„Sie haben MS.“ Ob von Ihrem Hausarzt, Ihrem Neurologen oder Ihrem Lebensgefährten ausgesprochen, diese drei einfachen Worte haben eine lebenslange Wirkung.
Für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ist der „Diagnosetag“ unvergesslich. Für einige ist es ein Schock zu hören, dass sie jetzt mit einer chronischen Erkrankung leben. Für andere ist es eine Erleichterung zu wissen, was die Ursache ihrer Symptome ist. Aber egal wie und wann es kommt, jeder Tag der MS-Diagnose ist einzigartig.
Lesen Sie die Geschichten von drei Menschen, die mit MS leben, und erfahren Sie, wie sie mit ihrer Diagnose umgegangen sind und wie es ihnen heute geht.
Matthew Walker, diagnostiziert im Jahr 2013
„Ich erinnere mich, dass ich ‚weißes Rauschen‘ hörte und mich nicht auf das Gespräch mit meinem Arzt konzentrieren konnte“, sagt Matthew Walker. „Ich erinnere mich an ein bisschen von dem, worüber wir gesprochen haben, aber ich glaube, ich starrte nur ein paar Zentimeter von seinem Gesicht weg und vermied auch den Augenkontakt mit meiner Mutter, die bei mir war. … Dies führte zu meinem ersten Jahr mit MS, und ich nahm es nicht ernst.“
Wie viele andere ging Walker davon aus, dass er an MS litt, wollte sich aber den Tatsachen nicht stellen. Am Tag nach seiner offiziellen Diagnose zog Walker quer durch das Land – von Boston, Massachusetts, nach San Francisco, Kalifornien. Diese körperliche Bewegung ermöglichte es Walker, seine Diagnose geheim zu halten.
„Ich war schon immer so etwas wie ein offenes Buch, daher erinnere ich mich, dass das Schwierigste für mich der Wunsch war, es geheim zu halten“, sagt er. „Und der Gedanke: ‚Warum habe ich solche Angst, es jemandem zu erzählen?‘ Liegt es daran, dass es eine so schlimme Krankheit ist?‘“
Es war ein Gefühl der Verzweiflung, das ihn einige Monate später dazu veranlasste, einen Blog zu starten und ein YouTube-Video über seine Diagnose zu veröffentlichen. Er hatte eine langjährige Beziehung hinter sich und verspürte das Bedürfnis, seine Geschichte zu erzählen und zu enthüllen, dass er an MS leidet.
„Ich glaube, mein Problem lag eher in der Verleugnung“, sagt er. „Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, hätte ich angefangen, die Dinge im Leben ganz anders zu machen.“
Heutzutage erzählt er anderen normalerweise früh von seiner MS, insbesondere den Mädchen, mit denen er ausgehen möchte.
„Es ist etwas, mit dem man klarkommen muss, und es ist etwas, das schwer zu bewältigen sein wird. Aber für mich persönlich hat sich mein Leben in drei Jahren drastisch verbessert, und zwar vom Tag meiner Diagnose bis heute. Es ist nichts, was das Leben noch schlimmer machen wird. Das liegt an dir.”
Dennoch möchte er, dass andere mit MS wissen, dass es letztendlich ihre Entscheidung ist, anderen davon zu erzählen.
„Sie sind die einzige Person, die sich jeden Tag mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss, und Sie sind die einzige Person, die sich innerlich mit Ihren Gedanken und Gefühlen auseinandersetzen muss. Fühlen Sie sich also nicht unter Druck gesetzt, etwas zu tun, womit Sie sich nicht wohl fühlen.“
Danielle Acierto, diagnostiziert im Jahr 2004
Als Oberstufenschülerin hatte Danielle Acierto bereits viel im Kopf, als sie erfuhr, dass sie an MS erkrankt war. Als 17-Jährige hatte sie noch nie von der Krankheit gehört.
„Ich fühlte mich verloren“, sagt sie. „Aber ich habe es zurückgehalten, denn was wäre, wenn es nicht einmal etwas wäre, worüber man weinen sollte? Ich habe versucht, es auszuspielen, als wäre es nichts für mich. Es waren nur zwei Worte. Ich wollte mich davon nicht definieren lassen, vor allem, wenn ich selbst noch nicht einmal die Definition dieser beiden Wörter kannte.“
Ihre Behandlung begann sofort mit Injektionen, die starke Schmerzen im ganzen Körper sowie nächtliche Schweißausbrüche und Schüttelfrost verursachten. Wegen dieser Nebenwirkungen sagte ihr Schulleiter, sie könne jeden Tag früher gehen, aber das sei nicht das, was Acierto wollte.
