Friedreich-Ataxie ist eine neuromuskuläre Erkrankung, die zu einem fortschreitenden Verlust der Mobilität und Unabhängigkeit führt. In den meisten Fällen beginnen die Symptome früh im Leben, und bei vielen Menschen mit dieser Erkrankung treten die Auswirkungen bereits im Alter von 15 Jahren auf.
Pflegekräfte spielen im Leben von Menschen mit Friedreich-Ataxie eine wichtige Rolle, insbesondere angesichts des jungen Erkrankungsalters. Betreuer können ihren Angehörigen auf verschiedene Weise helfen, indem sie ihnen beispielsweise dabei helfen, ihre Gesundheitsbedürfnisse zu bewältigen, ihnen bei der Anpassung an veränderte Umstände und Fähigkeiten zu helfen und ihnen bei fortschreitender Erkrankung Unterstützung zu bieten.
Die Friedreich-Ataxie ist eine seltene Erkrankung, von der schätzungsweise 100 % betroffen sind
Aber Sie und Ihre Angehörigen sind nicht allein, und es stehen viele Organisationen und Ressourcen zur Verfügung, um Menschen mit Friedreich-Ataxie und die Menschen, die sie betreuen, zu unterstützen.
Die Auswirkungen der Pflege
Die Friedreich-Ataxie beeinträchtigt viele Aspekte der Gesundheit eines Menschen – nicht nur die Mobilität. Auch die Fähigkeit, mit anderen zu sprechen oder zu kommunizieren, zu schlucken und zu essen sowie mit der Umgebung zu interagieren, kann beeinträchtigt sein. Menschen mit Friedreich-Ataxie können auch andere gesundheitliche Probleme wie Herzerkrankungen oder Diabetes entwickeln, die einer zusätzlichen Pflege bedürfen.
Pflegeaufgaben können zeitaufwändig sein. Viele Menschen, die einen geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit pflegen, stellen fest, dass ihre Arbeit, ihre Ausbildung und ihr soziales Leben beeinträchtigt werden, da ihre Verantwortung zu Hause zunimmt.
Auch die geistige und emotionale Gesundheit kann beeinträchtigt werden. Es gibt keine Heilung für die Friedreich-Ataxie – selbst mit der besten unterstützenden Behandlung schreitet die Erkrankung fort. Dies kann für Betreuer und Angehörige emotional und schwierig sein.
Laut einem Bericht der National Alliance for Caregiving gaben zwei Drittel der Pflegekräfte an, dass die Pflege eines geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit emotional belastend sei, und mehr als 40 % gaben an, dass ihre psychische Gesundheit gelitten habe.
Im Bericht „Voice of the Patient“ aus dem Jahr 2017, der von mehreren prominenten Berufs- und Patientenorganisationen der Friedreich-Ataxie organisiert wurde, berichteten Betreuer über ihre persönlichen Erfahrungen bei der Pflege eines geliebten Menschen mit dieser Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen und beschrieben Gefühle von Angst, Wut und Hoffnungslosigkeit, weil sie nicht mehr für ihre Lieben tun können.
Pflegepflichten wirken sich jedoch nicht nur auf die psychische Gesundheit aus. Mehr als die Hälfte der Betreuer seltener Krankheiten – darunter 64 % der Betreuer von Kindern – gaben an, dass es schwierig sei, bei der Pflege eines geliebten Menschen auf die eigene Gesundheit zu achten, und ein Drittel gab an, dass ihre körperliche Gesundheit negativ beeinträchtigt sei.
Es ist harte Arbeit, jemanden mit Friedreich-Ataxie zu betreuen. Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten, um sicherzustellen, dass Sie und Ihre Angehörigen die Unterstützung und Pflege erhalten, die Sie benötigen.
Ressourcen für Betreuer von Friedreich-Ataxie
Die Pflege eines geliebten Menschen mit Friedreich-Ataxie hat viele bewegliche Aspekte und es ist verständlich, dass Sie manchmal Hilfe benötigen. Ressourcen sind aus verschiedenen Quellen verfügbar, darunter:
- Professionelle Organisationen
- gemeinnützige Patientengruppen
- Pharmaunternehmen
- die Bundesregierung
Bildungsressourcen
Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann überwältigend sein, wenn Sie noch nie von der Erkrankung gehört haben oder nicht viel darüber wissen. Wenn Sie mehr über die Friedreich-Ataxie erfahren – einschließlich ihrer Ursachen, wie sie behandelt wird und was mit fortschreitender Krankheit zu erwarten ist –, können sich Pflegekräfte sicherer fühlen, wenn sie mit ihrem geliebten Menschen in der neuen Realität zurechtkommen.
Ressourcen wie die National Organization for Rare Disorders (NORD) und das Genetic and Rare Disease Information Center der National Institutes of Health (NIH) bieten Informationen zu Friedreich-Ataxie auf verständliche und leicht zu navigierende Weise.
Die Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) bietet auf ihrer Website auch Bildungsressourcen zum Verständnis spezifischer Aspekte der Behandlung von Friedreich-Ataxie an, darunter Medikamente, klinische Studien und Überlegungen im Zusammenhang mit COVID-19.
