Stand 2015, geschätzt
Es gibt viele Arten von Epilepsie, die von leicht bis schwer reichen. Manche Menschen können ein Jahr lang ohne Anfälle auskommen, während andere mehrere Anfälle pro Tag haben. Einige Anfälle dauern nur wenige Sekunden, während andere mehrere Minuten oder länger andauern.
Ein Anfall kann jederzeit auftreten – und zu lernen, wie man einen Anfall behandelt, kann Leben retten.
Um den Mitgliedern der Gemeinschaft zu helfen, zu lernen, wie man einen Anfall behandelt, ermutigen Experten Menschen mit Epilepsie, einen Aktionsplan für Anfälle zu entwickeln und zu teilen.
„Ein Aktionsplan für Anfälle ist ein Dokument, das einen Überblick darüber enthält, wie während eines Anfalls zu reagieren ist“, sagte Mary Anne Meskis, Geschäftsführerin der Dravet Syndrom Foundation (DSF), gegenüber Healthline. “Es gibt Richtlinien, die dem Laien helfen sollen, zu erkennen, dass ein Anfall stattfindet, und ihn anzuweisen, welche Schritte zu unternehmen sind, um die Person mit dem Anfall zu schützen.”
DSF ist eine gemeinnützige Organisation, die Spenden sammelt und auf das Dravet-Syndrom aufmerksam macht, eine Art schwerer Epilepsie, die häufige und oft lang anhaltende Anfälle verursacht.
Healthline wandte sich auch an die Mutter eines Kindes mit Dravet-Syndrom, um mehr über den Unterschied zu erfahren, den ein Aktionsplan für Anfälle im Leben von Menschen mit Epilepsie bewirken kann.
Förderung einer schnellen Behandlung und eines Seelenfriedens
Jenny Gallos Tochter Lena war erst 8 1/2 Monate alt, als sie ihren ersten Anfall hatte. Im Alter von 2 Jahren erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom.
Gallo hat seitdem hart daran gearbeitet, Mitglieder ihrer Familie und der breiteren Gemeinschaft über Lenas Zustand und Behandlungsbedarf aufzuklären.
„Jeder wusste, dass sie Anfälle hatte“, sagte Gallo, aber die Familie hatte jahrelang keinen schriftlichen Aktionsplan für Anfälle.
Das änderte sich, als Lena 11 Jahre alt war. Eine neue Krankenschwester an ihrer Schule bat Gallo, einen schriftlichen Plan vorzulegen.
„Die Schule hatte mir nie gesagt, dass sie einen brauchten“, erinnert sich Gallo. „Der Arzt hat mir nie gesagt, dass ich eine haben sollte. Ich wusste nicht einmal, dass es das gibt.“
Die Krankenschwester schickte Gallo ein einseitiges Formular zum Ausfüllen, in dem Lenas Notfallprotokoll für einen Anfall beschrieben wurde. Gallo arbeitete mit dem Arzt ihrer Tochter zusammen, um dieses Formular auszufüllen, und fügte später dem Aktionsplan ihrer Tochter eine zweite Seite hinzu, um den täglichen Umgang mit dem Zustand ihres Kindes in der Schule zu unterstützen.
Ein Aktionsplan für Anfälle kann Familienmitgliedern, Schulpersonal und anderen Betreuern helfen, zu lernen, wann und wie Notfallmedikamente verabreicht werden müssen, die dazu beitragen können, einen längeren Anfall oder eine Gruppe von Anfällen zu stoppen. Dies reduziert das Risiko potenziell lebensbedrohlicher Komplikationen.
Zu wissen, dass ein Aktionsplan für Anfälle vorhanden ist, kann den Pflegekräften auch etwas Seelenfrieden geben.
