen und ihren Alltag.
„Ich war das ganze Jahr allein und dachte, ich sei der Einzige auf der Welt, der eine so junge Tochter mit MS hat“, sagte sie. „Wenn ich anderen Eltern, anderen Müttern helfen kann, bin ich mehr als glücklich.“
Das Jahr seit Aaliyahs Diagnose war für Aaliyah und ihre Familie ein schwieriges Jahr. Sie teilen ihre Geschichte, um das Bewusstsein für die Realität der pädiatrischen MS zu schärfen.
Reise zu einer Diagnose
Aaliyahs erstes Symptom war Schwindel, doch mit der Zeit traten weitere Symptome auf. Als ihre Eltern sie morgens weckten, bemerkten sie, dass sie zittrig wirkte. Dann stürzte Aaliyah eines Tages im Park. Carmen sah, dass sie ihren rechten Fuß nachzog. Sie gingen zu einem Arzttermin und der Arzt vermutete, dass Aaliyah möglicherweise eine leichte Verstauchung hätte.
Aaliyah hörte auf, ihren Fuß zu schleifen, aber über einen Zeitraum von zwei Monaten traten andere Symptome auf. Sie begann auf der Treppe zu stolpern. Carmen bemerkte, dass Aaliyahs Hände zitterten und dass sie Schwierigkeiten beim Schreiben hatte. Eine Lehrerin beschrieb einen Moment, in dem Aaliyah desorientiert wirkte, als wüsste sie nicht, wo sie war. Noch am selben Tag brachten ihre Eltern sie zu einem Kinderarzt.
Aaliyahs Arzt empfahl neurologische Tests – aber es würde etwa eine Woche dauern, bis man einen Termin bekam. Carmen und Taylor stimmten zu, sagten jedoch, dass sie sofort ins Krankenhaus gehen würden, wenn sich die Symptome verschlimmerten.
Während dieser Woche begann Aaliyah das Gleichgewicht zu verlieren, zu stürzen und klagte über Kopfschmerzen. „Geistig war sie nicht sie selbst“, erinnerte sich Taylor. Sie brachten sie in die Notaufnahme.
Im Krankenhaus ordneten die Ärzte Tests an, als sich Aaliyahs Symptome verschlimmerten. Alle ihre Tests schienen normal zu sein, bis sie eine vollständige MRT-Untersuchung ihres Gehirns durchführten, bei der Läsionen festgestellt wurden. Ein Neurologe sagte ihnen, dass Aaliyah höchstwahrscheinlich an MS leide.
„Wir haben die Fassung verloren“, erinnert sich Taylor. „Es war ein Gefühl wie eine Beerdigung. Die ganze Familie kam vorbei. Es war einfach der schlimmste Tag unseres Lebens.“
Nachdem sie Aaliyah aus dem Krankenhaus nach Hause gebracht hatten, sagte Taylor, sie fühlten sich verloren. Carmen hat stundenlang im Internet nach Informationen gesucht. „Wir steckten sofort in einer Depression fest“, sagte Taylor zu GesundLinie. „Wir waren neu in diesem Bereich. Wir hatten kein Bewusstsein.“
Zwei Monate später, nach einer weiteren MRT-Untersuchung, wurde Aaliyahs MS-Diagnose bestätigt und sie wurde an Dr. Gregory Aaen überwiesen, einen Spezialisten am Loma Linda University Medical Center. Er sprach mit der Familie über ihre Möglichkeiten und gab ihnen Broschüren über die verfügbaren Medikamente.
Dr. Aaen empfahl Aaliyah, sofort mit der Behandlung zu beginnen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Aber er sagte ihnen auch, dass sie warten könnten. Es war möglich, dass Aaliyah lange Zeit ohne einen weiteren Angriff auskommen würde.
Die Familie beschloss zu warten. Das Potenzial für negative Nebenwirkungen schien für jemanden, der so jung war wie Aaliyah, überwältigend.
Carmen recherchierte nach ergänzenden Therapien, die helfen könnten. Mehrere Monate lang schien es Aaliyah gut zu gehen. „Wir hatten Hoffnung“, sagte Taylor.