Die National Alliance for Caregiving hat außerdem einen kostenlosen Leitfaden für Betreuer von Kindern mit seltenen Krankheiten zusammengestellt, der auf ihrer Website zu finden ist.
Bildungs- und Beschäftigungsressourcen
Menschen mit Friedreich-Ataxie benötigen möglicherweise zusätzliche Unterstützung bei der Bewältigung ihres Arbeits- und Schullebens.
Auf der NIH-Website zu seltenen Krankheiten finden Sie auch Informationen dazu, wie Sie sich in der Schule für Ihr Kind einsetzen können, einschließlich Möglichkeiten für frühzeitige Intervention und Anpassungen, damit es das Beste aus seiner Ausbildung herausholen kann. Sie bieten Informationen dazu, wie Sie Arbeitsunterkünfte beantragen, Leistungen bei Erwerbsunfähigkeit beantragen und sich für Ihre Angehörigen einsetzen, wenn deren Arbeitsrechte in Frage gestellt werden.
Zusätzliche Ressourcen speziell für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen wie Friedreich-Ataxie sind auch bei der Muscular Dystrophy Association (MDA) erhältlich, einschließlich Ressourcen für Kinder und junge Erwachsene, die in eine unabhängigere Lebenssituation übergehen.
Noch mehr Ressourcen stehen bei FARA zur Verfügung, darunter Informationen darüber, wie man Hochschulen und unabhängige Wohneinrichtungen findet, die für Menschen mit Behinderungen und Mobilitätsproblemen zugänglich sind. Sie bieten auch Informationen dazu, wie Sie die in Ihrer Region verfügbaren adaptiven Sportmöglichkeiten identifizieren können.
Finanz- und Gesundheitsressourcen
Ressourcen für den Überblick über Gesundheitskosten, Versicherungsschutz, Invaliditätsleistungen und Hilfsprogramme für Apotheken sind bei einer Vielzahl von Organisationen erhältlich, darunter:
- MDA
- NIH-Informationszentrum für seltene Krankheiten
- NORD
- FARA
Die NORD-Liste der Patientenorganisationen und Hilfsprogramme enthält zusätzliche Informationen zu symptomspezifischen Unterstützungsmöglichkeiten, einschließlich Ressourcen für Menschen mit Diabetes, Taubheit und Skoliose.
Diese Ressourcen können dazu beitragen, die finanzielle Belastung durch die Pflege von Friedreich-Ataxie zu verringern, bei der Pflegekräfte ihre Angehörigen häufig unterstützen.
Selbsthilfegruppen und Aufbau Ihrer Community
Angesichts der Auswirkungen, die Pflege auf Ihre psychische Gesundheit haben kann, insbesondere wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt, ist es wichtig, auf Ihr eigenes emotionales Wohlbefinden zu achten und eine unterstützende Gemeinschaft um Sie herum aufzubauen.
Denken Sie daran, dass weder Sie noch Ihr geliebter Mensch allein sind und dass es andere gibt, die Ihre Erfahrungen und Sorgen teilen und Ihnen emotionale Unterstützung bieten und Ihnen helfen können, sich in Ihrer neuen Realität zurechtzufinden.
Die National Ataxia Foundation stellt eine Liste von Online-Selbsthilfegruppen zur Verfügung, die Betreuern von Menschen mit Ataxie zur Verfügung stehen, sowie Links zur Suche nach Selbsthilfegruppen in der Gemeinde. Sie bieten auch Medienempfehlungen wie Podcasts, Blogs, Bücher und Websites, um mehr zu erfahren und mit anderen in Kontakt zu treten, die Ihre Erfahrungen teilen.
Das Friedreich’s Ataxia News Forum bietet auch Menschen mit dieser Krankheit und ihren Angehörigen die Möglichkeit, ihre Erfahrungen mit anderen zu diskutieren und Fragen an Menschen zu stellen, die über die Krankheit Bescheid wissen.
Das NIH Rare Disease Center bietet Tipps und Unterstützung für Betreuer von Menschen mit Friedreich-Ataxie, um ihnen bei der Selbstversorgung zu helfen, darunter:
- Identifizierung von Entlastungspflegediensten
- sich mit anderen Betreuern vernetzen
- Unterstützung Ihrer eigenen emotionalen Gesundheit
Unterstützung kann aus verschiedenen Quellen kommen, sowohl beruflicher als auch persönlicher Natur. Sich um sich selbst zu kümmern ist ein wichtiger Teil der Pflegetätigkeit und sollte nicht außer Acht gelassen werden.
Die Pflege eines geliebten Menschen mit Friedreich-Ataxie kann eine körperliche, soziale und emotionale Herausforderung sein. Der Aufbau einer unterstützenden Gemeinschaft von anderen, die verstehen, was Sie und Ihr geliebter Mensch durchmachen, kann dabei helfen, Ihre Erfahrungen und Gefühle zu bestätigen und Ihr emotionales Wohlbefinden zu fördern.
Pflegekräften stehen zahlreiche Ressourcen zur Verfügung, die sie bei der Pflege einer Person mit Friedreich-Ataxie unterstützen, einschließlich finanzieller, medizinischer und pädagogischer Unterstützung. Wenn Sie Fragen zum Zugriff auf diese Ressourcen haben, kann Ihnen das Gesundheitsteam Ihres Angehörigen beim Einstieg helfen.
