Das Dravet-Syndrom ist eine seltene Form schwerer Epilepsie, die häufige und oft anhaltende Anfälle verursacht. Es beginnt typischerweise im ersten Lebensjahr – und ist eine lebensverändernde Erkrankung für Kinder mit Dravet-Syndrom und ihre Familien.
Nach Jahren der Interessenvertretung unter der Leitung der Dravet Syndrom Foundation (DSF) haben die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und die Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) während der letzten Überarbeitungsrunde neue internationale Klassifikationscodes für Krankheiten erstellt – bekannt als ICD-10-Codes – für das Dravet-Syndrom.
„ICD-10-Codes werden im medizinischen System verwendet, sowohl für [health insurance] Abrechnung und für epidemiologische [disease tracking and control] Zwecke“, sagte Veronica Hood, PhD, wissenschaftliche Direktorin des DSF, gegenüber Healthline.
„Lokale Experten, staatliche, bundesstaatliche und sogar bis hin zur Weltgesundheitsorganisation verwenden ICD-10-Codes, um die Inzidenz zu verfolgen [likelihood] und Prävalenz [actual occurrence] von verschiedenen Erkrankungen – und das kann wirklich dazu beitragen, die Politik und die Umsetzung von Bemühungen zur Öffentlichkeitsarbeit im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu informieren“, sagte sie.
Die neuen Codes können Familien helfen, eine Versicherungserstattung für die neuesten und vielversprechendsten Behandlungen des Dravet-Syndroms zu erhalten. Sie werden es Wissenschaftlern auch erleichtern, den Zustand zu verfolgen und zu untersuchen, was in Zukunft zu neuen Behandlungen führen kann.
Lesen Sie weiter, um mehr über die Rolle zu erfahren, die ICD-10-Codes bei der medizinischen Behandlung und Untersuchung des Dravet-Syndroms spielen – und wie die neuen Codes Familien und Wissenschaftlern zugute kommen können.
Warum ein krankheitsspezifischer Code wichtig ist
Mehrere Länder auf der ganzen Welt verwenden ICD-10-Codes, um medizinische Diagnosen zu dokumentieren und zu klassifizieren. ICD-10 stellt die 10. große Überarbeitung des Codierungssystems dar.
Als ICD-10 zum ersten Mal herausgegeben wurde, enthielt es keinen bestimmten Code für das Dravet-Syndrom. Der Zustand wurde stattdessen unter dem Code für andere Epilepsie und wiederkehrende Anfälle zusammengefasst.
»Dieser Code ist ziemlich unspezifisch«, sagte Hood. „Es könnte bei einer Vielzahl unterschiedlicher Epilepsie-Syndrome angewendet werden.“
Dank der Lobbyarbeit des DSF und der Mitglieder seines medizinischen Beirats wurden die folgenden ICD-10-Codes in den Vereinigten Staaten eingeführt:
- G40.83 Dravet-Syndrom
- G40.833 Dravet-Syndrom, hartnäckig, mit Status epilepticus
- G40.834 Dravet-Syndrom, hartnäckig, ohne Status epilepticus
„Ich bin wirklich stolz auf die Arbeit, die DSF geleistet hat, um dies zu erreichen“, sagte Dr. Ian Miller, ein pädiatrischer Neurologe und ehemaliges Mitglied des medizinischen Beirats von DSF, der eine Schlüsselrolle bei der Befürwortung der neuen Kodizes spielte.
„Es ist eine enorme Verbesserung in Bezug auf die Schritte, die unternommen wurden“, fügte er hinzu.
Versicherungsschutz aktivieren
Hood hofft, dass die neuen ICD-10-Codes Familien helfen werden, eine Versicherungserstattung für die verschriebenen Behandlungen ihrer Kinder zu erhalten.
„Ein Code, der speziell ‚Dravet-Syndrom’ sagt, hilft den Versicherungsunternehmen, mehr über die spezifische Epilepsie des Patienten zu erfahren“, sagte sie.
„Das ist bei dieser seltenen Krankheit besonders wichtig, weil es bestimmte kontraindizierte Medikamente gibt, die die Anfälle beim Dravet-Syndrom verschlimmern können“, fuhr sie fort.
Diese Medikamente umfassen eine gängige Klasse von Antiepileptika, die als Natriumkanalblocker bekannt sind. Sie eignen sich gut zur Behandlung vieler anderer Arten von Epilepsie, aber ihre regelmäßige Einnahme kann die Anfälle bei Menschen mit Dravet-Syndrom verschlimmern.
Die Food and Drug Administration (FDA) hat kürzlich die folgenden Antiepileptika zugelassen, um die Häufigkeit von Anfällen bei Menschen mit Dravet-Syndrom zu reduzieren:
- Cannabidiol (Epidiolex)
- Fenfluramin (Fintepla)
- Stiripentol (Diacomit)
Unter den älteren ICD-10-Codes hatten Familien möglicherweise Schwierigkeiten, eine Erstattung von Versicherungsanbietern für neu zugelassene Medikamente zu erhalten.
