Die Verfechterin der rheumatoiden Arthritis, Ashley Boynes-Shuck, hat sich mit uns zusammengetan, um über ihre persönliche Reise und über die neue App von Healthline für Menschen mit RA zu sprechen.
RA Healthline ist eine kostenlose App für Menschen mit rheumatoider Arthritis. Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Als Kind war Ashley Boynes-Shuck aktiv und liebte es, Softball und Basketball zu spielen. Sie war auch Cheerleaderin. Aufgrund einer Diagnose von juveniler idiopathischer Arthritis (früher bekannt als juvenile rheumatoide Arthritis) in der Mittelschule musste sie mit dem Sport aufhören.
„Meine Symptome begannen mit schmerzenden Gelenken nach dem Wurf bei einem Softballspiel. Ich habe mir beim Skifahren auch das Knie verletzt und seitdem war es nie mehr so. Mein Rheumatologe schlug mir damals traurig vor, mit dem Sport aufzuhören“, sagt Boynes-Shuck.
In ihren 20ern erhielt sie die Diagnose einer rheumatoiden Arthritis (RA) im Erwachsenenalter. Jetzt, da sie 36 Jahre alt ist, hat sie mehr Zeit ihres Lebens mit RA verbracht als bisher. Im Laufe der Jahre fand sie Wege, mit ihrem inneren Athleten in Kontakt zu bleiben.
„Ich bin von Natur aus ein aktiver und naturverbundener Mensch und liebe Dinge wie Hip-Hop-Tanz, Zumba, Wassergymnastik und Schwimmen, Kajakfahren, Wandern, Schnorcheln, Reiten und Yoga, aber ich vermisse es, Sport zu treiben“, sagt sie . „Softball war mein Leben.“
Während ihrer Reise mit RA wurden Boynes-Shuck verschiedene Medikamente gegen rheumatoide Arthritis verschrieben, darunter Biologika, Immunsuppressiva, DMARDs, Steroide, NSAIDs und Nahrungsergänzungsmittel. Derzeit behandelt sie ihren Zustand mit Akupunktur, Massage und Steroiden oder NSAIDs nach Bedarf.
Neben der medizinischen Behandlung durch ihren Arzt steht für sie die Selbstversorgung im Vordergrund.
„Das Schreiben, Musizieren, meine Haustiere, mein Mann und meine Familie, der Kontakt mit der Natur und das Helfen, Coaching und Eintreten für andere RAer haben mir alle geholfen, damit fertig zu werden“, sagt Boynes-Shuck.
Ein Aufruf, anderen zu helfen
Im Jahr 2009 begann Boynes-Shuck als Community Development Director und Peer-to-Peer-Anwalt bei der Arthritis Foundation zu arbeiten.
„Ich fand, dass es hilfreich war, sich auf etwas Positives und Produktives zu konzentrieren, und ich fand Freude und Dankbarkeit darin, anderen zu helfen und zu dienen, Bewusstsein zu verbreiten, Gesundheitscoaching und Fürsprache zu betreiben“, sagt sie.
„Das sind Dinge, zu denen ich mich berufen fühlte, während ich gleichzeitig meine negative Situation in etwas Nützliches und Positives verwandelte.“
Sie startete auch den Blog Arthritis Ashley und hat zwei Bücher über ihre Reise mit RA veröffentlicht.
Verbindung über die RA Healthline-App
Boynes-Shucks jüngstes Unterfangen ist die Zusammenarbeit mit Healthline als Community-Leitfaden für seine kostenlose RA Healthline-App.
Die App verbindet diejenigen mit RA basierend auf ihren Lifestyle-Interessen. Benutzer können Mitgliedsprofile durchsuchen und den Abgleich mit jedem Mitglied innerhalb der Community anfordern.
Jeden Tag bringt die App Mitglieder aus der Community zusammen, sodass sie sich sofort verbinden können. Laut Boynes-Shuck ist die Match-Funktion einzigartig.
„Es ist wie ein ‚RA-Buddy’-Finder“, sagt sie.
Als Community-Guide wird Boynes-Shuck zusammen mit anderen App-Botschaftern und RA-Befürwortern einen täglichen Live-Chat leiten. Benutzer können sich an Diskussionen zu Themen wie Diät und Ernährung, Bewegung, Gesundheitsversorgung, Auslöser, Schmerzmanagement, Behandlung, alternative Therapien, Komplikationen, Beziehungen, Reisen, psychische Gesundheit und mehr beteiligen.
„Ich freue mich sehr, ein Community-Leitfaden für RA Healthline zu sein. Ich bin begeistert davon, dass Rheumpatienten einen sicheren Raum haben und sich nicht allein fühlen, und es inspiriert mich, meine Stimme für das Gute einzusetzen und anderen zu helfen, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befinden“, sagt sie. „Auch hier geht es darum, das Beste aus der Hand zu machen, die mir ausgeteilt wurde.“
Während sie Facebook, Twitter und andere Websites und Social-Media-Plattformen verwendet hat, um Informationen zu RA zu erhalten, sagt sie, dass RA Healthline das einzige digitale Tool ist, das sie verwendet hat und das ausschließlich Menschen gewidmet ist, die mit RA leben.
„Es ist ein einladender und positiver Ort für gleichgesinnte Menschen, die mit RA leben und gedeihen“, sagt sie.
Für Benutzer, die Informationen zu RA lesen möchten, bietet die App einen Entdecken-Bereich, der Lifestyle- und Nachrichtenartikel enthält, die von medizinischen Fachleuten von Healthline zu Themen im Zusammenhang mit Diagnose, Behandlung, Forschung, Ernährung, Selbstversorgung, psychischer Gesundheit und mehr überprüft wurden . Sie können auch persönliche Geschichten von Menschen lesen, die mit RA leben.
„Der Abschnitt „Entdecken“ ist eine großartige Möglichkeit, nützliche Informationen an einem Ort zu finden. Ich habe viel darin gestöbert“, sagt Boynes-Shuck.
Sie gewinnt auch Wissen und Einblicke von Community-Mitgliedern.
„Ehrlich gesagt sagen alle, dass ich sie inspiriere, aber ich fühle mich genauso inspiriert und dankbar für meine Mitpatienten mit RA. Ich habe so viel gelernt und wurde von so vielen meiner Kollegen so inspiriert“, sagt sie. „Es war persönlich und beruflich wirklich bereichernd, aber es war auch eine großartige Quelle der Unterstützung für mich, von anderen Patienten zu lernen und mich auf sie zu stützen.“
Laden Sie die App hier herunter.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und ansprechende Weise mit den Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie hier mehr über ihre Arbeit.