„Wenn Sie klare schriftliche Anweisungen haben, wird das meiner Meinung nach dazu beitragen, die Gedanken der Eltern zu beruhigen“, sagte Gallo. „Solange die Leute diese Anweisungen befolgen, wissen Sie, dass Ihr Kind in guten Händen ist.“
Teilen des Plans mit anderen Betreuern
DSF ermutigt Eltern von Kindern mit Epilepsie, eine Kopie ihres Aktionsplans für Anfälle mit allen Betreuern zu teilen, mit denen ihr Kind Zeit verbringt. Das beinhaltet:
- Familienmitglieder
- Babysitter
- Schulpersonal
„Jedes Mal, wenn jemand einen Anfall hat, gibt es viel Stress – besonders, wenn die Person, die eingreift, zum ersten Mal einen Anfall sieht“, sagte Meskis.
„Das Schöne an einem Aktionsplan für Anfälle ist, dass jeder weiß, was in einem Notfall zu tun ist. Es beschreibt alles für sie auf sehr klare und prägnante Weise, um ihnen zu helfen, die richtigen Entscheidungen zu treffen, um die Sicherheit des Patienten zu gewährleisten“, fuhr sie fort.
Sogar Eltern können davon profitieren, einen Aktionsplan für Anfälle vor sich zu haben, wenn sie einen Anfallnotfall behandeln. Und das Teilen des Plans mit anderen kann helfen, ihr Kind zu schützen, wenn sie nicht da sind, um den Anfall selbst zu behandeln.
„Du kannst nicht immer da sein“, sagte Gallo, „und wenn dein Kind älter wird und du lernst, mit dieser Krankheit zu leben, lässt du deine Wachsamkeit ein bisschen mehr nach, du lässt sie ein bisschen mehr tun, du lässt es zu sie gehen länger zur Schule – daher ist es wirklich wichtig, dass jeder diesen Plan hat.“
Weitergabe des Plans an die Rettungskräfte
Sogar Rettungskräfte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe können davon profitieren, wenn sie einen Aktionsplan für Anfälle haben, wenn sie einen Anfall behandeln.
„Dieser Plan sollte im Notfall mit der Person in die Notaufnahme reisen“, sagte Meskis. „Wir wollen sicherstellen, dass Einsatzkräften alles zur Verfügung steht, was sie schnell benötigen, um auf die Situation reagieren zu können.“
Gallo hat aus Erfahrung gelernt, wie hilfreich ein Anfallsaktionsplan oder andere schriftliche Notizen zum epileptischen Zustand eines Kindes sein können, selbst wenn es von medizinischen Experten umgeben ist.
„Ich war viele Male in der Notaufnahme, und meine Tochter hat einen Krampfanfall, und da ist ein Team von Medizinern, die fragen: ‚Welche Medikamente nimmt sie? Was ist das? Was ist das?’“, sagte Gallo.
„Und ich habe einfach ein Stück Papier herausgeholt, auf dem all diese Dinge aufgeschrieben sind. Ich kann ihnen alle Informationen geben, die sie brauchen“, fuhr sie fort.
Ein Antikonvulsivum, das bei einer Person mit Epilepsie gut wirkt, wirkt möglicherweise bei einer anderen Person nicht gut. In einigen Fällen kann es sogar den Anfall verschlimmern oder andere schwere Nebenwirkungen verursachen.
Ein Aktionsplan für Anfälle kann medizinischem Fachpersonal bei der Entscheidung helfen, welche Medikamente während eines Anfalls verabreicht oder vermieden werden sollen, wenn der eigene Arzt der Person nicht da ist, um ihre Reaktion zu leiten.
„Der Neurologe, den Sie lieben, wird im Notfall nicht immer da sein, also ist es so, als würden Sie Ihre Arztbriefe übergeben und sagen: ‚Hier!’“, sagte Gallo.
Aufstellen eines Aktionsplans zur Beschlagnahme
Unabhängig davon, ob Sie oder Ihr Kind kürzlich eine Epilepsie-Diagnose erhalten haben oder jahrelang mit Epilepsie gelebt haben, kann die Erstellung eines Aktionsplans für Anfälle Ihnen helfen, damit umzugehen.
Um das Bewusstsein für Aktionspläne für Anfälle zu schärfen und Ressourcen bereitzustellen, um Familien bei der Entwicklung dieser Pläne zu unterstützen, hat das DSF mit der Lennox-Gastaut-Syndrom-Stiftung und der Tuberous Sclerosis Complex Alliance zusammengearbeitet, um die Aktionsplan-Koalition für Anfälle zu bilden.