„Einige dieser Medikamente sind teurer als andere Optionen zur Anfallsprävention, und das kann manchmal zu Rückschlägen von Versicherungsunternehmen führen, die sicherstellen möchten, dass Patienten zuerst andere Optionen ausprobiert haben“, sagte Hood. „Einen spezifischen Code zu haben, ist wichtig für Versicherungsunternehmen, um zu verstehen, warum dieser bestimmte Patient mit Epilepsie dieses bestimmte Medikament benötigt.“
Verbesserung von Forschung und Behandlungen
Die Schaffung neuer ICD-10-Codes kann Wissenschaftlern auch dabei helfen, das Dravet-Syndrom zu untersuchen – und die Entwicklung und Zulassung neuer Behandlungen voranzutreiben.
Forscher verwenden ICD-10-Codes, um die Anzahl der Menschen zu verfolgen, die von bestimmten Gesundheitsproblemen betroffen sind. Um dies effektiv tun zu können, benötigen sie krankheitsspezifische Codes.
Die neuen Codes könnten Wissenschaftlern dabei helfen, besser zu verstehen, wie viele Menschen mit dem Dravet-Syndrom leben.
Sie können Forschern auch dabei helfen, die hohen Kosten der medizinischen Versorgung des Dravet-Syndroms zu quantifizieren. Dies kann ihnen helfen, sich für die Zulassung von Behandlungen einzusetzen, die für die Behandlung anderer Arten von Epilepsie übermäßig teuer erscheinen, für die Behandlung des Dravet-Syndroms jedoch kosteneffektiver sind.
„Diese Gemeindemitglieder haben eine sehr schwere Form der Epilepsie, und sie werden high sein [healthcare] Verwender im Vergleich zu anderen, gutartigen Formen der Epilepsie“, sagte Miller.
„Wenn Sie nicht auseinanderhalten können, dass diese Patienten zu Studienbeginn sehr viele Ressourcen verbrauchen, macht es keinen Sinn, ein neues teures Medikament zuzulassen“, fuhr er fort.
Forscher können die neuen ICD-10-Codes auch verwenden, um Personen mit Dravet-Syndrom zu identifizieren und für die Teilnahme an klinischen Studien zu rekrutieren. Diese Studien sind unerlässlich für die Entwicklung neuer Behandlungen, die dazu beitragen könnten, die Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit dieser Erkrankung zu verbessern.
Sensibilisierung für die neuen Codes
Die neuen ICD-10-Codes wurden nur in den Vereinigten Staaten übernommen. Das DSF hofft jedoch, dass die Weltgesundheitsorganisation die neuen Codes in künftige ICD-Revisionen, die für Länder auf der ganzen Welt herausgegeben werden, integrieren wird.
In der Zwischenzeit aktualisieren Gesundheitssysteme in den Vereinigten Staaten ihre Datenbanken mit den neuen Codes.
Um das Bewusstsein für die Codes zu schärfen, hat DSF Visitenkarten und einen herunterladbaren Flyer erstellt, den Familien mit medizinischem Fachpersonal teilen können. Dies kann dazu beitragen, dass die Krankenakten ihrer Kinder mit den neuen Codes aktualisiert werden.
„Im Idealfall würden Kliniker nur die Änderung der Codes bemerken und ihr System würde sie warnen, und das alles würde nahtlos passieren“, sagte Hood.
„Aber in der Praxis wissen wir, dass Dinge übersehen werden können“, fuhr sie fort, „deshalb hat DSF versucht, Familien darauf aufmerksam zu machen, dass diese Kodizes jetzt in Kraft sind, und sie ermutigt, ihre Gesundheitsdienstleister zu informieren.
Neue ICD-10-Codes für das Dravet-Syndrom können Familien, die mit dieser Erkrankung fertig werden, helfen, eine Versicherungserstattung für die neuesten und wirksamsten Behandlungen zu erhalten.
Die neuen Codes können Wissenschaftlern auch dabei helfen, die Krankheit zu untersuchen, um zu erfahren, wie viele Menschen davon betroffen sind, wie viel diese Menschen für medizinische Versorgung ausgeben und vieles mehr.
Die Codes können Forschern helfen, geeignete Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren und zu rekrutieren, was ihnen letztendlich helfen kann, neue Behandlungen für die Krankheit zu entwickeln.
Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom können die DSF-Website besuchen, um Visitenkarten zu bestellen oder Flyer mit Informationen über die neuen Codes herunterzuladen, die sie mit den Ärzten, Krankenschwestern und Therapeuten ihres Kindes teilen können.
