1. Warum ist es wichtig, für sich selbst einzutreten, wenn Sie mit Endometriose leben?
Sich für sich selbst einzusetzen, wenn Sie mit Endometriose leben, ist nicht wirklich optional – Ihr Leben hängt davon ab. Laut EndoWhat, einer Interessenvertretung von Menschen mit Endometriose und Gesundheitsdienstleistern, betrifft die Krankheit weltweit schätzungsweise 176 Millionen Frauen, aber es kann 10 Jahre dauern, bis eine offizielle Diagnose gestellt wird.
Warum ist das so? Weil die Krankheit stark unterforscht ist und meiner Meinung nach viele Ärzte ihr Wissen darüber nicht aktualisiert haben. Die National Institutes of Health (NIH) investieren mehr als
Ich persönlich habe vier Jahre gebraucht, um eine Diagnose zu bekommen, und ich werde als einer der Glücklichen angesehen. Eine einfache Google-Suche zum Thema Endometriose wird wahrscheinlich eine Vielzahl von Artikeln mit veralteten oder ungenauen Informationen hervorbringen.
Viele Institutionen verstehen nicht einmal die eigentliche Definition der Krankheit richtig. Um es klar zu sagen: Endometriose tritt auf, wenn Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, in Bereichen des Körpers außerhalb der Gebärmutter erscheint. Es ist nicht genau das gleiche Gewebe, das ist der Fehler, den mir so viele Institutionen aufgefallen sind. Wie können wir also darauf vertrauen, dass die Informationen, die diese Institutionen uns geben, korrekt sind?
Die kurze Antwort lautet: Wir sollten nicht. Wir müssen erzogen werden. Aus meiner Sicht hängt unser ganzes Leben davon ab.
2. Zu welchen bestimmten Zeiten müssen Sie sich möglicherweise selbst vertreten? Können Sie Beispiele nennen?
Einfach nur eine Diagnose zu bekommen, erfordert Selbstvertretung. Die meisten Frauen werden entlassen, weil Regelschmerzen als normal gelten. Sie müssen also glauben, dass sie überreagieren oder dass alles nur in ihrem Kopf ist.
Lähmende Schmerzen sind nie normal. Wenn Ihr Arzt – oder ein Gesundheitsdienstleister – versucht, Sie davon zu überzeugen, dass dies normal ist, müssen Sie sich fragen, ob er die beste Person für Ihre Versorgung ist.
3. Was sind einige hilfreiche Schlüsselkompetenzen oder Strategien für die Selbstvertretung und wie kann ich sie entwickeln?
Lerne zuerst, dir selbst zu vertrauen. Zweitens, wissen Sie, dass Sie Ihren eigenen Körper besser kennen als jeder andere.
Eine weitere Schlüsselkompetenz besteht darin, zu lernen, Ihre Stimme zu verwenden, um Ihre Bedenken auszudrücken und Fragen zu stellen, wenn die Dinge nicht zusammenpassen oder unklar sind. Wenn Sie nervös werden oder sich von Ärzten eingeschüchtert fühlen, erstellen Sie im Voraus eine Liste der Fragen, die Sie stellen möchten. So vermeiden Sie, abgelenkt zu werden oder etwas zu vergessen.
Machen Sie sich während Ihrer Termine Notizen, wenn Sie glauben, dass Sie sich nicht an alle Informationen erinnern werden. Bringen Sie jemanden zu Ihrem Termin mit, damit Sie ein weiteres Paar Ohren im Raum haben.
4. Welche Rolle spielt die Zustandsforschung in der Selbstvertretung? Was sind einige Ihrer bevorzugten Ressourcen für die Erforschung der Endometriose?
Recherche ist wichtig, aber die Quelle, aus der Ihre Recherche stammt, ist noch wichtiger. Über Endometriose kursieren viele Fehlinformationen. Es mag überwältigend erscheinen, herauszufinden, was genau ist und was nicht. Selbst als Krankenschwester mit umfangreicher Forschungserfahrung fand ich es unglaublich schwierig zu wissen, welchen Quellen ich vertrauen konnte.
Meine bevorzugten und vertrauenswürdigsten Quellen für Endometriose sind:
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Nancys Nook an
Facebook - Das Zentrum
für die Endometriose-Versorgung - EndoWas?
5. Wenn es um das Leben mit Endometriose und Selbstbestimmung geht, wann standen Sie vor den größten Herausforderungen?
Eine meiner größten Herausforderungen war der Versuch, eine Diagnose zu bekommen. Ich habe eine sogenannte seltene Art von Endometriose, wo sie auf meinem Zwerchfell zu finden ist, dem Muskel, der Ihnen beim Atmen hilft. Es fiel mir wirklich schwer, meine Ärzte davon zu überzeugen, dass die zyklische Kurzatmigkeit und die Brustschmerzen, die ich erleben würde, irgendetwas mit meiner Periode zu tun hatten. Mir wurde immer wieder gesagt “es ist möglich, aber extrem selten”.