„Wir wollten fast eine zentrale Anlaufstelle, in der Familien erfahren können, was ein Aktionsplan für Anfälle ist, was er enthalten sollte, Beispiele für die Pläne und andere Ressourcen und Bildungsinformationen, die ihnen bei der Entwicklung eines Plans helfen würden“, sagte Meskis.
Die Coalition für Beschlagnahme-Aktionspläne stellt auf ihrer Website mehrere Aktionspläne für Beschlagnahmen zum Download bereit.
Jeder Plan enthält ein prägnantes Notfallprotokoll, das auf den spezifischen Zustand und die Behandlungsbedürfnisse einer Person zugeschnitten werden kann. Sie oder der Arzt oder das Pflegepersonal Ihres Angehörigen können den Plan ausfüllen.
DSF ermutigt Menschen mit Epilepsie oder ihre Betreuer, ihren Plan regelmäßig zu überprüfen und bei Bedarf zu aktualisieren, einschließlich wenn Änderungen an ihrem verschriebenen Behandlungsplan vorgenommen werden.
„Wir ermutigen Familien, ihre Pläne mindestens einmal jährlich zu überprüfen, um zu sehen, ob Aktualisierungen vorgenommen werden müssen“, sagte Meskis. „Oft sagen wir, wähle ein Datum aus, sei es der Geburtstag des Kindes oder der Schulanfang – etwas, das sie daran erinnert, einen kurzen Blick darauf zu werfen.“
Ein Teil einer größeren Strategie
Aktionspläne für Anfälle sind nur ein Teil einer umfassenderen Strategie, die Menschen mit Epilepsie und ihre Betreuer anwenden können, um andere über ihren Zustand aufzuklären.
„Wenn Ihr Kind an Epilepsie leidet, stellen Sie sicher, dass Sie über geeignete Literatur verfügen, die Sie mit denjenigen teilen können, die mit ihnen arbeiten, damit sie zusätzlich zum Aktionsplan für Anfälle ein wenig mehr über die Krankheit verstehen“, sagte Meskis.
Eltern von Kindern mit Epilepsie können auch mit dem Arzt und der Schule ihres Kindes zusammenarbeiten, um einen umfassenderen Behandlungs- oder Unterbringungsplan zu entwickeln, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse ihres Kindes erfüllt werden.
Diese Bedürfnisse gehen oft über die Notfallbehandlung von Anfällen hinaus und umfassen das tägliche Management ihres medizinischen Zustands und den Bedarf an psychosozialer Unterstützung.
„Die meisten Eltern in der Dravet-Gemeinde wissen, dass wir Fürsprecher sein müssen“, sagte Gallo.
Ein Aktionsplan für Anfälle kann Menschen mit Epilepsie dabei helfen, die Pflege zu erhalten, die sie während eines Anfalls benötigen – was nicht nur ihre Sicherheit fördert, sondern auch Seelenfrieden für sie und ihre Betreuer.
„Ich denke, ein Aktionsplan für Anfälle hebt wirklich ein bisschen Gewicht ab“, sagte Gallo.
Meskis ermutigt Eltern von Kindern mit Epilepsie und andere Gemeindemitglieder, Aktionspläne für Anfälle zu einem Teil ihrer Strategie zur Behandlung der Erkrankung zu machen.
„Stellen Sie sicher, dass Sie wirklich verstehen, welche Rolle der Aktionsplan für Anfälle bei der medizinischen Behandlung Ihres Kindes spielt – und stellen Sie sicher, dass Sie die Nachricht weiter verbreiten, damit auch Menschen außerhalb der Epilepsie-Community dies verstehen“, sagte Meskis.
„Vielleicht lernen sie aus dem Anfallsplan Ihres Kindes einige proaktive Maßnahmen, die sie ergreifen können, um Ihr Kind oder eine andere Person, die einen Anfall hat, sicher zu halten“, fügte sie hinzu.
