„Wirst du im Rollstuhl landen?“
Wenn ich seit meiner Multiple-Sklerose-Diagnose (MS) vor 13 Jahren für jedes Mal, wenn ich jemanden das sagen höre, einen Dollar hätte, hätte ich genug Geld, um einen Alinker zu kaufen. Dazu später mehr.
Trotz 13-jähriger anekdotischer Beweise aus dem Kennenlernen vieler Menschen, die mit MS leben und keine Rollstühle benutzen, scheint die breite Öffentlichkeit immer zu glauben, dass die ganze MS-Reise dorthin führt.
Und der Begriff „im Rollstuhl landen“ ist alles andere als günstig, oder? Genauso wie Sie an einem Sonntagnachmittag Hausarbeiten erledigen, oder wie Sie mit einem platten Reifen „enden“, nachdem Sie in ein Schlagloch gefahren sind.
Huch, Mann. Es ist kein Wunder, dass Menschen mit MS, wie ich, unser Leben mit dieser Angst leben, die in Verachtung gehüllt ist, gekrönt von Urteilsvermögen, wenn es um die Idee geht, ein Mobilitätsgerät zu brauchen.
Aber ich sage scheiß drauf.
Ich benötige derzeit kein Mobilitätsgerät. Meine Beine funktionieren gut und sind immer noch ziemlich stark, aber ich habe festgestellt, dass, wenn ich eines benutze, es einen großen Einfluss darauf hat, wie weit ich gehen kann oder wie lange ich tun kann, was immer ich tue.
Es hat mich dazu gebracht, über Mobilitätshilfen nachzudenken, auch wenn es sich eklig anfühlt – das ist der wissenschaftliche Begriff für etwas, wofür die Gesellschaft einem beigebracht hat, sich zu fürchten und sich zu schämen.
Das „ick“ ist das, was ich fühle, wenn ich darüber nachdenke, wie mein Selbstwert beeinträchtigt werden könnte, wenn ich anfange, ein Mobilitätsgerät zu benutzen. Dann wird es noch verstärkt durch die Schuldgefühle, die ich habe, weil ich so einen ableistischen Gedanken auch nur gedacht habe.
Es ist beschämend, dass ich selbst als Aktivistin für Behindertenrechte dieser tief verwurzelten Feindseligkeit gegenüber Menschen mit körperlichen Behinderungen nicht immer entkommen kann.
Also erlaube ich mir, Mobilitätshilfen ohne mein eigenes Urteilsvermögen zu testen – was es mir tatsächlich ermöglicht, mich auch nicht um die anderer zu kümmern.
Es ist eine Art erstaunliche Erfahrung, bei der Sie sich mit dem beschäftigen, was Sie in Zukunft brauchen könnten, nur um zu sehen, wie es sich anfühlt, während Sie noch die Wahl haben.
Was mich zum Alinker bringt. Wenn Sie sich über MS-Nachrichten auf dem Laufenden gehalten haben, wissen Sie inzwischen, dass Selma Blair MS hat und auf einem Alinker, einem Mobilitätsfahrrad, das anstelle eines Rollstuhls oder einer Gehhilfe für diejenigen, die es noch haben, verwendet werden kann, durch die Stadt brettert vollen Einsatz ihrer Beine.
Es ist völlig revolutionär, wenn es um Mobilitätshilfen geht. Es bringt Sie auf Augenhöhe und bietet Unterstützung, um Ihr eigenes Gewicht von Ihren Füßen und Beinen zu halten. Ich wollte unbedingt einen ausprobieren, aber diese Babys werden nicht im Handel verkauft. Also kontaktierte ich Alinker und fragte, wie ich einen testen könnte.
Und würden Sie nicht wissen, dass es eine Dame gab, die 10 Minuten von mir entfernt wohnte und mir anbot, sie mir für zwei Wochen auszuleihen. Danke, Universum, dass du genau das gemacht hast, was ich wollte.
Ich stieg auf den Alinker, der zu groß für mich war, also zog ich ein paar Wedges an und machte mich auf den Weg – und dann verliebte ich mich in ein Laufrad, das 2.000 Dollar kostete.
Mein Mann und ich gehen gerne nachts spazieren, aber je nachdem, welchen Tag ich hatte, sind unsere Spaziergänge manchmal viel kürzer, als ich es gerne hätte. Als ich den Alinker hatte, waren meine müden Beine kein Feind mehr und ich konnte mit ihm Schritt halten, solange wir gehen wollten.
