„Sie haben einen Weg gefunden, Gemeinschaft zu schaffen, obwohl wir getrennt sein mussten.“
Es war ein Donnerstagmorgen im Jahr 2009, als Shani A. Moore aufwachte und feststellte, dass sie mit ihrem linken Auge nichts sehen konnte.
„Es war, als wäre eine dicke schwarze Tinte darüber gegossen worden“, sagt Moore, „aber es war nichts in meinem Auge oder auf meinem Auge.“
„Es war erschreckend“, fährt sie fort. „Plötzlich wachte ich auf und meine halbe Welt war weg.“
Ihr damaliger Ehemann brachte sie eilig in die Notaufnahme. Nach einer Runde Steroidbehandlung, einer Reihe von MRTs und mehreren Bluttests wurde bei ihr Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert.
MS ist eine chronische Krankheit, bei der das Immunsystem das Myelin angreift, die Schutzschicht um die Nervenfasern im zentralen Nervensystem. Diese Angriffe verursachen Entzündungen und Läsionen, die sich darauf auswirken, wie das Gehirn Signale an den Rest des Körpers sendet. Dies führt wiederum zu einer Vielzahl von Symptomen, die von Person zu Person variieren.
Während Moore schließlich ihr Augenlicht wiedererlangte, ist sie auf ihrer linken Seite teilweise gelähmt und hat Muskelkrämpfe im ganzen Körper. Sie hat auch Tage, an denen sie Probleme beim Gehen hat.
Sie war 29 Jahre alt, als sie ihre Diagnose erhielt.
„Ich arbeitete in einer großen Anwaltskanzlei und stand kurz davor, einen großen Fall abzuschließen“, sagt Moore. „MS wird oft als die ‚Krankheit des Lebens‘ bezeichnet, weil sie oft in diesen Momenten hoher Erwartungen auftritt.“
Moore, inzwischen geschieden, lebt seit 11 Jahren mit ihrer Diagnose.
„Ich empfinde meine Behandlung von MS als facettenreich“, sagt sie. „Da sind die Medikamente, die ich nehme, da ist die Übung, die wirklich wichtig ist. Entspannung auch, also meditiere ich. Meine Ernährung ist auch sehr wichtig, und ich habe ein Unterstützungsnetzwerk, das mir sehr wichtig ist.“
Seit dem Ausbruch von COVID-19 ist der Zugang zu ihrem Unterstützungsnetzwerk jedoch viel schwieriger geworden.
„Weil die Medikamente, die ich einnehme, mein Immunsystem ausschalten, gehöre ich zur Hochrisikogruppe für COVID“, sagt Moore.
Das bedeutet, dass es unglaublich wichtig ist, dass sie sich zu ihrer eigenen Gesundheit und Sicherheit von anderen fernhält.
„Seit März bin ich in Selbstisolation. Ich versuche, meine Einkäufe auf einmal im Monat zu beschränken“, sagt sie. „Die Zwangstrennung war definitiv eine der größten Herausforderungen.“
Mit Menschen in Verbindung zu bleiben, selbst wenn sie ihnen körperlich nicht nahe sein kann, war eine große Herausforderung für Moore.
Natürlich hilft Technologie wie Zoom dabei, aber an manchen Tagen sagt sie: „Es fühlt sich an, als ob alle außer mir auf der Arche Noah mit ihren Lieben zusammen sind. Und ich bin ganz allein in diesem kleinen Kokon.“
Sie ist nicht allein mit diesem Gefühl.
Viele Menschen, die mit chronischen Krankheiten wie MS leben, sind von den schlimmsten Symptomen von COVID-19 bedroht und mussten daher die physische Distanzierung unglaublich ernst nehmen.
Für einige bedeutet das, sich monatelang von ihren Lieben und ihrer Familie fernzuhalten.
Um diese Einsamkeit etwas zu lindern, haben sich lokale und nationale Organisationen verstärkt, um Menschen mit chronischen Krankheiten zu unterstützen. Viele haben Lebensmittel und persönliche Schutzausrüstung (PSA) geliefert.