6. Hilft ein starkes Unterstützungssystem bei der Selbstvertretung? Wie kann ich Schritte unternehmen, um mein Unterstützungssystem zu erweitern?
Ein starkes Unterstützungssystem zu haben ist so wichtig, um für sich selbst einzutreten. Wenn die Menschen, die Sie am besten kennen, Ihre Schmerzen minimieren, wird es wirklich schwierig, das Vertrauen zu haben, Ihre Erfahrungen mit Ihren Ärzten zu teilen.
Es ist hilfreich sicherzustellen, dass die Menschen in deinem Leben wirklich verstehen, was du durchmachst. Das beginnt damit, 100 Prozent transparent und ehrlich mit ihnen zu sein. Es bedeutet auch, Ressourcen mit ihnen zu teilen, die ihnen helfen können, die Krankheit zu verstehen.
EndoWhat hat einen unglaublichen Dokumentarfilm, der dabei hilft. Ich habe eine Kopie an alle meine Freunde und Familie geschickt, weil es sehr schwierig sein kann, die Verwüstung, die diese Krankheit verursacht, in Worte zu fassen.
7. Mussten Sie sich jemals in Situationen, in denen Ihre Familie, Freunde oder andere geliebte Menschen involviert waren, selbst vertreten und die Entscheidungen treffen, die Sie zur Bewältigung Ihrer Erkrankung treffen wollten?
Es mag überraschend erscheinen, aber nein. Als ich für eine Operation zur Behandlung der Endometriose von Kalifornien nach Atlanta reisen musste, vertrauten meine Familie und Freunde meiner Entscheidung, dass dies die beste Option für mich war.
Auf der anderen Seite hatte ich oft das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, wie sehr ich Schmerzen hatte. Ich hörte oft: „Ich wusste, wer Endometriose hatte, und denen geht es gut.“ Endometriose ist keine Krankheit, die für alle passt.
8. Wenn ich versuche, mich selbst zu vertreten, aber das Gefühl habe, dass ich nicht weiterkomme, was soll ich tun? Was sind meine nächsten Schritte?
Wenn es um Ihre Ärzte geht, wenn Sie das Gefühl haben, nicht gehört oder hilfreiche Behandlungen oder Lösungen angeboten zu werden, holen Sie eine zweite Meinung ein.
Wenn Ihr aktueller Behandlungsplan nicht funktioniert, teilen Sie dies Ihrem Arzt mit, sobald Sie dies bemerken. Wenn sie nicht bereit sind, auf Ihre Bedenken zu hören, ist dies ein Warnsignal, dass Sie in Betracht ziehen sollten, einen neuen Arzt zu finden.
Es ist wichtig, dass Sie sich immer als Partner in Ihrer eigenen Obhut fühlen, aber Sie können nur ein gleichberechtigter Partner sein, wenn Sie Ihre Hausaufgaben machen und gut informiert sind. Es mag ein unausgesprochenes Maß an Vertrauen zwischen Ihnen und Ihrem Arzt geben, aber lassen Sie sich durch dieses Vertrauen nicht zu einem passiven Teilnehmer an Ihrer eigenen Pflege machen. Das ist dein Leben. Niemand wird so hart dafür kämpfen wie du.
Schließen Sie sich Gemeinschaften und Netzwerken anderer Frauen mit Endometriose an. Da es nur eine sehr begrenzte Anzahl von echten Endometriose-Spezialisten gibt, ist der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen der Eckpfeiler für eine gute Versorgung.
Jenneh Bockari, 32, lebt derzeit in Los Angeles. Sie ist seit 10 Jahren Krankenschwester und hat in verschiedenen Fachrichtungen gearbeitet. Derzeit befindet sie sich im letzten Semester der Graduiertenschule und macht ihren Master in Pflegepädagogik. Jenneh fand es schwierig, sich in der „Endometriose-Welt“ zurechtzufinden, und ging zu Instagram, um ihre Erfahrungen zu teilen und Ressourcen zu finden. Ihre persönliche Reise ist unter @lifeabove_endo zu finden. Angesichts des Mangels an verfügbaren Informationen führte Jennehs Leidenschaft für Interessenvertretung und Aufklärung dazu, dass sie mit Natalie Archer The Endometriosis Coalition gründete. Die Mission von The Endo Co ist es, das Bewusstsein zu schärfen, zuverlässige Aufklärung zu fördern und die Forschungsfinanzierung für Endometriose zu erhöhen.
