Wie eine chronische Krankheit uns gelehrt hat, Fürsprecher für uns selbst zu sein
Olivia Arganaraz und ich begannen unsere Periode, als wir 11 waren. Wir litten unter unerträglichen Krämpfen und anderen Symptomen, die unser Leben beeinträchtigten. Keiner von uns suchte Hilfe, bis wir Anfang 20 waren.
Obwohl wir Schmerzen hatten, dachten wir, dass Menstruationsbeschwerden einfach dazugehören, ein Mädchen zu sein. Als Erwachsene erkannten wir, dass es nicht normal war, Tage während unserer Periode oder mitten im Zyklus im Bett zu verbringen. Etwas war falsch.
Bei beiden wurde schließlich Endometriose, kurz auch Endo genannt, diagnostiziert. Ich wurde innerhalb weniger Monate diagnostiziert, aber Olivias Diagnose dauerte fast ein Jahrzehnt. Bei vielen Frauen ist eine verspätete Diagnose viel häufiger.
Nach Angaben des American Congress of Obstetricians and Gynecologists leidet etwa 1 von 10 Frauen an Endometriose. Es gibt kein bekanntes Heilmittel für Endo, nur Behandlungsoptionen und Schmerzbehandlung. Es ist eine unsichtbare Krankheit. Wir sehen oft gesund aus, auch wenn wir Schmerzen haben.
Deshalb ist es so wichtig, darüber zu sprechen, was wir durchmachen, damit wir Unterstützung anbieten, voneinander lernen und wissen können, dass wir nicht allein sind.
Olivia ist eine 32-jährige Psychologiestudentin an der Antioch University und lebt in Silver Lake, Kalifornien. Ich bin ein 38-jähriger freiberuflicher Autor und Redakteur aus Nashville, Tennessee. Dieses Gespräch wurde aus Gründen der Kürze und Klarheit bearbeitet.
Wir haben uns nie getroffen, aber unser Gespräch hat uns sofort verbunden
Olivia: Ich ging zu einem Endometriose-Marsch, und nach den Vorträgen, an denen ich teilnahm, und den Gesprächen, die ich mit anderen Frauen mit Endometriose hatte, scheint es eine ziemlich typische Erfahrung zu sein, dass es gut 10 Jahre oder länger dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Ich verbrachte viele Jahre damit, wegen meiner Symptome Ärzte aufzusuchen und abgewiesen zu werden.
Jennifer: Und Diagnose hin oder her, Ärzte nehmen dich einfach nicht ernst. Ein männlicher Arzt in der Notaufnahme sagte mir einmal: „Du fährst mit einem Ford nicht zu einem Chevy-Händler.“ Auch der Gynäkologe, der bei mir ursprünglich mit 21 diagnostizierte, sagte mir, ich solle als Heilmittel schwanger werden. Ich dachte: Alles andere als das! Ich habe mich für die Graduiertenschule beworben.
Ö: Ich wurde gefragt, ob ich einen Therapeuten habe, weil meine „Probleme“ vielleicht psychologischer Natur sind! Ich frage mich, wie ein Arzt so auf eine Person reagieren kann, die einen so immensen Schmerz beschreibt, dass sie auf Flughafentoiletten, im Kino und um 5 Uhr morgens allein in ihrer eigenen Küche ohnmächtig wird
J: Deine Geschichte lässt mich tränen, und es tut mir leid, was du durchmachst. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich hatte fünf laparoskopische Operationen im Laufe von 14 Jahren, um Wucherungen herauszuschneiden. Ich machte weiterhin Laparoskopien, weil ich immer wieder Wucherungen und damit verbunden die Sorge vor Verwachsungen hatte. Ich hatte auch Komplikationen mit Ovarialzysten. Keine der Laparoskopien half, meine Schmerzen zu lindern.
Ö: Ich kann mir einfach nicht vorstellen, so viele Operationen durchmachen zu müssen. Obwohl ich weiß, dass es immer möglich ist, dass ich in meiner Zukunft mehr brauche. Im Februar hatte ich eine laparoskopische Operation, bei der meine Verwachsungen und Wucherungen entfernt und mein Blinddarm entfernt wurden. Mir wurde der Blinddarm entfernt, weil er an meinem Eierstock klebte. Leider sind die Schmerzen geblieben. Wie sind deine Schmerzen heute?
J: Im Laufe der Jahre bat ich meine Ärzte um eine Hysterektomie, aber sie lehnten ab, weil ich zu jung sei und noch nicht in der Lage wäre, die Entscheidung zu treffen, ob ich Kinder möchte oder nicht. So ärgerlich! Ich hatte endlich meine Hysterektomie vor nur sieben Monaten, nachdem ich alle anderen Optionen ausgeschöpft hatte. Es hat mir mehr Erleichterung als alles andere gebracht, obwohl es kein Heilmittel ist.
