Die Diagnose einer primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) kann zunächst überwältigend sein. Der Zustand selbst ist komplex, und es gibt so viele unbekannte Faktoren aufgrund der Art und Weise, wie sich Multiple Sklerose (MS) bei Menschen unterschiedlich manifestiert.

Sie können jedoch jetzt Maßnahmen ergreifen, die Ihnen bei der Bewältigung von PPMS helfen und gleichzeitig Komplikationen verhindern, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen können.

Ihr erster Schritt ist ein ehrliches Gespräch mit Ihrem Arzt. Erwägen Sie, diese Liste mit 11 Fragen zu Ihrem Termin als PPMS-Diskussionsleiter mitzubringen.

1. Wie habe ich PPMS bekommen?

Die genaue Ursache von PPMS und allen anderen Formen von MS ist unbekannt. Forscher glauben, dass Umweltfaktoren und Genetik eine Rolle bei der Entwicklung von MS spielen könnten.

Auch laut Nationales Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle (NINDS), etwa 15 Prozent der Menschen mit MS haben mindestens ein Familienmitglied mit der Bedingung. Menschen, die rauchen, bekommen auch häufiger MS.

Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise nicht sagen, wie genau Sie PPMS entwickelt haben. Sie können jedoch Fragen zu Ihrer persönlichen und familiären Krankengeschichte stellen, um ein besseres Gesamtbild zu erhalten.

2. Wie unterscheidet sich PPMS von anderen MS-Typen?

PPMS unterscheidet sich in mehrfacher Hinsicht. Die Bedingung:

  • früher als andere MS-Formen zu Behinderungen führt
  • verursacht insgesamt weniger Entzündungen
  • erzeugt weniger Läsionen im Gehirn
  • verursacht mehr Läsionen des Rückenmarks
  • betrifft eher Erwachsene im späteren Leben
  • ist insgesamt schwieriger zu diagnostizieren

3. Wie werden Sie meinen Zustand diagnostizieren?

PPMS kann diagnostiziert werden, wenn Sie mindestens eine Hirnläsion, mindestens zwei Rückenmarksläsionen oder einen erhöhten Immunglobulin G (IgG)-Index in Ihrer Rückenmarksflüssigkeit haben.

Im Gegensatz zu anderen Formen von MS kann PPMS auch offensichtlich sein, wenn Sie Symptome haben, die sich seit mindestens einem Jahr ohne Remission verschlechtern.

Bei der schubförmig remittierenden Form der MS verschlimmert sich der Grad der Behinderung (Symptome) während Exazerbationen (Schüben) und verschwindet dann entweder oder verschwindet teilweise während der Remission. PPMS kann Perioden haben, in denen sich die Symptome nicht verschlimmern, aber diese Symptome verringern sich nicht auf ein früheres Niveau.

4. Was genau sind Läsionen bei PPMS?

Läsionen oder Plaques werden bei allen Formen von MS gefunden. Diese treten hauptsächlich in Ihrem Gehirn auf, obwohl sie sich bei PPMS mehr in Ihrer Wirbelsäule entwickeln.

Läsionen entwickeln sich als Entzündungsreaktion, wenn Ihr Immunsystem sein eigenes Myelin zerstört. Myelin ist die Schutzhülle, die Nervenfasern umgibt. Diese Läsionen entwickeln sich im Laufe der Zeit und werden durch MRT-Scans erkannt.

5. Wie lange dauert die Diagnose von PPMS?

Laut der National Multiple Sclerosis Society kann die Diagnose von PPMS manchmal bis zu zwei oder drei Jahre länger dauern als die Diagnose von schubförmig remittierender MS (RRMS). Dies liegt an der Komplexität der Bedingung.

Wenn Sie gerade eine PPMS-Diagnose erhalten haben, stammt diese wahrscheinlich aus monate- oder sogar jahrelangen Tests und Nachsorgeuntersuchungen.

