Anmerkung des Herausgebers: Dieses Stück wurde ursprünglich am 9. Februar 2016 geschrieben. Das aktuelle Veröffentlichungsdatum spiegelt ein Update wider.
Kurz nachdem sie zu Healthline kam, fand Sheryl Rose heraus, dass sie die BRCA1-Genmutation hatte und ein Risiko für Brust- und Eierstockkrebs hatte.
Sie entschieden, weiterzumachen mit einer bilateralen Mastektomie und Oophorektomie. Jetzt, da die Operationen hinter ihr liegen, befindet sie sich auf dem Weg der Besserung. Lesen Sie weiter für ihren Rat an andere, die ähnliche Torturen durchmachen.
Ich bin jetzt 6 Wochen von meiner bilateralen Mastektomie und Rekonstruktion entfernt und hatte etwas Zeit zum Nachdenken. Mir ist klar, dass dies das härteste Jahr meines Lebens war, aber ich bin zufrieden mit den Entscheidungen, die ich getroffen habe.
BRCA1 muss kein Todesurteil sein, wenn man die Situation in den Griff bekommt, und genau das habe ich getan. Und jetzt, da der schwierigste Teil vorbei ist, erhole ich mich – sowohl körperlich als auch emotional.
Ich denke an die Zeit vor 6 Wochen zurück und wie nervös ich vor der Operation war. Ich wusste mich in sehr guten Händen und hatte ein Traumteam – Dr. Deborah Axelrod (Brustchirurgin) und Dr. Mihye Choi (plastischer Chirurg).
Sie sind zwei der besten an der NYU Langone und ich war zuversichtlich, dass alles gut gehen würde. Dennoch habe ich ein paar Dinge, von denen ich mir wünschte, dass sie mir gesagt worden wären, bevor ich mich einer Operation unterziehen musste, und deshalb möchte ich teilen, was ich gelernt habe.
Wir nennen sie „postoperative Vorschläge“.
Nach einer Nacht wird es besser
Die erste Nacht ist hart, aber nicht unerträglich. Sie werden müde sein und es wird nicht so einfach sein, es sich im Krankenhaus bequem zu machen oder viel Schlaf zu bekommen.
Wisse nur, dass sich die Dinge nach der ersten Nacht stark verbessern. Seien Sie kein Märtyrer, wenn es um Schmerzmittel geht: Wenn Sie es brauchen, nehmen Sie es.
Schlafen Sie auf einer niedrigen Oberfläche
Wenn Sie zum ersten Mal nach Hause gehen, ist es immer noch schwierig, sich zu bewegen. Stellen Sie sicher, dass Sie nicht alleine nach Hause gehen, da Sie auf jeden Fall jemanden brauchen, der sich um Sie kümmert.
Einer der schwierigsten Teile ist das Ein- und Aussteigen aus dem Bett. In der zweiten oder dritten Nacht habe ich herausgefunden, dass es hilfreich ist, auf einem niedrigen Bett oder sogar auf der Couch zu schlafen, weil man dann einfach aus dem Bett rollen kann.
Bauen Sie vorher Ihre Kernkraft auf
Nach einer bilateralen Mastektomie können Sie Ihre Arme oder Ihre Brust nicht wirklich verwenden (dies kann bei einer einzelnen Mastektomie etwas weniger der Fall sein). Mein Tipp ist, vor der Operation ein paar Situps zu machen.
Das hat mir noch nie jemand gesagt, aber deine Rumpfstärke ist in diesen ersten Tagen sehr wichtig. Je stärker es ist, desto besser.
Sie werden sich mehr auf Ihre Bauchmuskeln verlassen, als Sie es gewohnt sind, daher ist es am besten sicherzustellen, dass der Kern für die Arbeit bereit ist.
Wischen üben
Ich weiß, das klingt ein wenig seltsam, aber noch einmal, das sind nur die kleinen Dinge, die diese erste Woche der Genesung so viel angenehmer machen.
Vor der Operation möchten Sie das Wischen im Badezimmer mit beiden Händen üben, weil Sie nicht wissen, mit welchem ​​Arm Sie sich besser bewegen können.
Investieren Sie auch in einige Babytücher, denn das macht den Prozess ein wenig einfacher. Das ist nur eines der Dinge, an die niemand denkt, aber glauben Sie mir, Sie werden froh sein, diesen kleinen Tipp zu haben.
Ein beidhändiger Wischer zu werden, ist das Letzte, worüber Sie sich nach einer großen Operation Sorgen machen wollen.
Lernen Sie, wie man entwässert
Sie werden nach einer bilateralen Mastektomie an mehrere Drainagen angeschlossen, und selbst wenn Sie glauben, dass Sie wissen, wie man sie benutzt, lassen Sie sich und Ihrer Pflegekraft von den Krankenschwestern zeigen, wie man sie richtig entleert.
Wir dachten, wir wüssten es und tatsächlich bekam ich einen blutgetränkten Verband, bevor uns gezeigt wurde, wie man es richtig macht. Keine Krise, nur nervig und ziemlich eklig.