Ö: Ich bin so frustriert und bedauere, von Ärzten zu hören, die eine Hysterektomie ablehnen. Es passt zu dieser Diskussion, die wir über Ärzte geführt haben, die vieles von dem negieren, was Frauen mit Endometriose erleben. Indem sie nein sagen, sagen sie uns, dass sie die Experten unseres eigenen Körpers sind, was nicht im Geringsten stimmt.
Teilen von Tipps und Tricks zur Schmerzbehandlung
J: Es ist schwer genug, mit dem Schmerz zu leben, aber dann werden wir auch noch abgewiesen und schlecht behandelt. Was schlägt Ihr Arzt als nächsten Schritt für Sie vor?
Ö: Mein Gynäkologe sagt mir, ich solle mich mit medizinischen Wechseljahren oder der Behandlung chronischer Schmerzen befassen. Sie hat auch erwähnt, schwanger zu werden.
J: Als ich 22 Jahre alt war, versuchte ich die Spritzen, um eine vorübergehende Menopause herbeizuführen, aber die Nebenwirkungen waren schrecklich, also hörte ich auf. Schmerzmanagement wurde wirklich meine einzige Option. Ich habe an wirklich harten Tagen eine Vielzahl von Entzündungshemmern, Muskelrelaxantien und sogar Opioid-Schmerzmitteln ausprobiert. Meine Rezeptliste ist peinlich. Ich habe immer diese Angst, dass mir ein neuer Arzt oder Apotheker eine Drogensucht vorwirft. Antikonvulsive Medikamente haben die größte Linderung gebracht, und ich bin dankbar, einen Arzt gefunden zu haben, der sie für den Off-Label-Gebrauch verschreibt.
Ö: Ich habe Akupunktur mit einigen guten Ergebnissen bekommen. Und durch den Kontakt mit anderen Frauen mit Endometriose habe ich auch herausgefunden, dass die Ernährung eine große Rolle dabei spielt, sich besser zu fühlen. Während es meiner Entzündung geholfen hat, habe ich noch viele Tage lang lähmende Schmerzen. Haben Sie Diät oder alternative Therapien versucht?
J: Ich bin Vegetarier und glutenfrei. Ich habe Mitte 20 mit dem Laufen angefangen, und ich denke, das hat bei der Schmerzbehandlung geholfen, dank der Endorphine, der Bewegung und einfach dem Konzept, sich Zeit zu nehmen, um etwas Gutes für mich selbst zu tun. Ich habe mit dieser Krankheit immer einen solchen Kontrollverlust über mein Leben gespürt, und das Laufen und Training für Rennen gab mir ein bisschen von dieser Kontrolle zurück.
Ö: Ich habe ziemlich oft einen so genannten Endobauch, obwohl dies mit Änderungen in meiner Ernährung seltener wird. Ich nehme Probiotika und Verdauungsenzyme, um gegen die Blähungen zu helfen. Es kann so schmerzhaft werden, dass ich völlig behindert bin.
J: Endobauch ist schmerzhaft, aber die Idee des Körperbildes kommt mir auch in den Sinn. Ich habe damit gerungen. Ich weiß, dass ich gut aussehe, aber es ist manchmal schwer zu glauben, wenn man starke Bauchschmerzen und Schwellungen hat. Es verändert deine Wahrnehmung.
Die starke Art und Weise, wie Endometriose Weiblichkeit und Identität beeinflusst
Ö: Wie hat sich die Hysterektomie auf Sie und Ihre Beziehung zur Weiblichkeit ausgewirkt? Ich wollte schon immer Kinder, aber diese Diagnose hat mir geholfen, herauszufinden, warum und auf welche Weise ich enttäuscht sein könnte, wenn ich es nicht kann. Weil mir Schmerzen und ein möglicher Testosteronmangel viel von meinem Sexualtrieb nehmen, musste ich mich wirklich damit auseinandersetzen, was es bedeutet, eine Frau zu sein.
J: Das ist so eine gute Frage. Ich hatte nie den Wunsch, Kinder zu haben, also habe ich Mutterschaft nie als etwas angesehen, das mich als Frau definieren würde. Ich verstehe jedoch, dass es für Frauen, die Mütter werden möchten, ein großer Teil ihrer Identität ist und wie schwer es ist, das loszulassen, wenn die Fruchtbarkeit ein Problem ist. Ich glaube, ich habe mich mehr mit dem Gedanken auseinandergesetzt, irgendwie meine Jugend zu verlieren, indem ich meine gebärfähigen Organe aufgab. Wie hat Endo Ihr Leben sonst noch beeinflusst?
