Ich hatte immer ein Ziel vor Augen, nämlich wieder leistungsfähig zu sein.
Allen nicht behinderten Menschen in meinem Leben ist es an der Zeit, Ihnen die Wahrheit zu sagen. Ja, ich bin behindert. Aber ich bin nicht die Art von „Behinderten“, wie Sie mich haben wollen.
Bevor ich das erkläre, lassen Sie mich fragen: Wenn Sie sich eine Behinderung vorstellen, denken Sie dann nur an eine Sache? Wenn Sie sich mich behindert vorstellen, was fällt Ihnen ein?
Eine unserer unausgesprochenen Pflichten als behinderte Menschen ist es, dafür zu sorgen, dass sich gesunde, neurotypische Verbündete ein bisschen besser fühlen. Über ihre eigenen Vorstellungen von Behinderung. Und wir möchten nicht, dass Sie sich wegen Ihres verinnerlichten Ableismus schlecht fühlen – hey, wir alle haben ihn. Wir möchten Ihnen nur zeigen, was Behinderung wirklich ist.
Doch die Definition von „Behinderung“, die so viele Menschen haben, die unsere Gesellschaft durch Darstellungen in den Medien und Unterdrückung marginalisierter Stimmen fördert, ist auch nicht ganz richtig. Es scheint einen „richtigen“ und einen „falschen“ Weg zu geben, behindert zu werden. Nun, ich habe für dich so getan, als würde ich diese Behindertensache richtig machen.
Ich schätze Ihre Sorge um meine Gesundheit. Ich schätze Ihre Vorschläge. Ich schätze Ihre aufmunternden Worte. Aber ich bin nicht die Art von Behinderter, die Sie wollen, und hier ist der Grund.
Bevor ich wusste, dass ich behindert war, bedeutete dieses Wort Rollstuhl, Beeinträchtigung, Unfähigkeit
Das Wort „behindert“ war mein Cousin Brenton, seine Magensonde, seine Anfälle. Es war unhöflich, auf unsere Unterschiede hinzuweisen, weil wir immer gesagt haben, dass alle Kinder gleich sind. Außer denen, die es nicht sind. Sie sind aber nicht anders. Nicht gleich und nicht anders.
Als bei mir im Alter von 13 Jahren das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde, klammerte ich mich an diese Grauzone: nicht gleich und nicht anders. Meine schlaffen Glieder, der Schmerz, der in jedem einzelnen meiner Gelenke vibrierte, in allen Lücken zwischen meinen Knochen, das war nicht normal. Durch Therapien und Schule und Beratung wurde mir klar, dass ich immer ein Ziel vor Augen hatte, nämlich wieder leistungsfähig zu sein.
Ich war vorher nicht besonders sportlich, machte aber die übliche Gymnastik und den Tanz, in den viele Menschen mit EDS fallen. Ich hatte immer die Wachstumsschmerzen, die Nächte, in denen ich meine Schienbeine zur Linderung gegen das kalte Metall des Geländers meines Bettes drückte. Und ich hatte auch die unerklärlichen Verletzungen, Verstauchungen und Verdrehungen und tiefe, Lava-ähnliche Blutergüsse.
Als der Schmerz zu Beginn der Pubertät einsetzte, wurde ich völlig fertig. Ich habe eine lächerlich hohe Schmerztoleranz, aber Ihr Körper kann nur so viele tägliche Traumata ertragen, bevor er herunterfährt.
Das war verständlich. Akzeptabel. (Zum größten Teil. Bis es nicht mehr so war.)
Gesunde Menschen sind ein wenig frustriert, wenn wir den Schmerz nicht überwinden wollen
Ich höre dich. Sie wollen sicherstellen, dass ich weiterlaufen, Auto fahren, auf Schulbänken sitzen und die „normalen Funktionen“ meines Körpers aufrechterhalten kann. Atrophie wäre katastrophal, nehme ich an. Und Gott bewahre, dass sich dies auf meine geistige Gesundheit auswirkt. Depression? Lassen Sie uns abhauen.
Das bedeutet nicht, dass wir unsere Übungen nicht beibehalten sollten. Unsere Physiotherapie (PT), Ergotherapie (OT), Aquatherapie. In der Tat könnte eine regelmäßige Behandlung und Stärkung der Muskeln um unsere Gelenke einigen von uns helfen, zukünftige Schmerzen, Operationen und Komplikationen zu vermeiden.