Holen Sie sich viele, viele Kissen
Sie brauchen viele Kissen in allen möglichen Formen und Größen. Sie könnten sie unter Ihren Armen, zwischen Ihren Beinen und zur Unterstützung von Kopf und Nacken benötigen.
Ich kann nicht wissen, wie Sie sich am wohlsten fühlen werden. Es ist ein bisschen eine Trial-and-Error-Sache, aber ich war froh, überall Kissen zu haben.
Selbst nach 6 Wochen schlafe ich immer noch mit zwei kleinen herzförmigen Kissen unter meinen Armen, die speziell für Postmastektomie-Patientinnen entwickelt wurden, und ich liebe sie!
Erwägen Sie eine Physiotherapie
Nicht jeder braucht es, aber wenn Sie überhaupt interessiert sind, denke ich, dass Physiotherapie eine großartige Sache ist, die Sie sich ansehen sollten. Ich mache das jetzt seit 3 ​​Wochen und bin froh, dass ich mich dafür entschieden habe.
Ihr Chirurg kann Sie sicherlich an jemanden verweisen. Ich habe festgestellt, dass es wirklich hilfreich war, meinen Bewegungsbereich und einige der Schwellungen, die ich erlebt habe, zu verbessern.
Es ist nicht jedermanns Sache, und selbst wenn die Ärzte sagen, dass Sie es nicht brauchen, verspreche ich Ihnen, dass es nicht schaden kann – es wird nur Ihrer Genesung helfen.
Zeit heilt alle Wunden
Körperlich geht es mir jeden Tag besser. Ich nahm mir einen Monat frei von der Arbeit, um mich zu erholen, und jetzt, wo ich wieder arbeite und mich bewege, fühle ich mich sogar noch besser.
Sicher, es fühlt sich mit meinen neuen Implantaten manchmal etwas seltsam an, aber zum größten Teil fühle ich mich wieder wie früher.
Genesung ist emotional, nicht nur körperlich
Neben der körperlichen Genesung war natürlich die emotionale Reise. Ich schaue manchmal in den Spiegel und frage mich, ob ich „falsch“ aussehe.
Mein Blick geht sofort auf alle Unvollkommenheiten, nicht dass es viele gibt, aber natürlich gibt es einige. Meistens finde ich sie toll!
Ich bin einer Community auf Facebook für BRCA beigetreten, wo ich die Geschichten anderer Frauen über das lese, was sie ihre „Fobs“ (falsche Brüste) nennen, und ich bin froh zu sehen, dass jeder Sinn für Humor hat.
Jeden Tag gewöhne ich mich mehr und mehr an die Idee und das Fehlen von Gefühlen und erkenne, dass Veränderung Teil des Lebens ist. Und seien wir ehrlich, keiner von uns ist perfekt.
Ich bin immer noch total dankbar, dass ich die Möglichkeit hatte, etwas initiativ zu tun, und werde hoffentlich nie Brustkrebs bekommen (ich habe immer noch ein Risiko von weniger als 5 Prozent). Das würde sich alles lohnen.
Bewusstsein zu verbreiten hat mir geholfen
Als Teil meiner emotionalen Genesung habe ich wirklich versucht, mich zu engagieren und das Bewusstsein zu schärfen, indem ich schreibe und ehrenamtlich arbeite.
Durch meine Recherchen erfuhr ich vom Basser Center for BRCA an der Penn Medicine. Sie sind das führende Forschungszentrum für BRCA-bedingte Krebserkrankungen bei Männern und Frauen und leisten Erstaunliches.
Ich habe mich an sie gewandt und meine Geschichte erzählt und mich nach Möglichkeiten erkundigt, mich über Spenden hinaus zu engagieren.
Ich werde an einer Sensibilisierungskampagne teilnehmen, die Plakate an Synagogen in meiner Gegend verteilt, um dem Zentrum zu helfen, aschkenasische Juden zu erreichen, die die Gruppe mit dem höchsten Risiko für BRCA-Mutationen sind.
Ich bin so glücklich, die Chance zu haben, etwas zurückzugeben und vielleicht nur eine weitere Person auf BRCA und die Möglichkeiten, die sie haben, aufmerksam zu machen.
Insgesamt geht es mir super. Manche Tage sind herausfordernder als andere. An manchen Tagen schaue ich mir ein Bild meiner alten Brüste an und denke darüber nach, wie viel einfacher mein Leben gewesen wäre, wenn all das nie passiert wäre.
Aber an den meisten Tagen nehme ich es in Kauf und werde daran erinnert, das Beste aus dem zu machen, was mir gegeben wurde.
Was ist BRCA?
- Die Gene BRCA1 und BRCA2 produzieren Proteine, die Tumore unterdrücken. Eine Mutation in beiden kann das Krebsrisiko erhöhen.
- Mutationen können von beiden Elternteilen vererbt werden. Das Risiko liegt bei 50 Prozent.
- Diese Mutationen sind für 15 Prozent der Eierstockkrebserkrankungen und 5 bis 10 Prozent der Brustkrebserkrankungen (25 Prozent der erblich bedingten Brustkrebserkrankungen) verantwortlich.