Als Diane Talbert gerade 5 Jahre alt war, bekam sie am ganzen Körper juckende Hautstellen. Ihre Familie, die nur über begrenzte Mittel verfügte, versuchte verschiedene Behandlungen, um das Problem zu lösen. Sie trugen eine Salbe für Pferde auf ihre stark rissige Haut auf. Ihre Mutter zog Talbert Socken über die Hände, damit sie sich im Schlaf nicht kratzte. Keine dieser Methoden war erfolgreich.
Im folgenden Jahr durfte Talbert nicht zur Schule gehen, weil sie befürchtete, dass ihre Hautprobleme ansteckend seien und sich auf ihre Klassenkameraden ausbreiten könnten. Sie wurde für drei Monate in Krankenhausquarantäne gestellt und erhielt wirkungslose Behandlungen. Sie haben ihr sogar die Haare rasiert.
Ein paar Tage nach der Isolation hatte ein Dermatologe eine Diagnose und eine Erklärung für die juckenden, schuppigen Stellen an ihrem Körper: Psoriasis.
Psoriasis ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Es entsteht, wenn der Körper zu schnell Hautzellen produziert. Die Zellen haben keine Zeit abzufallen, bevor der Körper neue Zellen bildet. Die Folge können dicke, schuppige Stellen trockener, manchmal schmerzhafter Haut sein. Diese Stellen können sogar reißen und bluten.
Talbert verbrachte die nächsten Jahrzehnte damit, ihre Arme und Beine zu bedecken und zu versuchen, die Schuppen und Flecken zu verbergen. Sie besaß keine Kurzarmblusen und trug nur ein Kleid oder einen Rock mit vier Lagen Strumpfhosen. Auch heute noch, mit 65 Jahren, hat sie in der Öffentlichkeit noch nie Shorts getragen.
In dieser Zeit probierte sie auch Dutzende Haarstyling-Techniken aus, um die Schuppenflechte auf ihrer Kopfhaut zu verbergen. Hier teilt Talbert mit, was ihrer Meinung nach bei Schuppenflechte auf der Kopfhaut hilft. Sie teilt auch mit, welche Botschaft sie Menschen mit dieser Krankheit vermitteln soll.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit bearbeitet.
Wann haben Sie Symptome einer Psoriasis bemerkt und wann wurde die Diagnose gestellt?
Ich erkrankte 1963, als ich 5 Jahre alt war, an Psoriasis. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich es mit 5 hatte, aber ich kann mich erinnern, dass ich es mit 6 hatte. Diese Erinnerung bleibt in mir hängen, weil es mein erster Schultag war. Ich durfte nicht teilnehmen, weil sie dachten, ich sei ansteckend. Zu diesem Zeitpunkt war ich zu etwa 70–80 % abgesichert. Ich wurde in ein örtliches Krankenhaus gebracht und ein Spezialist hinzugezogen. Sie diagnostizierten bei mir Psoriasis. Die Psoriasis war auf meiner Kopfhaut so stark ausgeprägt, dass mein Kopf rasiert war.
Haben Sie eine Haarroutine entwickelt, die Ihnen bei der Behandlung von Schuppenflechte auf der Kopfhaut hilft?
Im Laufe der Jahre habe ich Hunderte von Frisuren ausprobiert. Ab heute trage ich viele Schutzkleidung. Ein Gewebe zu bekommen ist meine erste Wahl. Es hilft, meine Kopfhaut zu schützen und die Schuppen zu verbergen.
Wenn ich keinen Zopf habe oder ein wichtiger Auftritt ansteht, trage ich eine Perücke.
Früher habe ich Dauerwellen bekommen, aber die Chemikalien haben mir zu sehr wehgetan. Ich werde meine Haare flach bügeln lassen, was mich nicht allzu sehr stört und ein paar Tage hält.
Benutzen Sie rezeptfreie Medikamente oder Rezepte?
Ich verwende wöchentlich ein verschreibungspflichtiges Shampoo und manchmal verwende ich einen topischen Steroidschaum. Aber meistens verwende ich alle zwei Wochen ein medizinisches Shampoo.
Was haben Sie sonst noch gefunden, das gut funktioniert?
