Fragen Sie den Anwalt: Leben mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis

Ich habe zwei chronische Erkrankungen und werde sie immer haben. Behandlungen werden helfen, aber ich werde sie trotzdem haben. Sie sind chronisch und nur ein Teil meines Lebens, was wahrscheinlich die größte Herausforderung darstellt.

Es gibt viele körperliche Einschränkungen, was sehr schwierig ist. Es ist schwer, wenn man nicht in der Lage ist, die einfachen Dinge zu tun, die man tun möchte, und es braucht Zeit, sich damit abzufinden.

Als ich etwa 32 Jahre alt war, bekam ich Psoriasis-Arthritis-Symptome und bekam die Diagnose, als ich etwa 39 Jahre alt war. Ich hatte Schwierigkeiten, einen Wäschekorb die Treppe hinauf- und hinunterzubekommen. Wir mussten schließlich in ein einstöckiges Haus umziehen, weil es zu schwierig war.

Und als ich die Diagnose bekam, hatte ich das Gefühl, in diesem Strudel zu sein, der nach unten ging, als würde ich zusehen, wie Wasser in einen Abfluss fließt. Daran erinnere ich mich noch sehr genau. Es war wie: „Oh mein Gott, was mache ich jetzt mit meinem Leben?“ Ich hatte zwei kleine Kinder. Ich ging zurück zur Graduiertenschule. Was würde ich jetzt tun?

Der Rheumatologe, den ich aufsuchte, sagte: „Sie brauchen einen Behindertenausweis.“ Ich hatte Schwierigkeiten beim Gehen, mein Knie war sehr schlimm und musste ersetzt werden. Und wenn man in der Nähe von Menschen ist, die ins Fitnessstudio gehen, Sport treiben und täglich 5 Kilometer laufen, ist es schwer, so körperlich eingeschränkt zu sein.

Wenn man in den Dreißigern oder Vierzigern ist, ist es wirklich schwer zu wissen, dass das etwas ist, das immer da sein wird.

Irgendwann musste ich mich damit abfinden und erkennen, dass ich eine neue Normalität hatte.

Ich bekomme viele gute Informationen von der Arthritis Foundation. Leider wusste ich nichts davon, als ich die erste Diagnose erhielt. Es wäre toll gewesen, wenn ich mich damals hätte einbringen können.

Es ist wirklich wichtig, einen guten Rheumatologen zu finden. Ich spreche mit meinem Rheumatologen, wenn mich etwas stört, und wenn ich mich frage, ob es Psoriasis-Arthritis oder etwas anderes ist, kann ich ihn fragen. Sie brauchen einen Arzt, mit dem Sie tatsächlich sprechen können, der zuhört und antwortet.

Und wenn mein Arzt sagt: „Sie haben das“, gehe ich online und recherchiere so viel wie möglich darüber, was es ist und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Es gibt Ihnen die Möglichkeit zu erkennen, dass es nicht nur Sie selbst sind, sondern dass auch viele andere Menschen unter diesen Erkrankungen leiden.

Ich wünschte, ich hätte das am Anfang gehabt.

Die meisten Menschen wissen nicht einmal, was Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis ist. Die Leute verstehen es nicht, und es ist schwer, wenn man erwähnt, dass man unter diesen Erkrankungen leidet, und sie antworten: „Was ist das? Oh, du bist zu jung für Arthritis!“

Daher ist es wirklich hilfreich, wenn man mit anderen Menschen in Kontakt treten kann, denen es genauso geht. Es ist beruhigend, diese Art von Unterstützung zu bekommen. Die emotionale Bestätigung ist sehr wichtig.

Es ist auch hilfreich, die Strategien anderer Leute darüber zu hören, was sie getan haben, was ihnen geholfen hat.

Bei unserem letzten Treffen hielt ich einen Vortrag über den Umgang mit Schmerzen. Ich habe viele Strategien geteilt, Dinge, die ich in meinem Berufsleben und auch persönlich gelernt habe. Es ist auch eine gute Gelegenheit, mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren.

Seien Sie ein Anwalt für sich selbst.

Zunächst benötigen Sie einen guten Rheumatologen. Und wenn Ihre Versicherung Ihnen das nicht bietet, kämpfen Sie dafür. Es reicht nicht aus, einen Hausarzt zu haben.

Sie brauchen einen Rheumatologen, der klinisch wirklich gut ist und auch bereit ist, zuzuhören. Holen Sie sich also Empfehlungen. Schauen Sie sich verschiedene Ärzte an. Wenn Ihnen einer nicht gefällt, suchen Sie sich einen anderen, bis Sie jemanden gefunden haben, der sowohl klinisch versiert als auch bereit ist, zuzuhören. Sie müssen wirklich in der Lage sein, Ihre Meinung zu sagen, Fragen zu stellen und sich für etwas Besseres einzusetzen, wenn Ihnen die Antwort nicht gefällt.

Befürworte wirklich Behandlungen. Abhängig von der Art Ihrer Versicherung müssen Sie möglicherweise eine Medikamentenart nach der anderen einnehmen, und das kann ein großer Kampf sein – aber kämpfen Sie weiter, um die richtigen Medikamente zu bekommen.

Recherchieren Sie so viel wie möglich. Gehen Sie online und erfahren Sie alles über diese Bedingungen. Es macht dich leistungsfähiger. Man kann die Dinge besser mit dem Arzt besprechen. Sie können Dinge besser mit Menschen besprechen, die Kommentare zu Ihrem Zustand haben.

Und wenn das alles bedeutet, dass Sie sich mit Ihrer Versicherungsgesellschaft herumschlagen müssen? Wenn es bedeutet, einen anderen Arzt zu suchen? Du musst es tun. Es ist Ihr Körper und es wird nicht besser, wenn Sie nicht in der Lage sind, sich um ihn zu kümmern.

Wenn Sie unter diesen Bedingungen leiden, wird sich Ihr Leben verändern. Es werden neue Einschränkungen auf Sie zukommen und Sie müssen im Grunde nach Ihrem neuen Ich suchen. Ich denke, es ist wichtig, bereit zu sein, sich neu zu erfinden.

Kannst du nicht Tennis spielen? Nehmen Sie sich etwas anderes vor, was Sie tun können. Was auch immer es ist, finden Sie andere Dinge, die für Sie funktionieren.

Ich war ein begeisterter Tennisspieler, und als die Arthritis einsetzte, musste ich damit aufhören – also begann ich mit Golf. Und dann fing meine Wirbelsäule an, mir Probleme zu bereiten, und mein Arzt sagte: „Nein, das ist zu hart für deinen Rücken, ich kann nicht Golf spielen.“ Als ich dann weder Tennis noch Golf spielen konnte, fing ich wieder an, Schlagzeug zu spielen. Ich habe in der High School Schlagzeug gespielt und bin jetzt ein semiprofessioneller Musiker. Ich spiele Schlagzeug und singe in mehreren Bands und Gesangsgruppen.

Suchen Sie weiterhin nach neuen Wegen, Ihr Leben zu meistern und zu genießen.

Penny Greenblatt ist eine 72-jährige Patientenanwältin, die den größten Teil ihres Erwachsenenlebens mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis gelebt hat. Als Fürsprecherin und ehrenamtliche Mitarbeiterin der Arthritis Foundation teilt sie mit Leidenschaft ihre Erfahrungen bei der Bewältigung dieser Erkrankungen. Sie fungiert als Moderatorin eines Live Yes! Connect Group, eine Selbsthilfegruppe der Arthritis Foundation für Menschen mit Arthritis und ihre Betreuer.