„Ich wollte nicht anders oder mit besonderer Aufmerksamkeit behandelt werden“, sagt sie. „Ich wollte wie alle anderen behandelt werden.“
Während sie noch versuchte herauszufinden, was mit ihrem Körper los war, waren es auch ihre Familie und Freunde. Ihre Mutter suchte fälschlicherweise nach „Skoliose“, während einige ihrer Freunde anfingen, es mit Krebs zu vergleichen.
„Das Schwierigste daran, den Leuten zu erzählen, war zu erklären, was MS ist“, sagt sie. „Zufälligerweise begannen sie in einem der Einkaufszentren in meiner Nähe, MS-Unterstützungsarmbänder zu verteilen. Alle meine Freunde kauften Armbänder, um mich zu unterstützen, aber sie wussten auch nicht wirklich, was es war.“
Sie zeigte keine äußerlichen Symptome, hatte aber weiterhin das Gefühl, dass ihr Leben aufgrund ihres Zustands nun eingeschränkt sei. Heute erkennt sie, dass das einfach nicht stimmt. Ihr Rat an neu diagnostizierte Patienten lautet: Nicht aufgeben.
„Sie sollten sich davon nicht zurückhalten lassen, denn Sie können trotzdem tun und lassen, was Sie wollen“, sagt sie. „Es ist nur dein Verstand, der dich zurückhält.“
Valerie Hailey, diagnostiziert im Jahr 1984
Undeutliches Sprechen. Das war Valerie Haileys erstes MS-Symptom. Die Ärzte sagten zunächst, sie hätte eine Innenohrentzündung, machten dann aber eine andere Art von Infektion dafür verantwortlich, bevor sie bei ihr „wahrscheinlich MS“ diagnostizierten. Das war drei Jahre später, als sie erst 19 Jahre alt war.
„Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, [MS] Es wurde nicht darüber gesprochen und es war nicht in den Nachrichten“, sagt sie. „Da man keine Informationen hatte, kannte man nur den Klatsch, den man darüber gehört hatte, und das war beängstigend.“
Aus diesem Grund nahm sich Hailey Zeit, es anderen zu erzählen. Sie hielt es vor ihren Eltern geheim und erzählte es ihrem Verlobten nur, weil sie dachte, er hätte das Recht, es zu erfahren.
„Ich hatte Angst davor, was er denken würde, wenn ich mit einem in Königsblau gehüllten weißen Stock oder einem weiß und mit Perlen verzierten Rollstuhl den Gang entlang käme“, sagt sie. „Ich habe ihm die Möglichkeit gegeben, einen Rückzieher zu machen, wenn er sich nicht mit einer kranken Frau herumschlagen wollte.“
Hailey hatte Angst vor ihrer Krankheit und hatte Angst, es anderen zu erzählen, weil sie stigmatisiert war.
„Man verliert Freunde, weil sie denken: ‚Sie kann dies oder das nicht tun.‘ Das Telefon hört nach und nach auf zu klingeln. Das ist jetzt nicht mehr so. Ich gehe jetzt raus und mache alles, aber das sollten eigentlich lustige Jahre werden.“
Nach wiederkehrenden Sehproblemen musste Hailey ihren Traumjob als zertifizierte Augen- und Excimer-Laser-Technikerin am Stanford Hospital aufgeben und eine dauerhafte Erwerbsunfähigkeit erleiden. Sie war entmutigt und wütend, aber im Nachhinein fühlt sie sich glücklich.
„Diese schreckliche Sache wurde zum größten Segen“, sagt sie. „Ich konnte es genießen, für meine Kinder da zu sein, wann immer sie mich brauchten. Sie aufwachsen zu sehen, wäre etwas, das ich sicherlich verpasst hätte, wenn ich in meinem Beruf versunken wäre.“
Sie schätzt das Leben heute viel mehr als je zuvor und erzählt anderen kürzlich diagnostizierten Patienten, dass es immer eine gute Seite gibt – auch wenn man es nicht erwartet.
