Erweiterter Brustkrebs-Patientenleitfaden: Unterstützung erhalten und Ressourcen finden

Es gibt eine Menge Informationen und Unterstützung für Menschen mit Brustkrebs. Aber als eine Person, die mit metastasiertem Brustkrebs lebt, können Ihre Bedürfnisse etwas anders sein als die von denen, die Brustkrebs im Frühstadium haben.

Ihre beste Quelle für medizinische Informationen ist Ihr Onkologieteam. Sie können Ihnen Schulungsmaterialien speziell für fortgeschrittenen Brustkrebs zur Verfügung stellen. Wahrscheinlich möchten Sie auch Informationen über eine Vielzahl anderer Aspekte des Lebens mit metastasiertem Brustkrebs.

Mehrere Organisationen bieten hilfreiche Materialien speziell für Menschen mit fortgeschrittenem Brustkrebs an. Hier sind einige gute Ausgangspunkte:

  • Fortgeschrittener Brustkrebs
    Gemeinschaft
  • amerikanisch
    Krebsgesellschaft
  • BreastCancer.org
  • Metastasierende Brust
    Netzwerk Krebs

Emotionale und soziale Unterstützung

Wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben, haben Sie zweifellos viel zu tun. Bei all den Behandlungsentscheidungen, körperlichen Veränderungen und Nebenwirkungen wäre es gar nicht ungewöhnlich, wenn Sie sich zeitweise überfordert fühlen.

Welche Emotionen Sie auch immer fühlen, sie sind nicht falsch. Sie müssen nicht die Erwartungen anderer erfüllen, wie Sie sich fühlen oder was Sie tun sollten. Aber vielleicht möchten Sie jemanden zum Reden.

Möglicherweise haben Sie einen Ehepartner, eine Familie oder Freunde, die Sie emotional und sozial unterstützen können. Selbst wenn Sie dies tun, könnten Sie dennoch davon profitieren, sich mit anderen zu verbinden, die ebenfalls mit metastasierendem Krebs leben. Dies ist eine Gruppe von Menschen, die es „verstehen“.

Ob online oder persönlich, Selbsthilfegruppen bieten eine einzigartige Gelegenheit, gemeinsame Erfahrungen auszutauschen. Sie können gleichzeitig Unterstützung erhalten und geben. Mitglieder von Selbsthilfegruppen bilden oft starke Freundschaftsbande.

Sie können Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe über das Büro Ihres Onkologen, ein örtliches Krankenhaus oder ein Gotteshaus finden.

Sie können auch diese Online-Foren besuchen:

  • BreastCancer.org-Forum: Stufe
    NUR IV und metastasierenden Brustkrebs
  • Krebspflege
    Selbsthilfegruppe für Patienten mit metastasierendem Brustkrebs
  • Geschlossene Metastasen
    (Fortgeschrittene) Brustkrebs-Selbsthilfegruppe (auf Facebook)
  • inspirieren. com
    Erweiterte Brustkrebs-Community
  • TNBC
    (Triple-negativer Brustkrebs) Diskussionsforum für Metastasen/Rezidive

Onkologische Sozialarbeiter sind nur einen Anruf entfernt. Sie stehen Ihnen zur Verfügung, um Ihnen bei der Bewältigung der emotionalen und praktischen Herausforderungen von Brustkrebs zu helfen.

Gesundheits- und Haushaltsdienste

Viele Fragen stellen sich, wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben. Wer hilft, wenn Sie nicht selbst zur Behandlung fahren können? Wo können Sie medizinische Produkte kaufen? Wie finden Sie die häusliche Pflegehilfe, die Sie benötigen?