Ö: Mir fällt im Moment nichts ein, was Endo nicht bewirkt.
J: Du hast so recht. Für mich ist es eine große Frustration, wenn es meine Karriere beeinträchtigt. Ich habe lange als Chefredakteurin bei einem Zeitschriftenverlag gearbeitet, mich aber schließlich selbstständig gemacht, um bei Schmerzen flexibler zu sein. Früher habe ich selten Urlaubstage genommen, weil sie von Krankheitstagen aufgezehrt waren. Auf der anderen Seite werde ich als Freiberufler nicht bezahlt, wenn ich nicht arbeite, daher ist es auch ein Kampf, mir eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen, um meine Operationen zu haben oder wenn ich krank bin.
Ö: Ich finde, weil ich für jemanden von außen gut aussehen kann, ist es für die Leute schwieriger, den Schmerz zu verstehen, in dem ich mich in jedem Moment befinden könnte. Ich neige dazu, eine komische Reaktion darauf zu haben, wenn ich so tue, als ob es mir gut geht! Das geht oft nach hinten los und ich bin tagelang bettlägerig.
J: Ich mache dasselbe!Eines der schwierigsten Dinge für mich ist, zu navigieren und zu lernen, dass ich Einschränkungen habe. Ich werde nicht wie alle anderen sein. Ich bin auf einer speziellen Diät. Ich tue mein Bestes, um auf meinen Körper zu achten. Ich muss mich an bestimmte Routinen halten oder den Preis mit Müdigkeit und Schmerzen bezahlen. Ich muss mit Arztterminen auf meine Gesundheit achten. Ich muss für medizinische Notfälle einplanen. All dies kann sich überwältigend anfühlen.
Eine chronische Krankheit zu haben kann zu einem Vollzeitjob werden, also musste ich das Wort nein lernen. Manchmal möchte ich meinem Teller nicht mehr hinzufügen, auch wenn die Aktivität Spaß macht. Gleichzeitig versuche ich, mich von der Endometriose nicht aufhalten zu lassen, wenn ich etwas unbedingt tun möchte, wie zum Beispiel eine Reise. Ich musste einfach bewusster mit meiner Zeit umgehen.
Ö: Ja, das Leben mit Endometriose ist eher eine emotionale Reise als alles andere geworden. Es geht darum, meinen Körper und meine Zeit bewusst zu steuern. Diese Diskussion war für mich kraftvoll, indem sie diese Dinge als Selbstfürsorge und Selbstverteidigung hervorhob, und nicht als Belastungen und Erinnerungen an das Leben, das ich früher hatte oder leben wollte. Im Moment ist es schwierig – aber das war es nicht immer und wird es nicht immer sein.
J: Ich bin so froh zu hören, dass diese Diskussion ermächtigend war. Ideen von jemandem weiterzugeben, der das durchmacht, was ich durchmache, ist immens hilfreich und beruhigend. Es ist leicht, in einer „Wehe-ist-mir“-Denkweise gefangen zu sein, die unser Wohlbefinden gefährden kann.
Endometriose zu haben, hat mich so viel über Selbstfürsorge gelehrt, wenn nötig für mich selbst einzustehen und mein Leben in die Hand zu nehmen. Es ist nicht immer einfach, eine positive Einstellung zu bewahren, aber es war eine Lebensader für mich.
Vielen Dank für das Gespräch und ich wünsche Ihnen alles Gute für die weitere Suche nach Schmerzlinderung. Ich bin immer da, um zuzuhören, wenn Sie ein Ohr brauchen.
Ö: Es war wunderbar, mit Ihnen zu sprechen. Dies ist eine starke Erinnerung daran, wie wichtig Selbstvertretung ist, wenn man mit einer so isolierenden Krankheit wie Endometriose umgeht. Der Kontakt zu anderen Frauen, die mit Endometriose zu tun haben, gibt mir Hoffnung und Unterstützung in Zeiten der Not. Vielen Dank, dass Sie mir erlaubt haben, ein Teil davon zu sein und mir die Möglichkeit gegeben haben, meine Geschichte mit anderen Frauen zu teilen.
Jennifer Chesak ist eine in Nashville ansässige freiberufliche Buchredakteurin und Schreiblehrerin. Sie ist auch Autorin für Abenteuer, Reisen, Fitness und Gesundheit für mehrere nationale Publikationen. Sie erwarb ihren Master of Science in Journalismus an der Northwestern’s Medill und arbeitet an ihrem ersten Roman, der in ihrem Heimatstaat North Dakota spielt.