Beginn der Behandlung
Ungefähr acht Monate später beklagte sich Aaliyah darüber, „von allem zwei gesehen zu haben“, und die Familie ging zurück ins Krankenhaus. Bei ihr wurde eine Optikusneuritis diagnostiziert, ein Symptom der MS, bei dem sich der Sehnerv entzündet. Ein Gehirnscan zeigte neue Läsionen.
Dr. Aaen drängte die Familie, Aaliyah mit einer Behandlung zu beginnen. Taylor erinnerte sich an den Optimismus des Arztes, dass Aaliyah ein langes Leben haben und alles in Ordnung sein würde, solange sie anfingen, die Krankheit zu bekämpfen. „Wir nahmen seine Energie und sagten: ‚Okay, wir müssen das tun.‘“
Der Arzt empfahl ein Medikament, bei dem Aaliyah vier Wochen lang einmal pro Woche eine siebenstündige Infusion erhalten musste. Vor der ersten Behandlung informierten die Krankenschwestern Carmen und Taylor über Risiken und Nebenwirkungen.
„Es war einfach schrecklich wegen der Nebenwirkungen oder Dingen, die passieren können“, sagte Taylor. „Wir hatten beide Tränen in den Augen.“
Taylor sagte, dass Aaliyah während der Behandlung zeitweise geweint habe, aber Aaliyah könne sich nicht erinnern, verärgert gewesen zu sein. Sie erinnerte sich, dass sie zu verschiedenen Zeiten wollte, dass ihr Vater, ihre Mutter oder ihre Schwester ihre Hand hielten – und das taten sie auch. Sie erinnerte sich auch daran, dass sie im Wartezimmer Hausaufgaben machen und mit dem Wagen fahren durfte.
Mehr als einen Monat später geht es Aaliyah gut. „Sie ist sehr aktiv“, sagte Taylor zu GesundLinie. Am Morgen bemerkte er immer noch ein leichtes Zittern, fügte aber hinzu: „Den ganzen Tag geht es ihr großartig.“
Ratschläge für andere Familien
In den herausfordernden Momenten seit Aaliyahs Diagnose hat die Familie Valdez Wege gefunden, stark zu bleiben. „Wir sind anders, wir sind uns näher“, sagte Carmen zu GesundLinie. Für Familien, die mit einer MS-Diagnose konfrontiert sind, hoffen Carmen und Taylor, dass ihre eigenen Erfahrungen und Ratschläge hilfreich sind.
Unterstützung in der MS-Community finden
Da MS im Kindesalter relativ selten vorkommt, sagte Carmen zu GesundLinie, dass es zunächst schwierig sei, Unterstützung zu finden. Aber die Einbindung in die breitere MS-Gemeinschaft hat geholfen. Erst kürzlich nahm die Familie am Walk MS: Greater Los Angeles teil.
„Es waren viele Leute mit viel positiver Stimmung da. Die Energie und die ganze Atmosphäre waren schön“, sagte Carmen. „Wir alle haben es als Familie genossen.“
Auch die sozialen Medien waren eine Quelle der Unterstützung. Über Instagram hat Carmen Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen, deren kleine Kinder an MS leiden. Sie tauschen Informationen über Behandlungen und darüber aus, wie es ihren Kindern geht.
Auf der Suche nach Möglichkeiten, mehr Spaß zu machen
Wenn Aaliyah Termine für Tests oder Behandlungen hat, suchen ihre Eltern nach einer Möglichkeit, dem Tag etwas Spaß zu verleihen. Sie könnten essen gehen oder sie sich ein neues Spielzeug aussuchen lassen. „Wir versuchen immer, dass es ihr Spaß macht“, sagte Carmen.
Um den Spaß und die Praktikabilität zu erhöhen, kaufte Taylor einen Wagen, in dem Aaliyah und ihr vierjähriger Bruder gemeinsam fahren können. Er kaufte es mit Blick auf Walk: MS, für den Fall, dass Aaliyah müde oder schwindelig wird, aber er glaubt, dass sie es für andere Ausflüge verwenden werden. Er hat es mit einem Sonnenschutz ausgestattet, um die Kinder vor der Sonne zu schützen.