Das Problem tritt auf, wenn der „richtige“ Weg, diese Behinderung, chronische Krankheit, ständige Schmerzen zu bewältigen, bedeutet, unseren Körper an einen Ort zu bringen, an dem er in der Lage zu sein scheint, und an dem wir unsere eigenen Annehmlichkeiten und Bedürfnisse für den Komfort zurückstellen von Anderen.
Das bedeutet kein Rollstuhl (der Weg ist wirklich nicht so lang; wir schaffen das, oder?), kein Gerede über Schmerzen (niemand will wirklich etwas von dieser Rippe hören, die aus meinem Rücken ragt), keine symptomatische Behandlung (nur Charaktere aus Filmen Pillen trocken schlucken).
Das Navigieren in einer unzugänglichen Welt ist eine Unannehmlichkeit, die Planung und Kartierung und Geduld erfordert. Wenn wir ambulant sind, können wir Ihnen nicht einfach ein wenig Zeit sparen: Überwinden Sie die Schmerzen, lassen Sie die Krücken zu Hause?
Wenn es darum geht, Sie zu trösten, bin ich der „richtige“ Behinderte
Manchmal in meinem Leben als behinderter Erwachsener war ich die Art von Behinderter, die einem hilft, nachts ein bisschen besser zu schlafen.
Ich hatte chronische Schmerzen, habe aber nicht darüber gesprochen, das bedeutete also, dass es nicht wirklich für Sie da war. Ich bewältigte gesundheitliche Probleme mit minimalen Medikamenten. Ich habe viel Sport gemacht und du hattest Recht mit Yoga! All das positive Denken!
Ich ging zu Fuß und wurde diese Mobilitätshilfen los. Ich weiß, dass Sie sich alle Sorgen wegen dieser verdammten Atrophie machen, also bin ich nur heimlich mit dem Aufzug in den zweiten Stock gefahren.
Ich bin sogar aufs College gegangen, habe das A-Ding gemacht, bin in ein paar Clubs gelaufen, habe bei Events High Heels getragen, bin dagestanden und habe geredet. Natürlich war ich in dieser Zeit noch behindert, aber es war die „richtige“ Art von Behinderung. Jung, weiß, gebildet, unsichtbar. Die Art von Behinderten, die nicht so öffentlich war. War nicht so unpraktisch.
Aber meinen Körper dazu zu bringen, leistungsfähig zu sein, war für mich nicht hilfreich. Es kam mit viel Schmerz und Müdigkeit. Es bedeutete, meine Fähigkeit zu opfern, Aktivitäten wie Kajakfahren oder diesen Roadtrip wirklich zu genießen, weil das Ziel nur darin bestand, es zu schaffen. Beenden Sie die Aufgabe, ohne Hemmungen.
Kurz bevor bei mir EDS diagnostiziert wurde, machten meine Familie und ich einen Ausflug nach Disney World. Ich saß zum ersten Mal im Rollstuhl, geliehen vom Hotel. Es war zu groß und hatte einen zerrissenen Ledersitz und eine riesige Stange auf der Rückseite, um zu erkennen, woher es kam.
Ich erinnere mich nicht an viel von dieser Reise, aber ich habe ein Bild, auf dem ich in diesem Rollstuhl sitze, eine Sonnenbrille vor meinen Augen, in mich hineingebeugt. Ich habe versucht, mich so klein zu machen.
Acht Jahre später kehrte ich für einen Tagesausflug nach Disney zurück. Ich habe auf allen meinen Social-Media-Konten ein Vorher-Nachher-Bilderset gepostet. Links war das traurige, kleine Mädchen im Rollstuhl.
Rechts war das „neue Ich“, der „richtige“ Behindertentyp: Stehen, keine Mobilitätshilfen, Platz einnehmen. Ich habe dies mit dem beugenden Arm-Emoji beschriftet. Stärke, hieß es. Es war eine Botschaft an dich, zu sagen: „Schau dir an, was ich getan habe.“
In der Post nicht abgebildet: Ich erbreche eine Stunde nach der Hitze und mein Blutdruck fällt. Ich musste mich vor Erschöpfung alle paar Minuten hinsetzen. Ich weinte in der Toilettenkabine, weil mein ganzer Körper schmerzte und schrie und mich anflehte aufzuhören. Ich, still und klein für Wochen danach, weil dieser eine Tag, diese wenigen Stunden, mich umgehauen, die Schmerzskala durchbrochen und mich an meinen Platz gebracht haben.