Andere haben kostenlose Online-Therapieprogramme erstellt.
Und einige, wie die National Multiple Sclerosis Society, haben ihre Dienste und Programme ins Internet verlagert, sodass selbst mit physischer Distanzierung niemand mit seiner chronischen Krankheit allein ist.
„Wir haben schnell virtuelle Verbindungsmöglichkeiten geschaffen und virtuelle Veranstaltungen gestartet, um das Gefühl der Isolation und Angst für Menschen mit MS zu minimieren“, sagt Tim Coetzee, Chief Advocacy Services und Research Officer der National MS Society.
Dazu gehören mehr als 1.000 interaktive Selbsthilfegruppen, die sich virtuell im ganzen Land treffen.
Darüber hinaus bietet das MS Navigator-Programm Menschen mit MS einen Partner, um die Probleme und Herausforderungen zu bewältigen, die durch COVID-19 verursacht werden, einschließlich Beschäftigung, Finanzen, Pflege, Behandlungen oder Sonstiges – unabhängig davon, wo sie leben.
„Dies sind schwierige Zeiten, und die [National MS] Die Gesellschaft möchte, dass Menschen mit MS das Gefühl haben, eine ganze Organisation in ihrer Ecke zu haben“, sagt Coetzee.
Im vergangenen April hat die National MS Society ihre Walk MS-Veranstaltung online verschoben. Anstelle eines großen Spaziergangs veranstalteten sie 30-minütige Facebook-Live-Events, und die Teilnehmer machten ihre eigenen individuellen Übungen, seien es Hinterhofaktivitäten, Spaziergänge auf eigene Faust oder eine andere körperlich entfernte Aktivität.
„Sie haben einen Weg gefunden, Gemeinschaft zu schaffen, obwohl wir getrennt sein mussten“, sagt Moore.
Das trug viel dazu bei, dass sie sich immer noch mit anderen verbunden fühlte.
Moore nahm am Los Angeles Virtual Walk MS teil und ging 3 Meilen Runden vor ihrem Haus, während sie einen Abstand von 6 Fuß zu anderen einhielt und eine Maske trug. Sie sammelte auch 33.000 US-Dollar für die Sache.
Trotz der Spendenbemühungen hat die Pandemie Interessenvertretungen ebenso in Mitleidenschaft gezogen wie kleine Unternehmen.
„Mit dem Ausbruch der Pandemie und der Absage unserer persönlichen Veranstaltungen wird die Gesellschaft ein Drittel unserer Jahreseinnahmen verlieren. Das sind mehr als 60 Millionen Dollar an lebenswichtigen Mitteln“, sagt Coetzee.
Aus diesem Grund benötigen Organisationen wie die National MS Society, wenn Sie können, Ihre Spenden (und Freiwilligen) jetzt mehr denn je, um ihre wichtige Arbeit zu unterstützen.
Eine wichtige Art und Weise, wie die National MS Society während der Pandemie arbeitet, besteht darin, sich an Menschen wie Laurie Kilgore zu wenden, die mit MS lebt.
„Die größte Herausforderung [during the pandemic] war Einsamkeit und nicht in der Lage zu sein, andere zu sehen oder Zeit mit ihnen zu verbringen. Social Media hilft, aber nur ein bisschen. Ich vermisse die Umarmungen und Küsse und die Zeiten, die wir persönlich zusammen verbracht haben“, sagt Kilgore.
„Die MS-Gesellschaft hat sich gemeldet, um zu sehen, wie es mir in dieser Zeit geht, was so viel bedeutet und ein großer Trost und eine große Unterstützung ist“, sagt sie.
Simone M. Scully ist eine Autorin, die es liebt, über alles rund um Gesundheit und Wissenschaft zu schreiben. Finden Sie Simone auf ihrer Website, Facebook und Twitter.