Aaliyah hat auch einen neuen Stoffaffen, den sie von Mr. Oscar Monkey erhalten hat, einer gemeinnützigen Organisation, die sich dafür einsetzt, Kindern mit MS dabei zu helfen, miteinander in Kontakt zu kommen. Die Organisation stellt „MS-Affen“, auch Oscars Kumpel genannt, jedem Kind mit MS zur Verfügung, das eines wünscht. Aaliyah nannte ihren Affen Hannah. Sie tanzt gerne mit ihr und füttert sie mit Äpfeln, Hannahs Lieblingsessen.
Als Familie eine gesunde Lebensweise wählen
Obwohl es keine spezielle Diät für MS gibt, können eine gute Ernährung und ein gesunder Lebensstil für jeden mit einer chronischen Erkrankung hilfreich sein – auch für Kinder.
Für die Familie Valdez bedeutet das, Fast Food zu meiden und den Mahlzeiten nahrhafte Zutaten hinzuzufügen. „Ich habe sechs Kinder und sie sind alle wählerisch, deshalb verstecke ich dort Gemüse“, sagte Carmen. Sie versucht, Gemüse wie Spinat ins Essen zu mischen und Gewürze wie Ingwer und Kurkuma hinzuzufügen. Sie begannen auch, Quinoa anstelle von Reis zu essen.
Ein Team sein und zusammenhalten
Taylor und Carmen stellten fest, dass sie unterschiedliche Stärken haben, wenn es darum geht, Aaliyahs Zustand zu bewältigen. Sie haben beide Zeit mit Aaliyah im Krankenhaus und bei Arztterminen verbracht, aber Taylor ist bei schwierigen Tests häufiger die Mutter an ihrer Seite. Er tröstet sie zum Beispiel, wenn sie vor dem MRT Angst hat. Carmen hingegen beschäftigt sich mehr mit der Erforschung von MS, der Kommunikation mit anderen Familien und der Sensibilisierung für die Krankheit. „Wir ergänzen uns in diesem Kampf gut“, sagte Taylor.
Auch für ihre Geschwister brachte Aaliyahs Zustand einige Veränderungen mit sich. Unmittelbar nach ihrer Diagnose bat Taylor sie, sie besonders gut zu behandeln und Geduld mit ihr zu haben. Später rieten Spezialisten der Familie, Aaliyah wie gewohnt zu behandeln, damit sie nicht überbehütet aufwuchs. Die Familie kämpft immer noch mit den Veränderungen, aber Carmen sagte, dass ihre Kinder insgesamt weniger kämpfen als in der Vergangenheit. Taylor fügte hinzu: „Jeder hat anders damit umgegangen, aber wir sind alle mit ihr einverstanden.“
Das wegnehmen
„Ich möchte nur, dass die Welt weiß, dass so junge Kinder an MS erkranken“, sagte Carmen zu GesundLinie. Eine der Herausforderungen für die Familie in diesem Jahr war das Gefühl der Isolation, das mit Aaliyahs Diagnose einherging. Aber die Verbindung mit der größeren MS-Community hat einen Unterschied gemacht. Carmen sagte, die Teilnahme am Walk: MS habe der Familie geholfen, sich weniger allein zu fühlen. „Man sieht so viele Menschen, die sich im selben Kampf befinden wie man, da fühlt man sich stärker“, fügte sie hinzu. „Sie sehen, wie viel Geld sie sammeln, also wird es hoffentlich eines Tages eine Heilung geben.“
Vorerst sagte Taylor zu GesundLinie: „Wir nehmen uns einen Tag nach dem anderen.“ Sie achten sehr auf Aaliyahs Gesundheit und die Gesundheit ihrer Geschwister. „Ich bin dankbar für jeden Tag, den wir zusammen haben“, fügte Taylor hinzu.