Wenn Sie noch keine Diagnose für eine Form von MS erhalten haben, sollten Sie wissen, dass die Diagnose lange dauern kann. Dies liegt daran, dass Ihr Arzt mehrere MRTs durchsehen muss, um Muster in Ihrem Gehirn und Ihrer Wirbelsäule zu identifizieren.

6. Wie oft brauche ich eine Untersuchung?

Die National Multiple Sclerosis Society empfiehlt eine jährliche MRT sowie mindestens einmal jährlich eine neurologische Untersuchung.

Dies hilft festzustellen, ob Ihr Zustand rückfällig wird oder fortschreitet. Darüber hinaus können MRTs Ihrem Arzt helfen, den Verlauf Ihrer PPMS aufzuzeichnen, damit er die richtigen Behandlungen empfehlen kann. Die Kenntnis des Krankheitsverlaufs kann helfen, den Beginn einer Behinderung zu vereiteln.

Ihr Arzt wird Ihnen spezifische Nachsorgeempfehlungen geben. Möglicherweise müssen Sie sie auch häufiger aufsuchen, wenn Sie beginnen, sich verschlechternde Symptome zu verspüren.

7. Werden sich meine Symptome verschlimmern?

Der Beginn und das Fortschreiten der Symptome bei PPMS treten tendenziell schneller auf als bei anderen MS-Formen. Daher können Ihre Symptome nicht wie bei rezidivierenden Formen der Krankheit schwanken, sondern sich stetig verschlechtern.

Wenn PPMS fortschreitet, besteht das Risiko einer Behinderung. Aufgrund von mehr Läsionen an Ihrer Wirbelsäule kann PPMS mehr Gehschwierigkeiten verursachen. Sie können auch eine Verschlechterung der Depression, Müdigkeit und Entscheidungsfähigkeit erfahren.

8. Welche Medikamente werden Sie verschreiben?

Im Jahr 2017 hat die Food and Drug Administration (FDA) Ocrelizumab (Ocrevus) zugelassen, das erste verfügbare Medikament zur Behandlung von PPMS. Diese krankheitsmodifizierende Therapie ist auch zur Behandlung von RRMS zugelassen.

Es wird weiter geforscht, um Medikamente zu finden, die die neurologischen Wirkungen von PPMS reduzieren.

9. Gibt es alternative Therapien, die ich ausprobieren kann?

Zu den alternativen und komplementären Therapien, die bei MS eingesetzt wurden, gehören:

  • Yoga
  • Akupunktur
  • Kräuterergänzungen
  • Biofeedback
  • Aromatherapie
  • Tai Chi

Sicherheit mit alternativen Therapien ist ein Anliegen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, können pflanzliche Präparate Wechselwirkungen verursachen. Sie sollten Yoga und Tai Chi nur mit einem zertifizierten Lehrer ausprobieren, der mit MS vertraut ist – auf diese Weise können sie Ihnen helfen, alle Posen nach Bedarf sicher zu ändern.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie alternative Heilmittel für PPMS ausprobieren.

10. Was kann ich tun, um mit meiner Erkrankung umzugehen?

Das PPMS-Management ist stark abhängig von:

  • Rehabilitation
  • Mobilitätshilfe
  • eine gesunde Diät
  • regelmäßiges Training
  • emotionale Unterstützung

Neben Empfehlungen in diesen Bereichen kann Ihr Arzt Sie auch an andere Arten von Spezialisten überweisen. Dazu gehören Physio- oder Ergotherapeuten, Ernährungsberater und Selbsthilfegruppentherapeuten.

11. Gibt es eine Heilung für PPMS?

Derzeit gibt es keine Heilung für irgendeine Form von MS – dazu gehört auch PPMS. Das Ziel ist dann, Ihren Zustand zu behandeln, um eine Verschlechterung der Symptome und Behinderungen zu verhindern.

Ihr Arzt wird Ihnen helfen, den besten Kurs für das PPMS-Management zu bestimmen. Scheuen Sie sich nicht, Folgetermine zu vereinbaren, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie weitere Managementtipps benötigen.