Ihre onkologische Praxis erhält ständig diese Fragen. Sie können wahrscheinlich eine Liste von Diensten und Anbietern in Ihrer Nähe bereitstellen. Hier sind ein paar weitere gute Ressourcen zum Ausprobieren:

  • amerikanisch
    Dienste der Krebsgesellschaft
    bietet
    Informationen zu einer Vielzahl von Dienstleistungen und Produkten, darunter:

    • finanzielle Resourcen
    • Haarausfall, Mastektomieprodukte und andere
      medizinische Produkte
    • lokale Patientennavigatoren
    • Unterkunft während der Behandlung
    • Fahrten zur Behandlung
    • Bewältigung von Erscheinungsbedingten Nebenwirkungen
    • Online-Communities
  • CancerCare Finanzen
    Assistance gibt Hilfestellung bei:

    • behandlungsbedingte Kosten wie Transport,
      häusliche Pflege und Kinderbetreuung
    • Zuzahlungshilfe der Versicherung zur Deckung der Kosten
      von Chemotherapie und zielgerichteten Behandlungen
  • Reinigung
    for a Reason bietet kostenlose Hausreinigungsdienste für Frauen in Behandlung an
    Brustkrebs, erhältlich in den Vereinigten Staaten und Kanada

Wenn Sie feststellen, dass Sie häusliche Pflege oder Hospizpflege benötigen, finden Sie hier einige durchsuchbare Datenbanken, die Ihnen helfen, diese Dienste zu finden:

  • National
    Association for Home Care National Agency Location Service
  • National
    Hospiz- und Palliativpflegeorganisation – Finden Sie ein Hospiz

Ihre Arztpraxis kann Sie auch an Dienste in Ihrer Nähe verweisen. Es ist eine gute Idee, dies zu recherchieren, bevor die Notwendigkeit entsteht, damit Sie vorbereitet sind.

Klinische Versuche

Klinische Studien sind ein wichtiger Bestandteil der Krebsforschung. Sie geben Ihnen die Möglichkeit, neue Behandlungen auszuprobieren, die Ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen. Diese Studien haben oft strenge Kriterien für die Aufnahme.

Wenn Sie daran interessiert sind, an einer klinischen Studie teilzunehmen, sprechen Sie zunächst mit Ihrem Arzt. Sie können möglicherweise eine Studie finden, die zu Ihrer Situation passt. Sie können sich auch diese durchsuchbaren Datenbanken ansehen:

  • ClinicalTrials.gov
  • Metastatisch
    Suche nach Studien der Breast Cancer Alliance
  • Metastasierter Brustkrebs
    Network Clinical Trials Finder
  • National
    Krebs Institut

Pflegende Unterstützung

Auch primäre Bezugspersonen können etwas überfordert sein. Bei der Pflege eines geliebten Menschen vernachlässigen sie oft ihr eigenes Wohlbefinden. Ermutigen Sie sie, um Hilfe zu bitten.

Hier sind einige Möglichkeiten, um die Last zu verringern:

  • Betreuer
    Aktionsnetzwerk: Informationen und Tools, um sich zu organisieren

  • Caring.com — Ein sein
    Caregiver Support Group: Tipps und Ratschläge zur Pflege der Pflegeperson

  • Familie
    Caregiver Alliance: Informationen, Tipps und Unterstützung für Pflegekräfte

  • Lotsa
    Helfende Hände: Werkzeuge zum „Schaffen einer Pflegegemeinschaft“, um Hilfe zu organisieren
    Betreuungsaufgaben wie Meal Prep

Neben ihren Betreuungspflichten können diese Personen auch die Verantwortung übernehmen, alle anderen auf dem Laufenden zu halten. Aber ein Tag hat nur so viele Stunden.

Hier kommen Organisationen wie CaringBridge und CarePages ins Spiel. Sie ermöglichen es Ihnen, schnell Ihre eigene persönliche Webseite zu erstellen. Dann können Sie Freunde und Familie ganz einfach auf den neuesten Stand bringen, ohne sich wiederholen oder Dutzende von Telefonanrufen tätigen zu müssen. Sie können steuern, wer Zugriff auf Ihre Updates hat, und Mitglieder können eigene Kommentare hinzufügen, die Sie in Ruhe lesen können.

Diese Sites verfügen auch über Tools zum Erstellen eines Hilfeplans. Freiwillige können sich für bestimmte Aufgaben an einem bestimmten Tag und zu einer bestimmten Uhrzeit anmelden, damit Sie eine Pause einplanen können.

Es ist leicht, sich in der Pflege zu verlieren. Aber pflegende Angehörige leisten einen besseren Job, wenn sie sich auch um sich selbst kümmern.