Mein Alinker-Experiment brachte mich zum Nachdenken: Wo sonst in meinem Leben könnte ich eine Mobilitätshilfe gebrauchen, die es mir ermöglicht, Dinge besser zu machen, obwohl ich meine Beine technisch immer noch regelmäßig benutzen kann?
Als jemand, der derzeit auf der Grenze zwischen körperlich und körperlich behindert ist, verbringe ich viel Zeit damit, darüber nachzudenken, wann ich möglicherweise körperliche Unterstützung brauche – und der diskriminierende Schamsturm folgt nicht weit dahinter. Es ist eine Erzählung, von der ich weiß, dass ich sie in Frage stellen muss, aber es ist nicht einfach in einer Gesellschaft, die behinderten Menschen gegenüber bereits so feindselig sein kann.
Also beschloss ich, daran zu arbeiten, es zu akzeptieren, bevor es zu einem festen Bestandteil meines Lebens wird. Und das bedeutet, bereit zu sein, sich unwohl zu fühlen, wenn ich Mobilitätshilfen teste, und gleichzeitig das Privileg zu verstehen, das ich in diesem Szenario habe.
Der nächste Ort, an dem ich es versuchte, war der Flughafen. Ich gab mir die Erlaubnis, einen Rollstuhltransport zu meinem Tor zu benutzen, das am Ende der Welt war, auch bekannt als das am weitesten von der Sicherheit entfernte Tor. Ich habe das kürzlich bei einem Freund gesehen, und es ist etwas, das mir ehrlich gesagt nie in den Sinn gekommen ist.
Bei einem so langen Spaziergang bin ich jedoch normalerweise leer, wenn ich an meinem Gate ankomme, und dann muss ich reisen und in ein paar Tagen alles noch einmal machen, um nach Hause zu kommen. Reisen ist so schon anstrengend, also wenn die Benutzung eines Rollstuhls helfen kann, warum versuchen Sie es nicht?
So tat ich. Und es hat geholfen. Aber auf dem Weg zum Flughafen und während ich darauf wartete, dass sie mich abholen, hätte ich mir das fast ausgeredet.
In einem Rollstuhl fühlte ich mich, als würde ich meine „Behinderung“ der Welt mitteilen und sie für alle sichtbar und urteilsfähig machen.
So ähnlich wie wenn Sie auf dem Behindertenparkplatz parken und in der Sekunde, in der Sie aus Ihrem Auto steigen, das Gefühl haben, dass Sie anfangen müssen zu hinken oder so etwas, um zu beweisen, dass Sie diesen Platz wirklich brauchen.
Anstatt mir selbst ein gebrochenes Bein zu wünschen, erinnerte ich mich, dass ich das hier ausprobierte. Das war meine Wahl. Und sofort spürte ich, wie sich das Urteil, das ich in meinem eigenen Vorsprung manifestiert hatte, zu lösen begann.
Es ist leicht, sich die Verwendung eines Mobilitätsgeräts als Nachgeben oder sogar Aufgeben vorzustellen. Das liegt nur daran, dass uns beigebracht wurde, dass alles andere als Ihre eigenen zwei Füße „weniger als“, nicht so gut ist. Und dass man in dem Moment, in dem man Unterstützung sucht, auch Schwäche zeigt.
Nehmen wir das also zurück. Lassen Sie uns mit Mobilitätshilfen experimentieren, auch wenn wir sie nicht jeden Tag brauchen.
Ich habe noch einige Jahre vor mir, bevor ich wirklich darüber nachdenken muss, regelmäßig ein Elektromobil zu verwenden. Aber nachdem ich einige getestet habe, habe ich festgestellt, dass Sie nicht die vollständige Kontrolle über Ihre Beine verlieren müssen, um sie nützlich zu finden. Und das war stark für mich.
Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige und gesundheitsbezogene Organisationen konzentriert. Durch die Arbeit an ihrer Website hofft sie, mit großartigen Organisationen in Kontakt zu treten und Patienten zu inspirieren. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie, über das Leben mit Multipler Sklerose und Reizdarmerkrankungen zu schreiben, um mit anderen in Kontakt zu treten. Jackie arbeitet seit 12 Jahren in der Interessenvertretung und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften auf verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten.