Ich brauchte lange, um zu verstehen, dass das, was ich meinem Körper zufügte, keine vorbeugende Pflege für mich war. Es diente nicht der Schmerzbehandlung. Und ehrlich gesagt könnte ich mich nicht weniger um Atrophie kümmern.
Alles davon? Damit ich die „richtige“ Art von Behinderter sein konnte, etwas weniger Schuldgefühle zu haben, andere weniger zu belasten, gut zu sein.
Die Wahrheit ist, ich bin nicht Ihre Definition einer „guten“ behinderten Person
Sie werden mein Gesicht nicht auf einem Poster mit der Aufschrift „Was ist Ihre Entschuldigung?“ sehen. oder „Andere inspirieren“. Ich mache die Dinge nicht mehr „richtig“, es sei denn, ich mache sie nur für mich.
Also trainiere ich nicht, wenn ich meine Energie für die Schule oder die Arbeit aufsparen muss. Ich mache tagsüber nach Bedarf ein Nickerchen. Manchmal ist Müsli mein Frühstück, Mittag- und Abendessen. Aber wenn die Ärzte fragen, ob ich Cardio mache, mich gesund ernähre oder Routinen stärke, nicke ich und sage ihnen: „Natürlich!“
Putzen zähle ich als Bewegung für den Tag. Meine Haltung ist grauenhaft, aber ich positioniere mich so, wie ich kann, um eine vorübergehende Schmerzlinderung zu erreichen. Ich habe aufgehört, mein Gähnen bei Zoom-Meetings zu verbergen.
Ich nehme den Aufzug, wann immer ich kann, weil sich die Treppen einfach nicht lohnen. Ich benutze meinen Rollstuhl im Zoo und im Einkaufszentrum, und wenn die Griffe aus engen Gängen überlaufen und Gegenstände auf den Boden fallen, lasse ich sie von meinem Begleiter aufheben.
Wenn mein Körper in der Hitze geschwollen und wütend ist, decke ich mich mit Eisbeuteln ein und nehme zu viel Ibuprofen. Jeden Tag verrenken sich meine Gelenke und ich stöhne auf der Couch. Ich werfe hin und her. Ich beschwere mich.
Ich nehme keine Vitamine, weil sie zu teuer sind und ich ehrlich gesagt keinen Unterschied bemerke. An Tagen mit starken Schmerzen gönne ich mir Momente des Selbstmitleids und Schlucke Weißwein.
Ich werde niemals einen Marathon laufen. Ich habe von CrossFit gehört, aber ich bin pleite und behindert, also hier ist Ihre Antwort. Gehen wird nie schmerzfrei sein. Wenn ich einen Beintag brauche, kümmere ich mich in meiner Freizeit darum.
Ich werde nicht das schwere Heben tun. Ich muss um Hilfe bitten, um Gefälligkeiten, damit Sie mir entgegenkommen.
Mein Körper ist nicht leicht zu verstehen. Es ist nicht süß und ordentlich. Ich habe dauerhafte Tupfen auf den Innenseiten meiner Ellbogen von Infusionen und Blutentnahmen und ausgedehnte Narben und knorrige Knie, die sich eindrehen, wenn ich stehe.
Es ist wichtig, dass Sie wissen, dass ich behindert bin. Dass Sie wirklich verstehen, was das bedeutet. Dass du meinen behinderten Körper so akzeptierst, wie er ist. Keine Bedingungen und kein „richtiger“ Weg, um behindert zu werden.
Aryanna Falkner ist eine behinderte Schriftstellerin aus Buffalo, New York. Sie ist eine MFA-Kandidatin für Belletristik an der Bowling Green State University in Ohio, wo sie mit ihrem Verlobten und ihrer flauschigen schwarzen Katze lebt. Ihre Texte sind in Blanket Sea und Tule Review erschienen oder erscheinen demnächst. Finden Sie sie und Bilder ihrer Katze auf Twitter.