Ich habe viele Öle und Vaseline verwendet. Ich verwende jamaikanisches schwarzes Rizinusöl, Olivenöl und Teebaumöle. Diese helfen bei meiner Entzündung.
Welche Stylingtechniken meiden Sie?
Ich bekomme keine Dauerwelle. Ich verwende keine Chemikalien und keine Glättmittel, auch keine Glättkämme.
Konnten Sie einen Friseur finden, der sich mit Psoriasis auskennt?
Ich habe es getan, aber es hat viele Jahre gedauert. Es gab Zeiten, in denen Stylisten meine Haare nicht machen wollten.
Auch der Versuch, ihnen zu erklären, dass ich an Psoriasis-Arthritis leide, hat seine Herausforderungen. Es gibt Zeiten, in denen ich mich nicht zurücklehnen kann, um meine Haare waschen zu lassen.
Mein Friseur weiß jetzt, dass ich Psoriasis habe und dass es sich nicht um schlimme Schuppen handelt. Sie versteht auch, dass man nicht einen Kamm nehmen und versuchen kann, ihn auszukratzen. Sie weiß, dass sie sehr sanft sein muss und meine Kopfhaut nicht zu stark schrubben darf. Dadurch könnte es noch mehr beschädigt werden.
Was sind die größten Probleme, mit denen Sie täglich konfrontiert sind?
Ich würde sagen, dass das einzige Problem, mit dem ich heute konfrontiert bin, das Abblättern ist. Ich bin älter und habe graue Haare. Ich möchte es färben, aber es ist nicht angenehm und brennt.
Was wünschen Sie sich, wenn mehr Menschen über Schuppenflechte auf der Kopfhaut wüssten?
Menschen mit Kopfhaut-Psoriasis waschen ihre Haare. Und wir sind nicht schmutzig.
Aber wir können uns auch nicht so oft waschen, wie manche andere es vielleicht tun würden. Ich ärgere mich sehr, wenn Ärzte ihren Patienten täglich ein medizinisches Shampoo geben.
Die meisten schwarzen Frauen, die ich kenne, können ihre Haare sowieso nicht drei- oder viermal pro Woche waschen. Unsere Haare wären sehr trocken und würden höchstwahrscheinlich anfangen abzubrechen.
Welchen Rat haben Sie für Menschen mit Schuppenflechte auf der Kopfhaut?
Finde deinen Stamm. Wir sollten uns mit unterstützenden schwarzen Frauen umgeben, die es verstehen und bereit sind, uns zu helfen.
Wichtig ist auch die Suche nach einem guten Dermatologen. Allein die richtige Behandlung hat große Vorteile.
Sie müssen Ihr bester Fürsprecher sein. Bilden Sie sich selbst weiter, aber lernen Sie auch, andere aufzuklären, insbesondere das Gesundheitswesen. Machen Sie ihnen klar, dass wir unsere Haare nicht jeden Tag waschen können und dass wir nicht nur mit der Schuppenflechte der Kopfhaut zu kämpfen haben, sondern auch mit unseren unterschiedlichen Haartypen und -stilen.
Leider ist das Bewusstsein für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in der afroamerikanischen Gemeinschaft gering. Mein Ziel ist es, dazu beizutragen, mehr Forschung zu betreiben und das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, damit wir die richtige Behandlung erhalten können, die wir brauchen.
Diane Talbert ist Bloggerin, Patientenanwältin und Referentin für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Sie bloggt für Creaky Joints, The Mighty, Medium, Health Union und Patients Rising. Sie wurde in Arthritis Today, Everyday Health, der Arthritis Foundation, Black Doctor.org, der New York Times und Health Central vorgestellt. Sie hat vor der FDA gesprochen, geht jedes Jahr zum Capitol Hill, um dort Lobbyarbeit zu betreiben, und spricht häufig bei Bürgerversammlungen. Diane leitete zehn Jahre lang eine Selbsthilfegruppe im Raum Maryland, DC und Virginia. Sie engagiert sich auch ehrenamtlich für mehrere Organisationen und verspricht, dabei zu helfen, ein Heilmittel für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zu finden und die mit diesen Erkrankungen verbundene Stigmatisierung zu stoppen. Sie liebt es auch, Ehefrau, Mutter und Großmutter zu sein.
